Hallo allemaal,

het is nogal een verhaal, maar zal het proberen beperkt te houden.

10 á 11 jaar geleden kon ik voor het eerst mijn handen niet snel open en dicht doen. Nu zijn er door de jaren heen steeds meer klachten bijgekomen.
O.a. :
– hoofdpijn
– hevige spierpijnen
– gewrichtspijn
– drukkend gevoel op mijn borst
– altijd moe
– geheugen- en concentratieproblemen.
– duizeligheid
– heftige koud-warmte verschillen. (kan op slag veranderen)
– Moeite met eten (voelt alsof het boven mijn maag blijft hangen
– Prikkelbaar darmsyndroom.
– krachtverlies in handen, armen en benen.
– Moeilijk kunnen lopen (doet ook ontiegelijk veel pijn)
– Moeite met plassen (soms kan ik het niet ophouden, soms kan ik helemaal niet)
– Tintelingen
– Hemifacialisspasme (aangezichtsverlamming)
– depressies

Sinds kort zijn daar een soort epileptische aanvallen bij gekomen. (ik heb er nu 4 gehad)
Ik blijk volgens mensen die dicht bij de staan absences te hebben en ik heb soms moeite met praten. Ik wil dan wat zeggen, maar het komt mijn mond gewoon niet uit.

Nu ben ik af en aan bij de huisarts geweest. Laatste onderzoek is ondertussen 2 jaar geleden en was een MRI.
Na mijn 2e aanval ben ik naar de huisarts geweest en die heeft gezegd dat ik maar moet leren accepteren dat ik geen diagnose krijg. 2 jaar geleden was er niets te zien, dus zal nu ook wel niets zijn.

Ik heb tot mijn 15e redelijk intensief gedanst en heb mijn pijn lang genegeerd. Op een gegeven moment werd dit zo erg dat ik hiermee ben gestopt en nu uiteindelijk helemaal niet meer kan sporten, omdat de pijn te groot is.

Ik heb ook geen idee in welke richting ik moet zoeken of welke specialist ik moet aanspreken.

Kan iemand me hierbij helpen? Of tips of iets?

alvast bedankt!

groetjes.

Ohja, ik weet niet of het uit maakt.
Maar ik ben een meisje van 21 🙂

Reageren

Rizlan,

Het is nogal een lijst!
Wat me opvalt is dat er een groot deel neurologische klachten bij zit.
Maar ook een deel dat past bij depressies.

Wanneer zijn je depressieve klachten begonnen en was daar een directe aanleiding voor?
Hoe oud ben je nu?

Reageren

Hee,

de depressies zijn pas ontstaan na de klachten, ik denk zo’n 4 jaar geleden.
Ik moest met mijn dansdroom stoppen, omdat de pijn te veel werd.

Ik ben nu 21 jaar.

Reageren

hey

wat naar allemaal lijken erg veel op mij klachten op epileptie na dan
wel eens antibiotica gehad toe vallig ? knapte je daar van op ?

wel eens aan lyme/bartonella gedacht ?
ms ?

Reageren

Bij de depressieve klachten kan ik me dan wel wat voorstellen.
Ik zou de huisarts eens om een verwijzing naar de neuroloog vragen.
Ik neem aan dat er bloedonderzoek heeft plaats gevonden?

Reageren

Er hebben geen onderzoeken plaatsgevonden. Ze vinden dat ik maar moet accepteren dat ik geen diagnose krijg. Ze vinden mijn klachten te vaag en niet bij 1 ding passen. Ze kunnen er dus niets mee.

Ik heb al jaren geen antibiotica meer op. Ze kunnen niets vinden, dus krijg echt helemaal niets.

wat kan ik hier nou het beste mee doen?

echt super voor jullie reacties!

groetjes

Reageren

Je schrijft:
ze vinden dat ik maar moet accepteren
en ze vinden mijn klachten te vag.

Wie is ze?

Reageren

Hallo,

Was ik net mijn klachten aan het opzoeken, kom ik hier terecht. Echt vreemd want mijn klachten zijn precies hetzelfde. Ook mijn onderzoeken gaven (sinds kort)
niets vreemds aan. Enkele keren ben ik al op spoed beland. Ook daar hetzelfde verhaal. Een diagnose zou ik niet krijgen. Mijn klachten wordt steeds erger. Ik val ook steeds meer flauw. Vorige week een andere arts opgezocht. Die heeft een uitgebreid bloedonderzoek afgenomen. Daaruit blijkt dat mijn lichaam onvoldoende cortisol aanmaakt. Nu word ik nog verder getest op de ziekte van Addison. Hopelijk heb je hier iets aan.

Veel sterkte!

Reageren

Ben je al eens getest op een te traag werkende schildklier in combinatie met een mogelijk gebrek aan vitamine B12 en /of een gebrek aan vitamine D.
Ik zou daar echt op aandringen… Van een te traag werkende schildklier kun je ook mentale klachten krijgen en spier- en gewrichtsklachten.
Ben zelf een patiënt met een te traag werkende schildklier en kom soms ook amper uit mijn woorden. Bovendien zijn het klachten waar je inderdaad somber van kunt worden… Zeker met die intense vermoeidheid erbij…
Succ^

Reageren

Wauw, bedankt voor jullie reacties!
update: afgelopen week heb ik steeds meer moeite met woorden benoemen. Ik wilde bijvoorbeeld om een stoel vragen en ik kon niet op het woord stoel komen en vlak daarna was wattenschijfje een probleem. Een half uur hierna kon ik helemaal niet meer praten. Ik snapte precies wat er gezegd word en ik weet ook wat ik wil zeggen, het komt alleen niet over mijn lippen heen.

Als ik klaar ben met mijn tentamens ga ik naar een ander ziekenhuis om onderzocht te worden.

dankjullie wel!

Reageren

met ‘ze’ bedoelde ik de artsen 🙂

Reageren

Hallo,
hebben ze al gevonden wat je hebt? Niet opgeven he! Soms moet je veel artsen aflopen om te weten wat je hebt. Als ziekenhuis kan ik je het Universitair ziekenhuis in Leuven, België wel aanraden, moesten ze het in Nederland niet vinden. Veel sterkte!

Reageren

Ik vraag me af of er nog mensen zijn die gelijkaardige klachten hebben of hier ooit een verklaring voor hebben gekregen.

Ik loop ondertussen al ongeveer vier à vijf jaar rond met ernstige gezondheidsproblemen die alleen maar lijken te verergeren. Het begon met een gevoel alsof er overal glas in mijn vingers zat. Na verloop van tijd kreeg ik veel schade en pijn aan mijn vingers. Zelfs een broek dichtknopen of een laken aanraken deed enorm veel pijn.

Ondertussen merk ik dat mijn gewrichten steeds stijver en pijnlijker worden. Mijn vingers beginnen er stilaan uit te zien alsof ik ernstige reuma heb. Ik kan ze nog amper normaal bewegen en eenvoudige handelingen worden steeds moeilijker. Zelfs schrijven lukt bijna niet meer. Als ik vijf minuten schrijf, voelt het alsof de pen rechtstreeks op mijn bot duwt. Het lijkt alsof er een diepe put in mijn vinger zit en de pijn wordt ondraaglijk. Vaak moet ik mijn schrijvende hand met mijn andere hand ondersteunen om nog verder te kunnen schrijven.

Ook mijn knieën en voeten doen steeds meer pijn en voelen erg stijf aan. Daarnaast kraakt mijn borstbeen voortdurend wanneer ik mijn armen beweeg, iets wat vroeger nooit het geval was. Ik heb het gevoel dat mijn gewrichten in heel mijn lichaam steeds verder achteruitgaan.

Er is een periode geweest waarin ik maandenlang mijn knieën niet tegen elkaar kon leggen of mijn benen niet over elkaar kon kruisen door de pijn en het ongemak. Ook ’s nachts voelde ik regelmatig alsof er iets door mijn benen bewoog. Wanneer ik dan het licht aandeed en naar mijn onderbenen keek, zag ik duidelijk plaatselijke bewegingen of trillingen onder de huid. Ik weet niet of dit mijn spieren, mijn aders of iets anders was, maar het was erg vreemd en beangstigend.

Daarnaast merk ik ook iets vreemds aan mijn handen. Op sommige momenten liggen mijn aders heel dik en duidelijk zichtbaar boven op mijn handen, terwijl ze op andere momenten weer bijna verdwijnen of heel dun lijken. Ik weet niet of dit ergens mee te maken heeft, maar ik vind het opvallend omdat dit regelmatig verandert.

Daarna kreeg ik steeds meer problemen met mijn voeten. Eerst voelde het alsof ik op watten liep, later alsof ik rechtstreeks op mijn botten stapte. Op sommige dagen kan ik amper nog rechtstaan van de pijn.

Op een bepaald moment heb ik maanden bijna alleen maar in mijn zetel gelegen omdat bewegen ondraaglijk was. Ik had overal in mijn lichaam stekende, prikkende pijn, alsof ik voortdurend met naalden werd geprikt. Die klachten verdwenen even, maar kwamen later terug en nog veel erger.

Daarnaast heb ik regelmatig onverklaarbare flauwtes en sterke temperatuurschommelingen, waarbij ik plots van koud naar heel warm ga. Ik heb ook het gevoel dat mijn lichaam sterk verandert. Het lijkt alsof mijn bindweefsel verdwijnt en op verschillende plaatsen zijn diepe putjes ontstaan. Mijn huid geneest heel slecht en ik krijg wondjes die lang open blijven.

Sinds vorig jaar krijg ik ook witte vlekken onder mijn huid. Deze witte plekken lijken zich geleidelijk verder over mijn lichaam uit te breiden. Ik merk ze steeds hoger op mijn lichaam, maar ook rond mijn gewrichten en zelfs ter hoogte van mijn aders. Ik weet niet wat dit precies is. Ik heb al allerlei speciale shampoos geprobeerd, onder andere shampoos tegen talgophoping en schimmelwerende shampoos, in de hoop dat het zou verbeteren. Helaas lijkt niets te helpen en blijven de plekken terugkomen of zich verder uit te breiden.

Alsof dat nog niet genoeg is, merk ik de laatste tijd dat mijn zicht in korte tijd sterk achteruitgaat. Ik ben 45 jaar en heb het gevoel dat mijn lichaam stap voor stap uitvalt.

Er zijn ondertussen al bloedonderzoeken en beeldvormende onderzoeken gebeurd, maar tot nu toe heb ik nog geen duidelijke diagnose gekregen. Dat is bijzonder frustrerend.

Persoonlijk heb ik de indruk dat deze klachten zijn begonnen nadat ik mijn coronavaccinaties had gekregen. Ik weet niet of daar een verband mee bestaat, maar ik vraag me af of er nog mensen zijn die na die periode soortgelijke gezondheidsproblemen hebben ontwikkeld of uiteindelijk toch een diagnose hebben gekregen.

Ik ben vooral op zoek naar ervaringen van anderen en eventuele tips over welke arts, specialist of ziekenhuis hier verder onderzoek naar kan doen. Ik wil graag weten of iemand zich herkent in dit verhaal of uiteindelijk toch een diagnose heeft gekregen. Natuurlijk. Ik zou dat als volgt verwerken in het verslag:

Het begon met een gevoel alsof er overal kleine stukjes glas in mijn vingers zaten. Zelfs een broek dichtknopen of een laken aanraken deed enorm veel pijn. Enkele weken later werden mijn vingers plots heel dik en gezwollen. Ze zagen er bol en glazig uit en zelfs mijn vingerafdrukken waren bijna volledig verdwenen.

In die periode kreeg ik van de arts twee behandelingen met een antischurftmiddel, hoewel later bleek dat er geen schurft werd vastgesteld. Daarnaast heb ik ook talloze crèmes en andere behandelingen geprobeerd, maar zonder blijvend resultaat.

Mijn huisarts schreef later ook een spoelmiddel voor. Nadien merkte ik dat er uit de huid van mijn vingers een korrelige, zandachtige substantie naar buiten leek te komen. Op sommige momenten leek het zelfs alsof er kleine doorzichtige bolletjes aan elkaar vastzaten, bijna zoals kikkerdril. Ik besef dat dit heel vreemd klinkt, maar dit is wat ik zelf heb gezien en ervaren.

Sindsdien zijn mijn vingers nooit meer hetzelfde geweest. Ze worden steeds stijver en pijnlijker. Ze beginnen er stilaan uit te zien alsof ik ernstige reuma heb. Ik kan ze nog amper normaal bewegen en eenvoudige handelingen worden steeds moeilijker.

Zelfs schrijven lukt bijna niet meer. Als ik ongeveer vijf minuten schrijf, voelt het alsof de pen rechtstreeks op mijn bot duwt. Het lijkt alsof er een diepe put in mijn vinger zit en de pijn wordt ondraaglijk. Vaak moet ik mijn schrijvende hand met mijn andere hand ondersteunen om nog verder te kunnen schrijven.

Ik vraag me oprecht af of iemand dit herkent of ooit soortgelijke klachten heeft gehad en uiteindelijk een diagnose heeft gekregen.

Reageren

Je hebt gewrichtsklachten en neuropathie klachten, naast witte verkleuringen in de huid en flauwtes.
Ik neem aan dat je al bloedonderzoek etc hebt gehad (uitsluiten vitamine B12 tekort). De vraag voor mij is of ook een aantal auto-immuunziekten (zoals Sjogren, SLE, Vasculitis, Sarcoidose, etc) zijn uitgesloten. Ik zou ervoor naar een reumatoloog verwijzen.

Reageren