hallo Mayke,
Ik heb 11 jaar geleden een soort van griep gehad en ineens was de halft van mijn gezichtsveld weg aan beide ogen, dokter, oogarts en uiteindelijk oogziekenhuis in rotterdam. Na een half jaar vertelde de dokter daar dat het het white dot symdroom was. Zeldzaam maar de kans dat het nog een keer zou terugkomen was minimaal. De blinde vlekken waren gereduceerd naar een paar blinde grijze vlekjes en mijn ogen corrigeerden het allemaal dus hier kon ik wel mee leven. Nu, 11 jaar later had ik weer een soort van griep, veel stress, erg moe enz. En ineens zag ik wat flikkerlichtjes in mijn beide ogen en jawel hoor, er verschenen weer van die vlekken! Dokter gebeld en die zei dat daar niks aan te doen was en dat het vanzelf moest over gaan. Ik weet nu al dat er weer restschade gaat blijven in de ogen en dan ik er weer aan zal moeten wennen maar oke. Kijk maar eens bij MEWDS. Volgens mij kan je het niet voorkomen en dat vind ik wel een beetje eng. mijn email is [email protected] over een week. Nu is het nog [email protected]
Hi Mayke,
Na wat Gegoogle zag ik jouw berichtje. Ik ben vorige week te horen gekomen dat ik het White Dot Syndroom heb, maar dan in een heftigere vorm plus een ontsteking die ook nog eens de bloedvaten erbij heeft genomen. Ik zit aan een stootkuur Prednison nu en ik hoor volgende week of ik een auto-immuun ziekte heb, omdat ik altijd wel van die vage klachten heb (extreem haaruitval, reumatische klachten, neurologische klachten, darmklachten, huiduitslag). Ik loop bij het UMC Utrecht.
Jouw bericht is al van een aantal jaren terug. Ik ben benieuwd hoe het nu met je gezichtsveld gaat. Of dat er wellicht mensen zijn die ook dit syndroom hebben en mij hun verhaal willen delen?
Groet,
Marieke
beste allen,
Sinds een jaar heb ik een soort blinde vlek in me rechteroog. Het is alsof het geen goed licht doorlaat en lijkt een beetje dof, ook flikkert de vlek. Heb soms last van oogmigraine maar dit is anders. Ik herken me heel erg in de voorgaande klachten en ook bij mij kunnen de artsen niks vinden. Weten jullie al meer of zijn er andere met dezelfde klachten?
Groetjes anoniempje
Hey Joyce ik heb sinds een week of twee het zelfde en omschreef het net zo als vuurvliegjes. Heb al tijdje twee zwarte vlekjes in mijn rechteroog en wat streepjes de oogarts kon niks voor me doen en net als jij s'avonds niks maar overdag wel vooral als ik in de lucht kijk zie ik het heel goed. Maar sinds een week of twee valt me op als ik naar een lamp kijk dat alles net lichtjes zijn vuurvliegjes maar heb ook het idee nu dat het ook in mijn linkeroog begint hoop niet dat ik hierdoor blind wordt. Ben nu 36 en dan zo ineens gaan je ogen raar doen.
Ik herken ook de symptomen. Een flikkerend vlekje (scotoma) in mijn gezichtsveld. Is dat bij jullie inmiddels hersteld?
Dit is MEWDS, white dot syndrome. Bij het UMC zit er een expert. Dit is wel behandelbaar als je een aanval hebt, zodra je de lichtflikkeringen ziet dus direct naar het ziekenhuis (spoed). Bij mij werkt een stootkuur prednison.
Het is niet waar dat je dit maar eenmalig krijgt. Dit is een auto-immuunziekte en kan een aantal jaren tussen liggen dat het rustig is en dan komt het opeens weer op. Je kunt hier blind van worden. Zodra je flikkeringen ziet naar de oogarts in het UMC en dan een stootkuur prednison vragen. Bij mij is het elke keer weer terug gedrongen hierdoor. Ik heb alleen 1 beschadiging die permanent is, omdat het te lang duurde voordat men in andere ziekenhuizen wist wat het was. Dat stukje zicht is helaas voor altijd weg, maar verder zijn alle vlekken elke keer terug gedrongen met de prednison! Ik heb elke twee jaar ongeveer een aanval.
Succes iedereen!
Hoi Suzanne
Ik lees je reactie en bericht. Ben benieuwd hoe het nu inmiddels met je gaat? Ik ben vanmiddag weer bij het umc geweest en heb ook de zeldzame vorm van het white dot syndrome mewds.. morgen begin ik aan me prednison kuur. En hopen dat daardoor me klacht verminderen of hopelijk weggegaan. Heb je nog tips of iets waar ik op moet letten? Gr