Beste allemaal,

Ik zoek lotgenoten die last hebben van Sinus Pilonidalis. Zelf ben ik 5 keer geopereerd en sta met één been in de operatiekamer voor een huidtransplantatie. Ik ben totaal verminkt en heb een chronische wond die er voor zorgt dat ik maar zeer beperkt kan functioneren.

Je hoeft niet hetzelfde horrorverhaal te hebben doorgemaakt, iedere lotgenoot is welkom. Mijn doel is om van elkaar te horen wat de ervaringen zijn met behandeling van de klachten. In mijn ogen is er nog veel te winnen. Ook behandelaren wil ik van harte uitnodigen om te reageren.

Dank.

 

Rien

Al een hele tijd ben ik opzoek naar lotgenoten. Ik zou graag mijn verhaal willen delen, aangezien we hetzelfde probleem hebben.

In 2013 ben ik (toen 13 jaar) met een ontstoken bultje bij de bilnaad terecht gekomen bij de huisarts. Deze heeft hij open gesneden zodat het vuil eruit kon. Helaas hielp dit niet waardoor ik ben doorverwezen naar een chirurg (Jeroen Bosch Ziekenhuis). Die heeft mij toen geopereerd aan een sinus pilonidalis. Ik had een wond van zo’n 12cm lang en 10cm diep. De verzorging ging hetzelfde: 3x spoelen en opvullen met natte gaasjes.

Helaas wilde de wond niet genezen waardoor het steeds opnieuw ontstoken werd. Hierdoor ben ik nog eens 4x geopereerd (door verschillende chirurgen). 2 operaties waren met spoed via de eerste hulp. Ik kon niet meer zitten, lopen ect. De verzorging bleef daarna hetzelfde. Alleen bij de laatste 2 operaties kreeg ik speciale gelgaasjes. Helaas zonder resultaat. Ook heb ik thuiszorg gehad.

Na deze operaties bleven de ontstekingen weg, maar de wond wou niet genezen. Hierdoor ben ik door verwezen naar de plastisch chirurg. Ook hij heeft mij nog eens 4x geopereerd. Bij hem heb ik bij de eerste operatie een vacuumpomp gehad. Bij de tweede operatie is de wond dicht gehecht, maar er ontstonden gaatjes in de huid. Bij de laatste 2 operaties is de wond opgevuld met huid. Ook heeft er een zenuw klem gezeten wat verholpen is tijdens een van deze operaties. Na deze operaties heb ik steeds ruim 10 weken in de huiskamer in een ziekenhuisbed gelegen, omdat ik niet mocht zitten, niet veel lopen en ik mocht mijn benen niet buigen. Dit omdat er dan geen spanning komt te staan op de wond.

In deze jaren heb ik verschillende scans, echo’s en puncties gehad. Helaas zonder resultaat; geen bijzonderheden. Daarnaast heb ik ontzettend veel zware antibiotica cocktails gehad die niet aansloegen. Ook ben ik nooit ziek geweest, af en toe wat verhoging.

Ik heb een second opinion gehad in Nijmegen. Zij hebben mij terug gestuurd naar het Jeroen Bossch Ziekenhuis, omdat ze niets voor mij konden betekenen.

Nu ben ik 20 jaar en 9 operaties verder in 6,5 jaar. Eind januari staat er weer een afspraak bij mijn plastisch chirurg omdat ik ondraagbare pijn blijf houden. Het is gelukkig niet ontstoken. Maar met de pijn valt niet te leven (erg veel belemmeringen). Ook heb ik geen normale bilnaad meer, maar dat is op dit moment niet mijn grootste zorg.

Reageren