Beste allemaal, Ik zoek lotgenoten die last hebben van Sinus Pilonidalis. Zelf ben ik 5 keer geopereerd en sta met één been "/>Lotgenoten Sinus Pilonidalis (haarnestcyste, fistel) - Medische Forum - Dokter.nl

Lotgenoten Sinus Pilonidalis (haarnestcyste, fistel)

  • #1

    Beste allemaal,

    Ik zoek lotgenoten die last hebben van Sinus Pilonidalis. Zelf ben ik 5 keer geopereerd en sta met één been in de operatiekamer voor een huidtransplantatie. Ik ben totaal verminkt en heb een chronische wond die er voor zorgt dat ik maar zeer beperkt kan functioneren.

    Je hoeft niet hetzelfde horrorverhaal te hebben doorgemaakt, iedere lotgenoot is welkom. Mijn doel is om van elkaar te horen wat de ervaringen zijn met behandeling van de klachten. In mijn ogen is er nog veel te winnen. Ook behandelaren wil ik van harte uitnodigen om te reageren.

    Dank.

     

    Rien

    Reageer
    #2

    Beste Rien,

    Ik ben gisteren geholpen aan een uitgebreide sinus pilonidalis waar ik al 20 jaar last van heb. Er bestaat tegenwoordig een nieuwe laser behandeling hiervoor de zgn FiLac laser. Op de site kun je navragen welk ZH er bij jouw in de buurt mee werkt. Ik ben geholpen door dr. Robert Smeenk Albert Schweizer ZH in Dordrecht. Heeft hier volgens mij de meeste ervaring in.  Is nu wel even met vakantie :-(. Ik heb gekozen voor een ruggeprik, was in no time gebeurd. Eind van de middag weer thuis. 4 piepkleine gaatjes die je even 2 weken open moet houden. Mijn man doet dit op aanraden van de arts met een wattenstaafje en SurgiHoney wondgel. Je hoeft zomaar net het wondje aan te tippen en is totaal niet pijnlijk. Verder totaal geen pijn gister niet, vannacht niet en vanmorgen opnieuw verschoont en ook geen pijn. We doen er een klein gaasje met SurgiHoney op en dit trekt het vuile wondvocht eruit en werkt pijnstillend. Dus voordat je weer laat snijden eerst uitzoeken of je kandidaat bent voor een FiLac laser behandeling. Indien nodig kan dit meerdere malen gedaan worden de gaatjes zijn niet groter dan 3-5 mm. Succes!

    Reageer
    #3

    Beste Rien,

    Ook ik heb last van een sinus pilonidalis. Ik ben 18 jaar en ik ben twee keer geopereerd. Mijn laatste operatie is vier weken geleden en helaas, weer niet gelukt... Operatie drie komt er dus weer aan. Wat is er bij jullie allemaal al geprobeerd? Bij mijn eerste operatie hebben ze de wond volledig open gelaten en daar vervolgens een vacuümpomp op aangesloten. Twee keer in de week moest ik onder een roesje om het weer te vervangen (voor zes weken lang). Dit deed onwijs veel pijn en heeft uiteindelijk niet gewerkt. De tweede operatie hebben ze de volledige wond dicht gehecht. Dit leek de eerste drie weken goed gelukt te zijn, alleen vallen de gaten er nu weer in. Ook ik kan niet optimaal functioneren.

    Volgende week hoor ik wat het nieuwe plan wordt. Heeft de huidtransplantatie gewerkt?

     

    Reageer
    #4

    Hallo allemaal,

    Ik ben eind februari 2017 geopereerd aan een sinus pilonidalis , ik was toen 23. Ik heb er mee rondgelopen sinds mijn 18e, vanwege de vele horrorverhalen op internet durfde ik bijna niet naar de dokter. Uiteindelijk dus toch gedaan en het viel allemaal mee. Ze hebben de ‘oude’ methode gebruikt, het geinfecteerde stuk is er helemaal ruim uitgesneden en de wond is opengelaten. Als ik me niet vergis was het 10 cm bij 3 cm, dus aardig groot. Ik kon een maand bijna niet zitten/liggen en het huis uit. Na ongeveer 6 maanden was de wond helemaal gesloten. Het is nu 1,5 jaar geleden en tot op heden gelukkig nergens last van.

    Reageer
    #5

    ik ben 19 en heb hier ook last van. Super veel pijn. Ik kan niet lopen, zitten, liggen zonder hevige pijn. Ook kan ik echt met heel veel moeite in slaap vallen.

    maar ik ga zeker geen operatie doen. Ik wacht tot de bult zo groot is dat alles er uit komt. Dit heb ik namelijk al eerder gehad en heb er toen meer dan een jaar geen last meer van gehad.

    Reageer
    #6

    Hoe gaat het nu met lotgenoten die zich aan hun  haarnestcyste hebben laten laseren? Is het niet meer terug gekomen, ben zeer benieuwd naar hun reacties. Want op de langere termijn is heeft men daar nog geen ervaring mee.

    Reageer
    #7

    @alias ik heb de laserbehandeling een week terug gehad, zeer aan te raden. Mijn chirurg raadde me aan om wel het gebied te ontharen. De kans dat het terugkomt is echter wel klein zei hij, 90% is genezen en heeft het dus niet weer gehad..

    Zijn er trouwens nog meer mensen die het gebied hebben onthaard? Ik zit namelijk nog te twijfelen of ik het ga doen of niet.

    Reageer
    #8

    Ik zit ook totaal niet op een operatie te wachten,

    Ik heb er momenteel last van een begin dat jaar de eerste keer, toen had de huid arts een sneetje gezet op de sinus pilonidalis, zodat de ontsteking eruit kon. Het sneetje zelf is zonder verdoving en dus best pijnlijk, dit duurt echter 5 seconden en is het wel waard als je niet kan lopen zitten of liggen door de pijn. Geen definitieve oplossing maar wel een oplossing desalniettemin, en eentje waarvoor je niet naar het ziekenhuis hoeft.

    Het heeft dus hierna 5 maanden geduurd voor het nu terug is. Ben van plan om hetzelfde te vragen aan de huisarts. Alias ben nog wel benieuwd naar hoe lang het bij jou duurde voordat de ontsteking zichzelf had ontlast.

    Reageer
    Bereken hier je BMI

    De Body Mass Index (BMI) geeft uw gezondheidsrisico weer o.b.v. uw lichaamsgewicht en lengte. Vul het in en ontvang direct per mail de uitslag met het bijbehorende gezondheidsadvies

    cm
    KG
    #9

    Ik zit inmiddels al 2 jaar met ook dit probleem en ben 7x geopereerd.

    Ik heb de laserbehandeling gehad. Deze werkte bij mij averechts. Ik kreeg na die tijd alleen maar meer ontstekingen. Ook heb ik de bascom cleft lift gehad kort geleden. De wond is goed genezen. Echter, heb ik alles nu aan de andere kant zitten. Ik begin dus weer opnieuw.

    Iemand die nog tips heeft voor operaties of chirurgen o.i.d.?

    Alvast dank

    Reageer
    #10

    Momenteel ben ik 21 jaar en vanaf mijn 13e jaar 9x geopereerd aan een sinus pilonidalis. Bij mij kwam de ontsteking steeds terug, maar ook wou de wond niet genezen.

    De eerste 3x is de wond open gelaten. 1x is er een vacuumpomp geplaatst. Daarna ben ik doorverwezen naar de plastisch chirurg. Deze heeft ze wond een paar keer dicht gehecht, maar toch kwamen er dan weer gaten in het litteken. Mijn laatste keer was in augustus 2016. Bij deze operatie is een lap van mijn bil in de wond geplaatst. En het is nu eindelijk genezen!

    Helaas heb ik nog dagelijks pijn bij functioneren. Daarvoor heb ik bij de pijnbestrijding lokale infiltratie gehad met redelijk resultaat. Ook ben ik erg verminkt.

    Bij mij heeft de laserbehandeling ook niet geholpen.

    Mijn plastisch chirurg heeft nog een optie openstaan: zuurstoftherapie.

    Heeft iemand hier toevallig ervaring mee?

    Alvast bedankt!

    Reageer
    #11

    hallo. dit jaar heb ik 3 keren een ontstoken abces gekregen. na de derde keer besloot ik het eruit te laten doen. ik heb me vorige week laten opereren. het moest onder narcose. operatie ging goed, ik had dan wel een inwendige cyste die zelf niet open ging. ik moest 1 nachtje in het ziekenhuis blijven. ze hebben de wond opengelaten zodat er vocht en bloed uit kan komen. elke dag komt er thuisverpleging die het wondje zullen verzorgen. het is een best diepe snee. ze doen er iets vettigs in en dan een kompres zodat de wond open blijft. het moet vanuit de bodem groeien. volgende dinsdag moet ik terug naar de dokter om te zien hoe het verder moet. met de pijn gaat het nog, ik neem dan wel een pijnstiller voordat de verpleegster komt. ik heb natuurlijk wel moeilijkheden met zitten en op mn rug te liggen. de dokter zei dat als het goed wordt verzorgd de wond binnen 6 weken dicht is.

     

    Reageer
    #12

    hoi hoi ben nu 2x geopereerd en moet helaas binnenkort weer onder het mes ze gaan ook ruim uitsnijden en ook iets in het bot wat ik had begrepen. zo verschrikkelijk dit maar laat het maar gewoon weer op me afkomen moet totaal nog 4 operaties.

    Reageer
    #13

    Mensen ik heb micro operatie in turkije laten doen. Plaatselijke verdoving sinus inclusief de tunnel eruit. Wond dicht gehecht na 1 week volledig hersteld. De ingreep die de specialist daar uitvoert kennen de artsen hier niet.

    Reageer
    #14

    Beste Halil heb jij hier meer informatie over ? Welk arts en wel ziekenhuis bijvoorbeeld in Turkije ?

    Reageer
    #15

    In 2018 voor het eerst te maken geha smet de haatnestcyste. Deze toen 2 keer laten insnijden, een keer door de HA en daarna in het ziekenhuis. Gelukkig was deze toen weer weggegaan, ze zeiden toen wel wanneer de plek rustig is kom langs voor een laser behandeling.

    Ik dacht omdat het weg was, ga ik er nu ook niet aan geopereerd worden..
    november 2020 kwam diezelfde haarnastcyste weer terug. Ik kon niet lopen en zitten meer. Deze is onder algehele narcose op de spoedpost open gemaakt 6x5cm en schoongemaakt. Herstel ging redelijk, 3x per dag goed spoelen en wond moest open blijven en vanuit binnen dicht groeien.
    Ook nu is mij verteld dat wanneer de plek rustig is ik een (SiLac) laser behandeling moet ondergaan. Deze stond gepland eind januari 2021.

    Helaas net die week ervoor was er weer een onsteking komen opzetten in dezelfde cyste die november nog behandeld was. Woensdag werd deze cyste weer open gemaakt op de spoedpost onder narcose en weer schoongemaakt, en de vrijdag moest ik voor de (SiLac)laser.

    Arts was geschrokken zo diep was de haarnestcyste van binnen, ruim
    7cm diep. Nu ervaar ik 1,5 week later nog heel veel pijn in de wond, brandend scherp gevoel wat ook zou kunnen aangezien de laser alles wegbrand vanbinnen. Komt veel pus/troep uit. 3 keer per dag spoelen met de douche, extra spuiten erbij en goed openhouden met een lange wattenstaaf. Drama dit en gezien de vele pijn, morgen weer controle in het ziekenhuis.

    Ps, na de behandeling (SiLac)laser komt bij 90% van de mensen de cyste niet meer terug. Dus hoop dat herstel spoedig verloopt en ik
    Er vanaf ben...

    Reageer
Reageer op: Lotgenoten Sinus Pilonidalis (haarnestcyste, fistel)
Selecteer afbeelding
Maximale afbeelding grote is 512kb, toegestande bestandtypes: *.jpg, *.jpeg, .jpe,.gif
Blijf op de hoogte met onze wekelijkse nieuwsbrief