Wat moet je doen als huisartsen, artsen en specialisten niet meer weten hoe ze het probleem moeten oplossen, wat dan?

Ik denk dat als je een advies wilt of graag wilt dat mensen met je mee denken, je iets duidelijker zou moeten omschrijven over wat voor probleem het gaat.
Zo is het wel heel vaag.
Daarbij zijn op dit forum geen artsen of andere specialisten aanwezig, verwacht er dus niet te veel van.

Reageren

Dan denk ik persoonlijk dat ik hier niet verder geholpen kan worden. Ik voel mij enorm wanhopig en aan mijn lot over gelaten. Het is allemaal zo onwijs complex.. Niemand weet meer wat te doen.

Reageren

Als je het niet probeert,weet je zeker dat er geen reactie komt waar je iets mee kunt.
Doe je je verhaal,heb je nog een kansje dat iemand in dezelfde situatie op jou verhaal stuit en reageert.

Reageren

Ik ga niet mijn gehele verhaal vertellen, want dat heeft in mijn optiek niet zo heel veel zin. Ik hoop wel dat ik iemand op dit forum weet te treffen die wellicht mij nog wat hoop weet te bieden. Wie weet leest iemand dit en maakt die gene hetzelfde mee, dan hoor ik heel graag meer.

Ik kamp nu al een aantal jaren met dag- en nachtritme stoornis. Wat betekent dit? Dit betekent dat ik s’nachts niet in slaap kan vallen en s’ochtends met moeite wakker word. Als kind heb ik hier eigenlijk altijd al last van gehad, dit zorgde ervoor dat ik moeite had met dagelijkse dingen. Ik was gewoon oprecht te moe voor de kleinste dingetjes. Ik werd toen toch vaak gezien als “lui” terwijl ik dat alles ben of wil zijn. In die tijd accepteerde ik het maar dat ik zo werd genoemd, ondanks dat het mij wel enorm frustreerde.

Een aantal jaren geleden heb ik lichamelijk problemen gekregen, die ervoor hebben gezorgd dat mijn leven zo goed als helemaal stil kwam te staan . Je moet hierbij denken aan: geen school, geen werk en amper sociale contacten. Het leven staat gewoon stil. Jammer genoeg werd ik het begin niet serieus genomen door mijn huisarts met deze lichamelijke klachten, dus ik heb heel lang aan een dood paard moeten trekken. Het was loodzwaar, maar het is mij gelukt om door te zetten en te blijven geloven in mijn eigen onderbuik gevoel. Dit alles heeft ervoor gezorgd dat ik eindelijk na 1,5 jaar knokken doorverwezen werd naar een universitair ziekenhuis. Tot mijn grote verbazing werd ik direct serieus genomen. Ik werd helemaal door de molen gehaald, maar (helaas) ze konden niks vinden. Uiteindelijk doorverwezen naar een diëtiste en daar vonden ze eindelijk iets, iets wat ik al bij mijn huisarts vermoeden dat het een probleem kon zijn.. Maar volgens haar verzon ik het. Namelijk: eten. Hoe je het moet zien is dat ik praktisch gezien voor bijna alles wat eten of drinken is overgevoelig ben, dit houdt in dat ik iedere dag een super streng “dieet” moet opvolgen en geloof mij maar het is niet gemakkelijk. Inmiddels weet ik steeds meer mijn weg hierin te vinden en begin ik dit probleem ook steeds meer te accepteren. Dit alles heeft helaas veel invloed op mijn slaap gehad en dat terwijl mijn slaap nooit goed is geweest.

Ik slaap nu al 7 jaar lang iedere avond pas om 04:00 – 05:00 uur. In het begin kreeg ik te horen van dokters “zet je wekkertje maar een uurtje eerder”. Geprobeerd en het deed niks. Ik kreeg de ene naar de andere makkelijke opmerking en werd nooit serieus genomen met dit probleem. Op een gegeven moment was mijn huidige arts die het gelukkig wel serieus bleef nemen en mij doorverwees naar een ander ziekenhuis. Uiteindelijk konden ook zij niks voor mij betekenen. Ik ben toen doorverwezen naar het slaapcentrum, daar 1 jaar lang op moeten wachten en uiteindelijk binnengelaten. Gesprek gehad met de specialist die heel hoopvol was, dus uiteraard werd ik dat zelf ook. Ik volgde alles op wat zij zei en was enorm gemotiveerd. Helaas was de specialist vrij lax en liet ze alles aan mij over.. Dus ik moest maar bepalen wat we nu konden proberen. De specialist ging met zwangerschapsverlof en ik kreeg een vervanger. Ik kreeg iemand die zich niet had ingelezen.. En uiteindelijk hebben we toen maar samen besloten dat ik zou wachten tot de andere specialist terug zou komen van zwangerschapsverlof. Eindstand kwam ze terug en kreeg ik te horen “we kunnen niks meer voor je doen”. Lichtlamp die ik had gekregen moet ik nu inleveren, dus nu valt ook mijn dagelijkse routine weg om mijn slaap nog ietsjes beter te houden.. Ik begeleid nu dagelijks mijzelf zonder enige kennis. Gelukkig heb ik een arts dat mij altijd blijft motiveren om door te gaan, maar helaas gaat haar kennis ook niet verder dan dat.

Ik let op mijn eten. Ik heb een slaap ritueel (lampen gedempt, blauwlicht vermijden, rustige muziek, boekje lezen, theetje drinken etc etc), blijf iedere nacht beneden tot ik moe word (wat niet gebeurt), Iedere ochtend voor de daglichtlamp (wat straks weg valt) En heeft het iets geholpen? Het eten.. Ja. Slapen? Nee. En wat nu? Accepteren dat ik chronisch moe ben en weet dat de mensheid het niet wilt begrijpen, want ja dat gebeurt er. Accepteren dat ik dagelijks duizelig, trillerig en concentratieproblemen heb van het slaapgebrek? Ik zie oprecht geen uitweg meer en kan niet eens omschrijven hoe wanhopig ik ben.

Iemand die niks liefs heeft te zeggen, doe dat dan ook niet. Ik weet namelijk dat er GENOEG mensen zijn die het echt niet begrijpen. Ik snap dat het moeilijk is.. Want het klinkt allemaal zo niet problematisch. Maar als iemand iets weet.. alsjeblieft help mij.

Reageren

Eindstand heb ik grotendeels wat verteld hoe en wat.

Reageren

Mijn reactie is absoluut niet “niet lief” bedoeld, maar je hebt dit verhaal al eerder hier gedaan, meerdere keren.
Dan wist je dus ook van te voren dat je hier geen specialistische kennis hoefde verwachten.
Eerder heb ik je ook een link gestuurd van iemand die wetenschappelijk onderzoek doet naar dag en nacht ritmes en afwijkingen daar in.
Heb je met haar contact gehad? Niet geschoten is altijd mis, zou ik denken.
En daglichtlampen kun je zelf ook kopen, daar zou je alvast naar kunnen kijken voor je die je nu hebt inleveren moet. Dan hoef je dat ritme niet te veranderen.
Verder zou je misschien online naar (internationale) lotgenoten of lotgenotengroepen kunnen zoeken of naar artsen of wetenschappers die zich met slaapproblematiek bezig houden. Het feit dat er wetenschappelijk onderzoek naar gedaan wordt, zal toch betekenen dat het een ding is waar meer mensen mee kampen,zou je denken

Reageren

Je weet maar nooit wie weet leest iemand dit verhaal en gaat die door hetzelfde heen. Ik moet een andere aankoop doen voor mijn slaap en dat gaat mij 5 duizend euro kosten, dan moet ik weer sparen en dan heb ik pas weer de mogelijkheid om zo’n lamp te kopen. Dus ja ik heb er zelf ook over nagedacht, ben niet achterlijk ofzo. Alles wat jij hier zegt heb ik al gedaan. Maar ik heb nog geen contact opgenomen met de persoon dat wetenschappelijk onderzoek doet hierna.

Reageren

En wederom reageer je nogal onvriendelijk op mij terwijl ik goedbedoeld probeer mee te denken……

Misschien kun je dit forum beter links laten liggen,aangezien het toch telkens niet is wat je verwacht

Reageren

Gemeen? Omdat ik zeg “ben niet achterlijk ofzo” Of waar ben ik precies gemeen tegen jou? Bedoelde het ieder geval niet gemeen. Ik hoop ieder geval dat als iemand dit leest en zich erin herkent mij wellicht verder kan helpen. Mij gelijk adviseren om dit forum links te laten liggen, dat is pas gemeen. Waar is dit forum dan voor bedoelt? Ik dacht mensen helpen waar ze dat kunnen.

Reageren

Je kan kijken of de verzekering zo lamp vergoed of in een gratis gezocht/aangeboden facebook groep

Reageren

Daar had ik nog niet over nagedacht. Bedankt voor de tip!😀

Reageren

Weet toevallig iemand of je ook duizelig kan worden van slaapgebrek? Ik heb de hele tijd het gevoel alsof ik op een zwevend schip zit. Ik heb hier nooit echt een serieus antwoord op gekregen van het slaapcentrum, dus wellicht dat iemand anders het weet.

Reageren

Ja dat kan

Reageren

https://www.sein.nl/hulp-bij-slaap/informatie-over-het-behandeltraject/chronotherapie/

Reageren