Ik ben de 30e van november 2015 na 7 maanden gelukkig in manila bij mijn verloofde gezeten te hebben naar nederland terug gekomen.
Dit is wanneer mijn problemen begonnen
Ik kreeg zeer veel pijn in al mijn gewrichten:
– knieen
– handen
– vingers
– polzen
– ellebogen
– schouders
– heupen
en later ook voeten

Ik ging ervan uit dat het gewoon vermoeidheid was maar na weken nadat mijn jatlag hersteld was bleef de pijn en zelfs verergerde
nu 3,5 maanden later is de pijn zo erg geworden dat het voelt als ik loop alsof mijn knieen als een twijgje gaan breken als ik loop, mijn handen, polzen en vingers voelen alsof elk botje erin gebroken is en mijn voeten nu ook meer en meer gaan achter mijn handen aan
Ik voel mijn heupen langzaam hetzelfde gaan.
Deze pijn ontwikkeld zichzelf op deze manier:

– pijn als messteken
– hoe kouder het is hoe scherper het mes voelt en hoe meer pijn elke keer weer
– ik weet dat het niet tussen mijn oren zit of mijn spieren zijn want dit voelt heel anders
– Heb al 5 keer gehad dus is geen toeval meer dat ik eerst meer pijn voel in mijn gewrichten en dan na 30 seconden ongeveer pas de temperatuur verschil voelde
– nu eerst krampen gehad in mijn handen en voeten en knieen
– krampen gingen na een halve week a week over in het gevoel van knieen die willen breken als een twijgje en handen en voeten waarin alle botjes gebroken zijn

Ik zit nu op het punt dat ik niks meer kan en mezelf niet meer kan verzorgen zoals zou moeten
ik kan bijna niks meer met mijn handen van de pijn
ik kan bijna niet meer lopen in pijn

Ik fietsde altijd en dat gaat niet meer
ik heb veel gedanst en dat gaat ook niet meer

ik heb fisio gehad maar dat heeft alles alleen verergerd
Ik heb een onderzoek naar reuma gehad wat negatief was

Ze vermoeden spieren en te soepelen gewrichten maar ik ben het hier niet mee eens en weet dat dit het niet is omdat:
1. Ik heb meer dan 5 jaar te soepelen gewrichten en nog nooit deze pijn gehad
2. Spierpijn voelt heel anders. Heb stresspijn gehad, oververmoeide spierpijn gehad, te kouden spierpijn gehad, stijve spierpijn gehad en alle andere spierpijn waar je aan kunt denken maar dit voelt helemaal anders

Ik ben echt wanhopig en mijn huisarts weigerd naar me te luisteren

Mijn handen verkleuren zeer snel naar blauw
Het is geen distrofie want de pijn is anders en ondanks sommige symptomen zelfde lijken als dystrofie het is toch weer anders

Ik ben vanplan wel terug te gaan naar de poli waar ik was voor mijn dystrofie en neuroloog in het ziekenhuis maar zou het erg waarderen als iemand me in de juiste richting kan sturen want ik ben echt heel erg wanhopig en slaap bijna niet meer door de pijn + moet mijn temperatuur in mijn woning op minimaal 25 graden houden wil ik het wat prettig hebben en iets wat comfortable hebben

Wie kan me een beetje in de juiste richting sturen?

Ik denk dat het hoogste tijd is om bloedonderzoek te laten doen om te kijken of je geen infectie hebt opgelopen op de Filipijnen door bijvoorbeeld een insect. (muggenbeet)

Reageren

Heb ik al gehad maar ze heeft niks gevonden 🙁

Reageren

Het is dan de vraag waarnaar er dan gekeken is……
Ik zou in ieder geval toch nog eens aandringen op een uitgebreid bloedonderzoek

Reageren