Dag MC

Ik vraag me af hoe het je gaat? Ben je ondertussen geopereerd?
Eerlijk gezegd lijkt die uitleg van die doorn leek me nogal raar?
Ik deed ook allerlei scans en alles is altijd in orde.
Maar wat betreft dat branderig, prikkend gevoel rond oog en in het gelaat heb ik net hetzelfde! Een zeer uitputtende pijn waardoor je ook zeer moe word.
Laat me weten hoe het is met jou.
Maut

Hoi Maut,

Om met de deur in huis te vallen; de operatie heeft helemaal niks gedaan tegen de pijn. Helaas...
Heb jij ook het gevoel of je oog in de brand staat en alles eromheen maar het oog wordt niet rood of iets dergelijks?
Heb jij ook steken in het oog?
Ervaar jij ook spiertrekkingen in het aangedane gebied? Ik heb een spiertrekking bij m'n rechteroor. Tevens af en toe druk op neus, jukbeen, slaap en boventanden en kiezen. Alles eenzijdig.
TV kijken, PC gebruik of autorijden verergert de intensiteit.
Ook heb ik de indruk dat als ik op m'n achterhoofd ga liggen de druk op m'n oogkas en oog toeneemt.

Herken jij bovenstaande symptomen?
Is er bij jou een directe aanleiding geweest voor het ontstaan van je klacht? Stress oid?

Ik ga nu naar de pijnpoli. Hoop en bid voor verbetering...

M.C ik heb je gevolgd en hoopte dat je kon zeggen dat je vermindering van de pijn had gekregen door de operatie, helaas wat jammer dat het niets heeft gedaan.
Bij mij is de druk op de neus het meest pijnlijk,het is eigenlijk constant een drukkend pijnlijk gevoel ,dat spreidt zich dan uit naar
de oogkassen.
Er is al zoveel gedacht, supra orbitale pijn, clusteraanvallen, migraine,vaak lijkt het qua syptomen er ook op, maar alleen dat het continu is maakt dat ze twijfelen.
Nu hadden ze het ook over Sluder, heb eens de symptomen daarover gelezen en ja, daar herken ik me nog het meest in.
Heeft iemand al eens een zenuwbehandeling daarvoor gehad in die zenuwknoop,ben even de naam kwijt waarin de dan die injecite doen.
Alles wil je proberen om van die pijn af te komen, ik heb in het verleden ooit mijn neus gebroken, zou dat een aanleiding kunnen zijn?
Veel zin om medictie te gaan slikken heb ik niet meer, heb al zoveel neuropatische medicijnen gebruikt ,maar niets hielp , het enige wat de pijn echt een beetje onderdrukt is Oxynorm (een opiaat), dan voelt het weer even een beetje houdbaar.

Ik heb nu een TENS maar die doet ook vooralsnog weinig, maar goed gebruik m ook pas 3 weken.
Ben je weleens naar een gespecialiseerde kaak/nek fysiotherapeut geweest? Die heeft namelijk geconstateerd dat mij spieren allemaal verkrampt zijn en door kaakklemmen s-nachts door de spierspanning de zenuwen geirriteerd kunnen raken die naar je gezicht lopen.

Is jullie pijn ook branderig, drukkend, dof, tintelend, schrijnend en vooral diep zeurend? Hebben jullie ook spiertrekkingen? Ik heb er 1 achter mijn rechter oor. Zijn jullie ogen ook zo gevoelig, droog en pijnlijk?

Is het bij jullie ook tijdens of na een een stressvolle periode ontstaan?

Bij welke pijncentra zijn jullie geweest?

Ik zit bij een pijnoli in Nieuwe Gein.
Heb al jaren dat ik met veel hoofdijn loop te kampen, eerst was het altijd een vorm van clusterhoofdpijn, migraine en zenuwpijn in het achterhoofd, een mix dus van van alles een beetje,neurologen konden niet precies zeggen wat het nu was, maar nu sinds een jaar ongeveer dan ook die vervelende pijn in de neus erbij, waarvan ze eerst dachten dat het supra orbitale pijnen waren.
Hoe het voelt?
Het voelt tijdens een hevige aanval net of je een enorme dreun op je neus hebt gekregen, verkramping, het bonkt en klopt ook heel erg, vaak wordt ik er wakker van, zakt de aanval weg dan hou je een zeurend, krampend gevoel rond de neus over....Sluder wordt dan ook wel het zusje van de cluster
genoemd.
Ik ben nooit pijnvrij, zijn jullie wel eens pijnvrij zo ertussendoor?
Een imigran neuspray wil ook nog wel eens helpen,het verminderd de druk iets.

Ik heb ook een tensapparaat voor mijn rug,heb ook wel gerobeerd die electroden op mijn voorhoofd te plakken , maar dat is niet te doen, dat geeft op de zachtste stand toch nog een heel hinderlijke prikkel.
Als ik ze hoog achter in de nek doe dan doet het helemaal niets voor de pijn.

Waar zet jij die electroden dan?
Ik heb ook gelezen dat een injectie in die zenuwknoop achter je neus
ook wel goede resultaten geeft,ik ga daar toch nog maar eens naar informeren,je wilt echt alles doen om die pijn te laten verminderen.
Ik wens jullie weer veel sterkte.
Groetjes Mijntje.

Bij mij is de pijn ook constant aanwezig maar niet bonkend. Het is een drukkend, tintelend, stekend bijtend gevoel. Het wordt verergerd als ik mijn contactlenzen draag dan is het niet meer te doen, en word ik misselijk van de pijn.
Een ander raar fenomeen doet zich voor; de pijn neemt toe tijdens autorijden als ik harder ga rijden. Als ik voor een stoplicht oid sta dan neemt het weer een beetje af. Tevens trekt mijn rechteroor ook vreselijk, een spiertje achter mijn oor trekt steeds samen. Daarnaast heb ik smaakvermindering.

Ik ben echt zo op, zo ten einde raad.. Ik vind dit geen leven meer en af en toe wil ik er uit stappen...

Wie kan mij aub helpen???????????

Dat je meer pijn krijgt tijdens het autorijden is misschien wel te verklaren, je fronst dan ongemerkt meer je voorhoofd,en zodra je bij een stoplicht staat ontspant dat weer even en til je als het ware je ogen en voorhoofd even omhoog om naar de lichten te kijken.
Bij mij geeft het tenminste verlichting als ik m'n voorhoofd omhoog trek, maar ja, dat doe je ook niet de hele dag.
Ik heb wel eens gelezen dat supra orbitale pijnen met botox worden behandeld,vaak als er een overdwarse rimpel boven op de neus zit tussen de beide wenkbrauwen kan dat ook pijn veroorzaken.
Any way, we zitten met die pijn, wat het dan ook moge wezen,zelf ben ik toch bang dat er Sluder in het spel is, vooral ook omdat de neus zo'n pijn doet, het klopt ook bij de beschrijving van dit syndroom, alleen heb ik het continu en niet met aanvallen.
Als ik er aan denk MC dat je dit je leven lang moet houden deze rotpijn dan bespringt me ook wel eens rare gedachten hoor,maar je wilt dit toch je achterban niet aandoen.
Wat gebruiken jullie zoal aan medicijnen om de pijn te verlichten , en helpt er überhaupt iets?
Zelf heb ik wel iets verlichting met een imigram neusspray, maar daar doen artsen heel moeilijk over als je teveel gebruikt, en aangezien ik het dag in dag uit heb.....
Was er maar een preventief middel wat die pijn eningszins onder controle kan houden.
Wie hier iets over weet daar hoor ik het graag van,ik moet volgende week naar de pijnarts terug en zal eens om inlichtingen vragen.

Groetjes en sterkte maar weer ,
Mijntje.

Beste Mijntje en Maut,

hoe gaat het nu met jullie? Is er al enige verandering/ verbetering in jullie situatie ontstaan door misschien bepaalde behandelingen te hebben gehad?

gr. M

Beste M.C.,
Nee, ik heb helaas met niks verbetering!
Iedere dag een hel waar ik door moet!
Ik probeer nu sinds enkele weken een "cefaly", een soort uitwendige neurostimulator maar momenteel heeft ook dit geen gunstig effect!
Mocht het baten laat ik zeker iets weten!
groetjes
maut

Hallo MC en Maud,
Ook hier geen verbetering, heb een botoxinjectie ondergaan om de spieren
die naar de schedel lopen te verlammen, ook zou het voor de pijn in de neus iets kunnen doen, maar helaas, zelfs voor zover mogelijk vind ik de pijn nog erger, net wat Maud zegt: je gaat door een hel, het leven is erg moeilijk
geworden, heel soms loopt er vreemd genoeg een dag tussendoor dat het
bijna weg is, althans de neuspijn, maar dat is maar zelden.
Maud hebben ze bij jou wel eens een zenuw behandeling achter de neus gegeven, in de zenuwknoop, het heet ganglior sphenoplatinum al ik het goed schrijf?
Dit zou nog een optie zijn zeiden ze, maar er zitten risico,s aan verbonden, er kan een zenuwbeschadiging in de bovenkaak bijkomen,zeer pijnlijk.
Ik hoop op een reaktie, vindt het heel erg dat ook jij geen verbetering hebt.
En MC, hoe gaat het nu met jou?
Sterkte weer voor jullie.
Groetjes Mijntje.

Ik heb verleden week een radiofrequente behandeling gehad aan het ganglion sfenopalatinum. Deze zenuwknoop staat in verbinding met de aangezichtszenuw en kan daar dus voor klachten zorgen. In mijn geval 1e en 2e tak van de aangezichtszenuw. Bij deze RF behandeling wordt er niks beschadigd verzekerde de arts me. Na 6 weken zou het resultaat merkbaar moeten zijn, dus ik moet nog geduld hebben...

Ik heb jaren lang ook verschrikkelijk pain om mijn ogen van een trauma ( Tak in mij neusholte )ben nog door de onderzoek ( draaimolen) maar ik verwacht niet vell toch is mijn lever dratisch veranderd helaas voor mij vrouw ook veel success in ieder geval

MC , ik ben heel benieuwd wat het jou gaat opleveren, zou je het na een maand of twee eens willen laten weten.
In welk ziekenhuis heb je dit laten doen?
Ze hebben mij dit ook voorgesteld, was het een zware behandeling?
Ik zou er alles ook voor doen hoor, maar mij vertelde ze dat er wel een risico aan vast kon zitten van een beschadiging naar de kaak.
Sterkte joh, ik hoop dat het je gaat helpen.
Gr. Mijntje

Wat klinkt dat allemaal bekend....... en wat is dat allemaal erg!!! Waar betalen we eigenlijk nog in de gezonheidszorg voor. Hoop dat het inmiddels in ieder geval iets beter gaat met allemaal!!! Al kan de weg naar oplossingen soms heel lang en zwaar zijn....

Bij mij is het al begonnen met diverse hoofdpijnen/migraine rond 2000. Na dat allemaal overwonnen te hebben een aantal leukere jaren gehad waarin werk en sociaale conacten wat beter ging, goed zelfs. Tot augustus 2010, operatie aan cysten in de bovenkaak. chirurg heeft het op 4 punten verprutst, hele boel half jaar ontstoken totdat de revisieoperatie kwam, daarna wou bot niet aangroeien en werd al voorzichtig naar aangezichtspijn/geraakte zenuwen gepraat. Echter niets mee gedaan, net als al eerder in radiologisch rapport gemelde afwijkingen bij kno (ontstoken sinusen, licht scheef neustussenschot, cysten in de bijholten) Door pijn aan het hele gezicht en ook bot tussen tanden en ogen ook wel een keer naar de KNO arts, deze zag de cysten maar wou daar niets aan doen. Kon ik niet verschijnselen net als jullie van hebben. Omdat kaakbot dit voorjaar geheeld was maar aangezichtspijn, oogproblemen, vermoeidheid, geen concentratie en geheugen aan bleef houden en ik inmiddels werk op moest geven toch nog maar weer eens naar de KNO arts, had inmiddels de amandelen ook weer ontstoken. Die geeft weer hetzelfde liedje, daar kun je geen last van hebben.... 3 dagen later kwam ik bij een zeer begaan kaakchirurg welke dezelfde CT bekeek. Vond mij helemaal in sluder passen, ik heb er de neus wel niet voor, mooi bredewijde vleugels, toch raken mijn slijmvliezen het neustussenschot. Van hem moest ik daarvoor weer terug naar de KNO. Deze had inmiddels zelf ook al wat meer twijvels en had een afspraak bij een collega in het acedemisch geregeld. Wat een afgang en wat ben ik daar afgebekt..... Deed niets op dat al mijn hevige pijn klachten spontaan geheel weg waren bij zijn verdoving. Zag gele pus vanuit mijn traanzakjes, de oogtraanbuizen inkomen. Dat moest ik maar met huisarts regelen en een allergie test, voor de rest is alles super gezond en niets mee aan de hand. Natuurlijk alles nog weer met kaakchirurg besproken, de heeft mij sluder verzekerd... hij was zelfs zelf ook nog een paar jaar ook KNO artsgeweest maat kon daar nu niets mee. Gewoon een nieuwe, onbevangen afspraak maken bij een KNO arts. Daar wordt ik nu echter geweigerd......

Welke KNO arts had u MC?

Beste HelpR; Ik had de volgende KNO arts; Dr. Mulder in het LUMC. Operatie heeft mij echter niets geholpen.
Ik ben nu onder behandeling op de pijnpoli in Sittard, waar ik ben behandeld aan het ganglion sfenopalatinum. Echter dat heeft tot op heden ook nog geen verbetering gebracht, maar eind deze maand moet ik terug.

Beste Maut en Mijntje; hoe gaat het nu met jullie? Al enige verbetering en/of behandeling die aanslaat?