En wat nu?

Ik ben een vrouw van 24 jaar en heb al 12 jaar klachten, aan mijn benen en onderrug, die niet te verklaren zijn.

Klachten: Mijn benen zijn constant verzuurd, en dit trekt door naar mijn onderrug Ik heb het gevoel dat er constant beestjes door mijn benen lopen, er naaldjes insteken.
Als ik mijn benen teveel belast krijg ik extra kramp en gaan mijn benen trillen. Mijn enkelgewichten zitten vast en ik kan dus niet op mijn tenen staan.
Als ik langer sta dan 5 minuten verkleuren mijn voeten (rood, blauw).
Ook ervaar ik extra last als het koud of juist heel warm is. Mijn benen voelen dan extra onrustig.

Rond mijn twaalfde gingen de klachten in mijn been opvallen. Ik kreeg veel last van kramp en mijn kuiten waren constant aangespannen. Op aanraden van mijn gym docent op school ben ik naar een huisarts gegaan.
Toen is het balletje gaan rollen van de ene dokter naar de andere therapie.
– Venoruton geslikt
-bloedonderzoek (trombose) en echo onderzoek bloedvaten (geen bijzonderheden)
-MRI en EMG (geen bijzonderheden)
– bloedonderzoek op andere factoren (geen bijzonderheden)
– fysio therapie
– röntgenfoto heupen (geen afwijkingen)
– Podotherapie (steunzolen–> twee keer aangepast maar geen verlichting)
– Ortho manueel arts.. (behandelingen 4 jaar maandelijks…) langzaam toch meer klachten

Na deze behandelingen gebeurde er in 2009 iets waardoor ik weer met mijn neus op de feiten werd gedrukt.
Ik werd op een ochtend wakker en had geen gevoel/controle meer over mijn linkerbeen.
– neuroloog (reflexen aanwezig, bloedonderzoek en fysio en MRI hersenen en rugwervel)(
– fysio maakt beknelde zenuw los en door elektrische stroomstootjes zenuw weer op gang (al blijft er een verschil in gevoel links en rechts)
– Gesprek SPV
– Neurologisch Second opinion LUMC
– Acupunctuur (klachten blijven stabiel, geen verbetering)
– Revalidatie (poli klinisch 4 maanden)
– Gesprekken psycholoog (acceptatie?)
– Revalidatie opname 2 maanden intern

Tijdens de klinische opname bij de revalidatie heb ik inzicht gekregen dat mijn manier van omgaan met mijn klachten de afgelopen jaren ervoor gezorgd hebben dat de klachten verergerden.
Ik luisterde niet naar mijn lichaam en ging gewoon maar door. Hierdoor leefde ik in pieken en kon ik steeds minder.
Afgelopen anderhalf jaar heb ik door mijn therapieën inzicht gekregen hoe ik om kan gaan met mijn klachten. Ik ben tijdens mijn opname stilgezet en met kleine stapjes weer gaan opbouwen.
Voor mijn gevoel heb ik veel moeten inleveren qua dingen die ik doe, maar ik kan wel zeggen dat mijn kwaliteit van leven absoluut verbeterd is. Ik kan minder, maar wat ik doe, daar kan ik van genieten.
Ik heb afgelopen jaar kleine stapjes gemaakt. Ik werk weer een aantal uur, beweeg weer 1 keer per week (al zijn het niet de fanatieke trainingen die ik zou willen), kan af en toe weer iets leuks doen.
Ik merk nu wel dat ik mijn grenzen qua lichamelijke draagkracht bereikt zijn.

Maar na dit lange verhaal komt nu mijn grote dillema.
Ik heb vorige week te horen gekregen van het revalidatie centrum dat dit is wat ze voor mij kunnen bieden. En toen kreeg ik het opeens wat benauwd. Afgelopen jaar kon ik mij erbij neerleggen dat ik minder kon. Dit kwam vooral omdat ik nog opbouw bemerkte in wat ik aankon.
Nu ik dus tegen mijn grenzen aanloop en ook niet meer onder behandeling ben, komt steeds vaker de vraag naar boven dat er toch wel iets gevonden moet kunnen worden.

Het advies van de revalidatiearts is het volledig accepteren van deze beperkingen en verder gaan op de manier zoals ik nu doe.
Maar ik ben zo bang dat ik over bijv. 30 jaar erachter kom dat er toch een diagnose gesteld had kunnen worden en daardoor ook een behandeling mogelijk was.
Ik heb al zoveel leuke dingen gemist, door de keuzes die ik heb moeten maken door mijn lichamelijke klachten.
Door mijn lichamelijke klachten maak ik mij soms wel ongerust over mijn toekomst (financieel, werk, sociale leven, gezin)
Maar ik weet ook niet goed welke stap ik nog zou moeten nemen voor verder onderzoek.

Ik ben benieuwd of jullie nog suggesties hebben in de stappen die ik kan nemen.
Volledige acceptatie? Verder onderzoek (welke richting)
Ook ben ik benieuwd of er andere jongeren zijn die onverklaarbare klachten hebben en hoe zij omgaan met de praktische zaken (vriendschap, werk, relatie, geld) omgaan.

Als jullie suggesties hebben, zou ik het fijn vinden als je een reactie achterlaat!

Goedemiddag,

zoals ik u verhaal lees zijn er veel overeenkomsten. Mijn pijn in de benen werdt ook erger op mijn twaalfde.

In juni ben ik gestart met een revalidatie traject en die is bijna op zijn eind. Wat ze daar inderdaad doen is het vooral over acceptatie en verandering hebben. Na jaren lang ziekenhuizen in ziekenhuizen uit werdt het gronische pijn genoemd, door het revalidatiecentrum zijn we opnieuw verwezen naar het ziekenhuis. Ze hebben een scan gemaakt om te kijken of er een blokade of verkleving in mijn hoofd of rug zaten (omdat ik een goedaardige tumor in mijn rechter been heb), bloedtesten en ik ben naar een dermatholoog geweest. In het bloed en in de scan was niks verkeerd, bij de dermatholoog kwam wel iets uit. Zoals u ook aangeeft dat u benen verkleuren heb ik dat ook. Ik kreeg de diagnose ‘het syndroom van lohuizen’.

wat ik steeds aan het doen ben is internet aan het uitpluizen, het zit mij tog nogsteeds wel hoog dat de pijn er nogsteeds is en wss ook niet weg gaat.

ik heb nog niet eerder iemand met ongeveer de zelfde klachten ondekt. Fijn om te lezen!

Reageren

Pijn in je benen, als er geen afwijking of een beknelling of scheefstand is, bijv in bekken kan ook te maken hebben met de voeding. Teveel suikers kunnen klachten geven. Ook tekorten aan allerlei  stoffen kunnen een rol spelen, zoals vitaminen, mineralen, vetzuren en aminozuren. Denk aan stoffen als magnesium, zink, vitamine A tm E, omega 3, carnitine, taurine enz. Mensen die weinig vlees eten komen eerder allerlei stoffen tekort als carnitine, taurine en creatine. Onderschat ook niet de invloed van electrosmog. Sowieso is metaalvrij slapen het beste, om te ontspannen en te aarden.

Reageren