Zoeken Vraag het forum

Lotgenoten Sinus Pilonidalis (haarnestcyste, fistel)

Beheerd door

Peter (huisarts)
  • Alias

    Het is gevaarlijk om een ontsteking lang in uw lichaam te laten, dit kan fatale gevolgen hebben.

    Ikwilervanaf

    Hallo,
    Ik heb sinds 2020 een haarnestcyste in de bilspleet. Mijn leeftijd is nu 20, al 2x geopereerd. Een keer met wegsnijden en dicht laten groeien, zonder succes. Tweede keer weer wegsnijden met plastische chirurgie (overlap), ook zonder succes. Heb nu afspraak bij https://chirurgisch-expertisecentrum.nl/proctologie/sinus-pilonidalis/
    heeft iemand ervaring met deze kliniek? Ziekenhuis Bernhoven en Radboud UMC kennen deze kliniek niet wat ik raar vind.
    En welke verzekering vergoed laserbehandeling voor over beharing op de billen?

    Reageren
    Ikwilervanaf

    Hoi,

    Ik heb binnenkort een gesprek bij deze kliniek maar mijn eerdere artsen kennen deze kliniek niet en dat vind ik raar. Wordt dit vergoed door de zorgverzekering?

    Reageren
    John (moderator)

    Dat moet je dan bij je zorgverzekeraar navragen

    Reageren
    Marie

    Afgelopen winter ben ik in het buitenland geopereerd aan een ontstoken abces. Ik wist niet dat ik het had en ben toen – ondanks veel pijn – gewoon op vakantie gegaan. Uiteindelijk met spoed opgenomen in een ziekenhuis in Tirol en daar diezelfde middag geopereerd. Ik bleef achter met een wond van 3cm breed, 6cm lang en 8cm diep. 5 maanden lang elke dag 2x thuiszorg gehad toen ik weer in NL aankwam. Pure hel. Maar meerdere keren gehoord van diverse specialisten dat ze het heel goed en netjes hebben gedaan in dat ziekenhuis. Ik ben continu bang dat het weer terugkomt, en ik heb een kuiltje boven mijn bilspleet als gevolg van hoe het geheeld is. Ivm zweet etc is het moeilijk om dat gebied goed droog te houden, en soms vis ik er wat haren uit (sorry voor de info haha). Maar tot op de dag van vandaag verder nog geen last van gehad, maar uit angst laat ik het wel elke 2 maanden checken bij m’n huisarts. Better safe than sorry. Ik weet alleen dus niet of de hele sinus is weggehaald bij mij. Het is zo snel gegaan allemaal. Maar gezien de grootte van de wond moet dat haast wel denk ik. Iemand enig idee?

    Reageren
    John (moderator)

    Daar kan alleen de chirurg in Tirol antwoord op geven

    Reageren
    Anoniem3

    Vraag aan anonieme lotgenoot hoe het nu is? Is de sin pil niet terug gekomen?

    Reageren
    Behaard

    Hoi ik ben een man van 21.

    Twee weken geleden kreeg ik opeens pijn aan mijn stuitje. Gisteren heeft de huisarts sinus pilonidalis vastgesteld. Ik heb een bultje op mijn stuitje en een paar cm daaronder richting mijn anus twee (of meer) gaatjes. Ben verwezen naar de chirurg. Over een maand heb ik een afspraak voor een gesprek en de wachttijden voor de behandeling daarna zijn tussen de 1.5 tot 6 maanden.

    Is het verstandig om opnieuw naar de huisarts te gaan om aan te dringen op een snellere behandeling? Het gaat nu nog om een cyste en geen ontsteking, maar dan lijkt het me juist dringend om snel te behandelen voordat het groter wordt.

    Alvast bedankt voor eventuele antwoorden en succes aan iedereen die me in deze thread voorgegaan is, het klinkt allemaal behoorlijk heftig

    Reageren
    John (moderator)

    Ik zou het in ieder geval wel besprken en regelmatig even het ziekenhuis bellen om te kijken of er een eerdere afspraak vrij is gekomen. Er vallen wel eens afspraken uit

    Reageren
    Mils

    Ik heb zelf 2 jaar thuis gezeten vanwege dit probleem. Ik raad je aan om zo snel mogelijk actie te ondernemen. Zelf ben ik 6 keer opnieuw geopereerd hieraan. De wond genas niet. Het was een pijnlijke hell. Mochten ze bij je gaan snijden. Zorg dat je wondverzorging PERFECT is. Goed ontharen tot de wond helemaal dicht is. Vervolgens laten laseren herhaling te voorkomen + ontharing crème gebruiken. Succes..

    Reageren
    Bijnaam

    Sinds 2018 heb ik last van een bultje bij me stuit, artsen en chirurgen weten niet wat het is.. waarschijnlijk ook sinus pilonidalis. Het is een aantal keer ontstoken geweest maar de huisarts wilde er niks aan doen en de chirurge ook niet.. na jaren lang last (dan weer wel dan weer niet) is het nu flink ontstoken en word ik snel geopereerd.. ik ben als de dood als ik jullie verhalen lees dat het niet geneest of dat ik maanden met een open wond moet lopen.. zijn er ook verhalen bij iemand waar het wel volledig is verdwenen en dat de wond niet geïnfecteerd raakt en de wond wel goed sluit?

    Reageren
    Bijnaam

    Ik heb 10 jaar geleden dit ook gehad. Ik was 16. Er was een flink stuk uitgesneden en heb erna een goede nazorg gehad (2 keer per dag spoelen en een verzorgen, wat ongeveer 2 uur per keer duurde). Na 3 maanden was de wond bijna dicht, het heeft ook nog 3 maanden geduurd voordat het definitief geheeld was. Maar die laatste 3 van de 6 maanden waren vrij pijnloos en de wondverzorging was toen maar 1 keer per dag en duurde maar een kwartier. Het was wel een flinke impact op mijn leven natuurlijk, niet naar school en zat ongeveer 3 maanden thuis. Maar het is wel goed genezen en niet geïnfecteerd geraakt.

    Reageren
    Lot

    Ik ben op mijn 19e geopereerd aan abces door sinus pilonidalis. trage wondgenezing etc. Weer pijn dus naar de arts geweest en ze willen de bascom cleft lift verschuivingsplastiek toepassen.. zijn er ervaringen?

    Reageren
    Ikke

    Ik (42 jaar) ben nu een jaar terug geopereerd grote wond tot aan het bot. Haren groeien bij mijn nieuwe huid ontzettend snel. Kan helaas mn haren niet weg laten laseren. Wond is iedere x een tijd dicht en dan gaat het weer open. Operatie was heftig en de zorg voor de wond ook. Toch wel een wond van 13 bij 3 en tot aan het bot. Is en blijft heel gevoelig.
    Wil er niet aan denken dat het nog een keer geopereerd moet worden.
    En het zou fijn zijn als mn wond eindelijk dicht blijft.

    Reageren
    Sinus survivor

    Dag allemaal,

    Bij deze deel ik ook mijn ervaringen in de hoop dat anderen er wat van kunnen leren. Ik ben in de periode 2019 t/m 2022 in totaal 6x geopereerd aan een sinus pilonidalis voordat ik genezen ben. De eerste twee keer in het OLVG in Amsterdam doormiddel van het wegsnijden van de wond, daarna drie keer bij Xpert Clinics in Amsterdam met de lasertechniek en als laatste keer in het Flevoziekenhuis in Almere eveneens met een lasertechniek. De complexiteit zat bij mij met name doordat er steeds haren in de wond bleven komen en de sinus op een lastige plek zat (dichtbij de anus).

    De eerste vijf keer was eigenlijk steeds hetzelfde verhaal. Operatie verloopt prima, wondbed zag er mooi uit en de wond wordt kleiner maar ging uiteindelijk nooit helemaal dicht. Dit kwam vaak doordat er haren in de wond kwamen die de wond irriteerden. Op veel chirurgie-afdelingen van ziekenhuizen ligt mijn inziens de expertise en nadruk op de operatie, voor de nazorg ben je vaak afhankelijk van artsen in opleiding en is veel minder kennis aanwezig. Naar aanleiding van andere verhalen ben ik op zoek gegaan naar een arts met veel ervaring met Sinus-operaties en een ziekenhuis met een wondzorgafdeling waar specialistische verpleegkundigen werken met ervaring van nazorg van complexe wonden. Bij de laatste operatie (wond van circa 15cm diep) heeft de arts aangekaart dat het wondbed te vochtig was een daardoor dagelijks verzorgd moest worden door Thuiszorg (of familieleden) dmv gazen in de wond te stoppen die het vocht opnemen. Hierdoor konden er ook geen haren in de wond komen. Elke twee weken had ik een afspraak bij de wondzorgafdeling waar het herstel in de gaten werd gehouden. Dit was vrij intensief, maar heeft er voor gezorgd dat ik de wond in 2,5 maand volledig hersteld was.
    De lastertechniek geeft uit mijn ervaring een stuk minder kans op complicaties zoals nabloedingen. Bij de kleinschalige kliniek heb ik gemerkt dat je hier een stuk intensievere begeleiding krijgt. Echter, missen zij de expertise en middelen voor complexe casussen zoals ik. Een ziekenhuis met wondzorgafdeling kan veel helpen als je een complexe wond hebt die moeilijk heelt. Verder zijn er veel adviezen die ik online heb gevonden zoals veel eiwitrijk voedsel eten (voor wondherstel), de druk op de wond proberen te verlichten (niet te veel zitten en pas op met fitness/fietsen), zorgen voor goede hygiëne en ontharing. Voor deze laatste adviezen durf ik mijn hand niet in het vuur te steken of dit echt helpt.

    Ik weet hoeveel dit je kan beperken in je dagelijkse leven, maar houd hoop! Ook ik heb de uitzichtloosheid gevoeld, maar kan sinds een aantal jaar weer volop genieten van het leven.

    Reageren
Reageer op: Lotgenoten Sinus Pilonidalis (haarnestcyste, fistel)
Upload bijlagen

Maximaal toegestane bestandsgrootte is 8 MB



Voeg nog een bestand toe

Let op: je vraag en bijlagen zijn openbaar zichtbaar. Controleer daarom of afbeeldingen geen namen, gezichten, patiëntnummers of andere herkenbare persoonsgegevens bevatten. Toch iets persoonlijks gedeeld? Meld het bij de moderators.

Het Forum is niet bedoeld ter vervanging van een artsenbezoek. Neem bij een medische noodsituatie altijd contact op met uw (huis)arts of bel 112!

Geen foto’s van ontlasting uploaden. Deze worden verwijderd, omdat ze geen toegevoegde waarde hebben.

 

Community

Gerelateerde topics

Kennisbank

Gerelateerde onderwerpen

Cholesteatoom een agressieve middenoorontsteking
5 min leestijd

Cholesteatoom; een agressieve middenoorontsteking

9 min leestijd

Is het resultaat van een esthetische operatie wel voorspelbaar?

5 min leestijd

Het leed dat steenpuist heet!

Maak nieuw onderwerp

Houd er rekening mee dat dit een openbaar forum is. Deel daarom geen persoonlijk gevoelige informatie zoals medische gegevens of contactgegevens.

Upload bijlagen

Maximaal toegestane bestandsgrootte is 8 MB



Voeg nog een bestand toe

Let op: je vraag en bijlagen zijn openbaar zichtbaar. Controleer daarom of afbeeldingen geen namen, gezichten, patiëntnummers of andere herkenbare persoonsgegevens bevatten. Toch iets persoonlijks gedeeld? Meld het bij de moderators.

Het Forum is niet bedoeld ter vervanging van een artsenbezoek. Neem bij een medische noodsituatie altijd contact op met uw (huis)arts of bel 112!

Geen foto’s van ontlasting uploaden. Deze worden verwijderd, omdat ze geen toegevoegde waarde hebben.

Wil jij op de hoogte blijven van het laatste nieuws op Dokter.nl?

Schrijf je dan nu in voor de nieuwsbrief!

Dit veld is bedoeld voor validatiedoeleinden en moet niet worden gewijzigd.