Hallo allemaal,

het is nogal een verhaal, maar zal het proberen beperkt te houden.

10 á 11 jaar geleden kon ik voor het eerst mijn handen niet snel open en dicht doen. Nu zijn er door de jaren heen steeds meer klachten bijgekomen.
O.a. :
– hoofdpijn
– hevige spierpijnen
– gewrichtspijn
– drukkend gevoel op mijn borst
– altijd moe
– geheugen- en concentratieproblemen.
– duizeligheid
– heftige koud-warmte verschillen. (kan op slag veranderen)
– Moeite met eten (voelt alsof het boven mijn maag blijft hangen
– Prikkelbaar darmsyndroom.
– krachtverlies in handen, armen en benen.
– Moeilijk kunnen lopen (doet ook ontiegelijk veel pijn)
– Moeite met plassen (soms kan ik het niet ophouden, soms kan ik helemaal niet)
– Tintelingen
– Hemifacialisspasme (aangezichtsverlamming)
– depressies

Sinds kort zijn daar een soort epileptische aanvallen bij gekomen. (ik heb er nu 4 gehad)
Ik blijk volgens mensen die dicht bij de staan absences te hebben en ik heb soms moeite met praten. Ik wil dan wat zeggen, maar het komt mijn mond gewoon niet uit.

Nu ben ik af en aan bij de huisarts geweest. Laatste onderzoek is ondertussen 2 jaar geleden en was een MRI.
Na mijn 2e aanval ben ik naar de huisarts geweest en die heeft gezegd dat ik maar moet leren accepteren dat ik geen diagnose krijg. 2 jaar geleden was er niets te zien, dus zal nu ook wel niets zijn.

Ik heb tot mijn 15e redelijk intensief gedanst en heb mijn pijn lang genegeerd. Op een gegeven moment werd dit zo erg dat ik hiermee ben gestopt en nu uiteindelijk helemaal niet meer kan sporten, omdat de pijn te groot is.

Ik heb ook geen idee in welke richting ik moet zoeken of welke specialist ik moet aanspreken.

Kan iemand me hierbij helpen? Of tips of iets?

alvast bedankt!

groetjes.

Ohja, ik weet niet of het uit maakt.
Maar ik ben een meisje van 21 🙂

Reageren

Rizlan,

Het is nogal een lijst!
Wat me opvalt is dat er een groot deel neurologische klachten bij zit.
Maar ook een deel dat past bij depressies.

Wanneer zijn je depressieve klachten begonnen en was daar een directe aanleiding voor?
Hoe oud ben je nu?

Reageren

Hee,

de depressies zijn pas ontstaan na de klachten, ik denk zo’n 4 jaar geleden.
Ik moest met mijn dansdroom stoppen, omdat de pijn te veel werd.

Ik ben nu 21 jaar.

Reageren

hey

wat naar allemaal lijken erg veel op mij klachten op epileptie na dan
wel eens antibiotica gehad toe vallig ? knapte je daar van op ?

wel eens aan lyme/bartonella gedacht ?
ms ?

Reageren

Bij de depressieve klachten kan ik me dan wel wat voorstellen.
Ik zou de huisarts eens om een verwijzing naar de neuroloog vragen.
Ik neem aan dat er bloedonderzoek heeft plaats gevonden?

Reageren

Er hebben geen onderzoeken plaatsgevonden. Ze vinden dat ik maar moet accepteren dat ik geen diagnose krijg. Ze vinden mijn klachten te vaag en niet bij 1 ding passen. Ze kunnen er dus niets mee.

Ik heb al jaren geen antibiotica meer op. Ze kunnen niets vinden, dus krijg echt helemaal niets.

wat kan ik hier nou het beste mee doen?

echt super voor jullie reacties!

groetjes

Reageren

Je schrijft:
ze vinden dat ik maar moet accepteren
en ze vinden mijn klachten te vag.

Wie is ze?

Reageren

Hallo,

Was ik net mijn klachten aan het opzoeken, kom ik hier terecht. Echt vreemd want mijn klachten zijn precies hetzelfde. Ook mijn onderzoeken gaven (sinds kort)
niets vreemds aan. Enkele keren ben ik al op spoed beland. Ook daar hetzelfde verhaal. Een diagnose zou ik niet krijgen. Mijn klachten wordt steeds erger. Ik val ook steeds meer flauw. Vorige week een andere arts opgezocht. Die heeft een uitgebreid bloedonderzoek afgenomen. Daaruit blijkt dat mijn lichaam onvoldoende cortisol aanmaakt. Nu word ik nog verder getest op de ziekte van Addison. Hopelijk heb je hier iets aan.

Veel sterkte!

Reageren

Ben je al eens getest op een te traag werkende schildklier in combinatie met een mogelijk gebrek aan vitamine B12 en /of een gebrek aan vitamine D.
Ik zou daar echt op aandringen… Van een te traag werkende schildklier kun je ook mentale klachten krijgen en spier- en gewrichtsklachten.
Ben zelf een patiënt met een te traag werkende schildklier en kom soms ook amper uit mijn woorden. Bovendien zijn het klachten waar je inderdaad somber van kunt worden… Zeker met die intense vermoeidheid erbij…
Succ^

Reageren

Wauw, bedankt voor jullie reacties!
update: afgelopen week heb ik steeds meer moeite met woorden benoemen. Ik wilde bijvoorbeeld om een stoel vragen en ik kon niet op het woord stoel komen en vlak daarna was wattenschijfje een probleem. Een half uur hierna kon ik helemaal niet meer praten. Ik snapte precies wat er gezegd word en ik weet ook wat ik wil zeggen, het komt alleen niet over mijn lippen heen.

Als ik klaar ben met mijn tentamens ga ik naar een ander ziekenhuis om onderzocht te worden.

dankjullie wel!

Reageren

met ‘ze’ bedoelde ik de artsen 🙂

Reageren

Hallo,
hebben ze al gevonden wat je hebt? Niet opgeven he! Soms moet je veel artsen aflopen om te weten wat je hebt. Als ziekenhuis kan ik je het Universitair ziekenhuis in Leuven, België wel aanraden, moesten ze het in Nederland niet vinden. Veel sterkte!

Reageren