Hallo, ik heb gehoord dat ik genitale herpes heb. En zit er verschrikkelijk mee. Ook het feit dat je nooit meer onbeschermd sex kan hebben. Het zit de heletijd in mijn hoofd. Zijn er lotgenoten zijn er praatgroepen?

Lieve mensen,
Zit hier ook met tranen in mijn ogen…positief genitale herpes. Had 2 weken terug onbeschermde seks met iemand waarvan ze zei dat ze 100% clean was…..en ik ook. Maar nu blijkt haar vaste partner (open relatie) herpes te hebben, en dat wisten ze! Ik ben zo kwaad, teleurgesteld en verdrietig…en in wanhoop. Man, 37 jaar oud, fit en verder alles op orde….maar zie in deze malaise geen uitweg. Hoe kan een leven verder doorgaan…schiet mij maar lek. Ik schrijf het nu maar van me af maar met alle berichten die ik van jullie lees wordt het niet beter.. Ik hoop echt dat mijn perspectief nog veranderd.

Liefs,

JFO

Reageren

Lieve JSF, wat een nare situatie voor je! Ik kan het niet wegnemen maar wilde tenminste wel op je reageren. Ik heb vandaag ook een recidief gekregen maar het zijn 2 en ineens niet genitaal maar op de huid eromheen. Ik snap dat je er doorheen zit en had dat zonet ook weer. Ook ik had een open gesprek met desbetreffend persoon en we hadden ons beide op alles getest wat kon, herpes laat zich niet testen totdat je blaasjes hebt etc. Echter kreeg ik het ook direct na sexueel contact met hem. Ik snap dat je je verraden voelt. Ik kreeg dagen voordat het eruit kwam al een discussie met hem en weinig empathie dat ik me wat ziek voelde dus ik heb ook geen gesprek meer kunnen hebben met hem hierover met begrip of wat dan ook.

Daarom wil ik JOU wel begrip geven en dat het eigenlijk te vergelijken is met een koortslip, maar koortslip word meer geaccepteerd in de gemeenschap.. ik deel dat nu ook vooral maar ja als ik wel het heb beneden en een vaste partner dan geen idee wat ik ga zeggen nog. Maar goed ik snap je gevoel en vooral als ze het wist ook dat je dat ook niet wist dat er überhaupt herpes werd gedeeld.. sommige denken er niet aan. Zo ook de jongen van mijn verhaal die op tinder zit en niks erover meldt.
Ik probeer het wel te melden maar dan dus middels koortslip zodat het ‘herpes’ gedeelte wel is gedeeld.. al met al vervelend en wens je veel beterschap toe en begrip!!

Reageren

Hallo lotgenoten,

Ook ik heb herpes genitales, en ben een jaar door een hel gegaan, vooral psychisch. Je leven is je afgenomen, je voelt je niet meer volwaardig en je hebt met regelmaat pijnlijke blaasjes. Mijn eerste uitbraak was op de penis, en al gauw zaten ze in de bilnaad en anus. Mijn uitbraken beperken zich nu alleen nog tot de anus. Dit is naar met lopen, en je beseft je bij iedere uitbraak..ik heb dit voor altijd..ben een virusbom. Beetje bij beetje kruip ik uit het dal, maar regelmatig val je even terug. Ook het eigen zijn met je lichaam vind ik moeilijk. Durf me nauwelijks aan te raken, en weet ook niet of dit kan zonder zelfbesmetting. Dus handen wassen, aparte handdoek voor onderkant en mastuberen met latexhandschoen. Wie herkent dit? Wel is het jammer dat dit forum vooral gebruikt wordt voor vooral negatieve geluiden, niet opbeurend als je net komt kijken. Laten we ons vooral richten op de toekomst die vol is met positieve berichten op genezing. Biontech bv heeft positieve vooruitgang op een vaccin ter preventie en genezing, verder komt er waarschijnlijk een nieuw antiviraal middel op de markt..pritavilir. werkt beter dan valaciclovir en onderdrukt voor 96% de uitbraken en zit in fase 3. Ze hopen dit in 2026 te lanceren. Verder zijn er meerdere farmabedrijven bezig met vaccins, en de geluiden zijn ambitieus. De druk wordt ook steeds groter om iets te ontwikkelen, want het kost de gezondheidszorg miljoenen, en steeds meer mensen raken besmet. Laten we dus hoop putten uit het feit dat we gaan genezen, of gaan leven zonder uitbraken. Neem dit mee in je gedachten, en realiseer ook dat herpes niet dodelijk is maar erg vervelend en mentaal zwaar.
Sterkte iedereen en maak je hard voor een geneesmiddel/vaccin, en onderzoek en publiceer vooral dit soort berichten, dat is fijn en geeft een toekomstperspectief.

Reageren

Hallo allemaal,

Na zelf sinds mijn jeugd al vaak te moeten kampen met koortslip was bij mij de angst ontstaan dat ik het ook daar beneden zou krijgen. Ik ervaarde rondom de koortslip uberhaupt al veel schaamte en wees mezelf dan af als ik het had. Het liefst ging ik niet naar buiten Op een dag had ik bij mijn vagina ook opeens een bultje. In eerste instantie kon de GGD niks zien en leek het mee te vallen. Tot ik in een burnout terecht kwam en de uitbraken bijna maandelijks kwamen. Ik had sowieso al weinig geluk in de liefde maar ik dacht altijd dat ik op deze manier al helemaal geen liefde kon krijgen. Ik kon mezelf er moeilijk mee accepteren dus ik vond het moeilijk voor te stellen dat een ander dat wel zou kunnen.

Ik ben zelf neuropsycholoog en doordat ik in in mijn burnout veel tijd had ben ik heel diep onderzoek gaan doen. Ik heb alle wetenschappelijke artikelen die je maar kan bedenken gelezen, ook heb ik onderzoek gedaan naar ‘alternatieve’ geneeswijzen omdat ik niet de rest van mijn leven medicatie wil slikken. Op een gegeven moment kwam ik een hypnotherapeut tegen die gewerkt heeft met herpes patienten. Sommige van haar patienten testten na lange behandeling negatief op het virus. Ik heb contact met haar gehad en ben nog dieper onderzoek gaan doen naar herpes. Aan de hand daarvan heb ik een online programma gemaakt om de uitbraken te minimaliseren of in de best case scenario het virus uit je lichaam te kunnen werken. Het zijn hypnoses waarin je lichaam ge-herprogrammeert wordt en recordings om je te helpen de emoties gerelateerd aan het ‘hebben’ van herpes los te laten. In veel gevallen verergeren de emotionele reacties zoals angst en schaamte de uitbraken of de frequentie ervan. Ik merkte zelf bijvoorbeeld dat als ik schaamte ervaarde rondom seks dat ik dan een uitbraak kreeg.

Ik heb tot nu toe alleen een engelse versie gemaakt van het programma maar als er veel vraag is dan kan ik een nederlandse versie maken. Het programma kan je hier vinden: https://mind-magician.mykajabi.com/offers/YY6qDAFo

Ik wil in ieder geval een boodschap van hoop delen met iedereen. Je bent niet alleen en je bent in staat om weer volledig gezond te zijn en grenzeloze liefde voor jezelf te ervaren zodat je deze ook kunt ontvangen! Als je jezelf accepteert ben je al heel ver. Niets is onmogelijk in het leven, de enige grenzen zijn die in je eigen mind!

Reageren

Hoi Lieve,

Ik herken mezelf in jou verhaal, ook twee kindjes en een bonus .
Voel me ellendig als ik een uitbraak heb.
Mijn partner is er relaxter onder maar ik voel me tijd schuldig wanneer er een uitbraak komt opspelen.
Soms maanden geen last en dan opeens weer een paar maanden achter elkaar .
Mocht je willen babbelen; let me know .

Liefst Jo

Reageren

Uitbraken steken bij mij ook de kop op bij emoties en stress over de aandoening. Ik ben ervan overtuigd dat dit heel sterk en boosdoener nr 1 is voor het krijgen van een uitbraak. Van je af laten glijden zegt de huisarts, makkelijk gezegd en goed bedoelt, maar doe het maar ééns. Laten we hopen dat de clinical trials mogen slagen zodat daadwerkelijk Moderna in 2028 het vaccin op de markt mag brengen, want dat is hun streven. Tot nu toe positieve berichten , dus….hoop doet leven. Ik slik elke dag 2 tabletten van 250mg valaciclovir, en dit heet suppressieve therapie. Bij mij zijn, als er toch een uitbraakje is, ze heel klein en dragelijk. Het heeft mijn leven een heel stuk verbeterd.

Reageren

Hey lotgenoten, ik heb in augustus te horen gekregen dat ik hg heb en dit was de ergste pijn ooit. Ik deed het veilig en ook had hij geen koortslip pure pech dus… Hierna bleven uitbraken komen en had ik er zo 6 achter elkaar in 2 maanden. Toen bleef het even een maandje stil en daarna toch weer last. Nu ben in sinds 2 weken begonnen met 6 maanden valiciclovir te slikken maar ik merk nog geen verschil. Het uit zich bij mij vooral in heel veel jeuk maar niet echt zichtbare blaasjes wel een branderig gevoel bij het plassen. Hebben meer mensen hier last van en wat doen jullie hieraan. Momenteel ben ik aan het daten maar weet niet zo goed wanneer ik het moet vertellen ik ben erg bang dat ik voor altijd last ga hebben en het nooit meer niet ga voelen. Help a girl out.

Reageren

Dat je jeuk hebt, maar geen zichtbare blaasjes is dankzij Valiciclovir. Jeuk heb ik ook, maar het komt niet tot die pijnlijke blaasjes. In het begin deed Valiciclovir bij mij ook niets, pas nu ik een jaar verder ben en supressieve therapie heb…wordt het beter. Sowiezo worden de uitbraken vaak pas minder en milder na een jaar. Hopelijk wordt het bij jou ook beter, geef niet op. Relativeer, en je leven hoeft niet dramatisch te veranderen. Je leert er mee leven, en hou van jezelf! Jij kunt hier niets aan doen, hoe moeilijk ook…

Reageren

Er is echt hoop…de grootste strijd voor een vaccin/ therapeutisch vaccin sinds jaren. Vele farma’s zijn bezig met een vaccin tegen hsv-1 en hsv-2 , waarbij de grootste voorkeur ligt bij hsv-2. Het heeft ook eindelijk prioriteit gekregen bij de WHO… miljoenen mensen ljjden in stilte. HSV is jaren een vergeten virus geweest, omdat het niet dodelijk is. Gelukkig wordt er nu ,25 jaar nadat Valaciclovir op de markt kwam, eindelijk gewerkt aan een geneesmiddel, want dit is hard nodig! Sterkte allemaal! Hou vol!

Reageren

Er is inderdaad een vaccin in ontwikkeling, maar wees niet al te blij, want men is hier al heel erg lang mee bezig, en het zou nog wel eens 5 tot 10 jaar kunnen duren voordat het er is.

Reageren

Dat klopt, maar toch een reden voor hoop. We zijn allen besmet en hopen dat we hier ooit van mogen genezen. Deze hoop heeft iedereen nodig, en een lichtpuntje aan de horizon is belangrijk.

Reageren

Hallo,

Ik zelf heb een relatie en ik heb er nog veel moeite mee vooral als het aan de buitenkant te zien is(ben een vrouw)
hierin voel ik me dan vies en lelijk. Hoe gaan jullie hiermee om?
ik voel mij hierin vrij eenzaam en onbegrepen ook al praat ik er met mijn vriend over.

groetjes N1998

Reageren

Hi allemaal, ik heb even wat vragen nu ik sinds een paar weken weet dat ik herpes genitalis type 1 heb.
-hoe gaat het verloop van type 1 bij jullie? Gemiddeld genomen zou het 1 keer per jaar terugkomen. Bij mij lijkt het een soort blijvend iets, nu 2 maanden, met hoogstens een paar dagen soms volledig klachtenvrij. Hebben jullie er in de zomer of winter meer last van? (Bij warmte of kou)
-Ik lees hier en op andere sites veel over l-lysine (verhouding met arginine) Zelf vind ik daar tot nu toe nog geen wetenschappelijke artikelen over waarin de invloed op herpes is aangetoond. Weet iemand of deze artikelen er zijn? (en dan bedoel ik geen pseudo wetenschap)
-Heeft iemand ervaring met een onderhoudskuur voor langere termijn bij type 1 herpes? Of wordt dit alleen bij type 2 gedaan.
-Voor de vrouwen: hebben jullie ook bij recidieven toegenomen afscheiding? Of is dat alleen bij de eerste aanval?
-Voor de vaste relaties: zijn jullie intiem bij hele lichte klachten? (Soms heb ik niet eens blaasjes alleen een heel licht sneetje)
-Zijn er meer mensen die vooral sneetjes/wondjes zien en eigenlijk geen blaasjes?
Dank voor jullie reacties! En sterkte! <3

Reageren

Als het zo is dat je inderdaad type 1 hebt, dan zal je uitbraak vermoedelijk 1 maling zijn. Hoe weet je jat het hsv1 is.

Reageren