Wie is bekend met amitriptyline of de diagnose Erytromelalgie?

Hallo allemaal,

Mijn vriendin kreeg ongeveer 8 maanden geleden last van uitslag na een antibioticakuur. Als gevolg hiervan kreeg ze naproxen voorgeschreven. (Na bezoekken eerste hulp) Waarna haar ogen, lippen en vooral handen en voeten begonnen op te zwellen in combinatie met benauwdheid. (Weer bezoek aan eerste hulp) Om dit te bestrijden kreeg ze antihistamine. (Een middel om allergischereacties tegen te gaan) hierna verdwenen de zwellingen in lippen en ogen. De zwellingen in handen en voeten bleven echter aanhouden en werden op termijn zelfs erger en gingen al snel gepaard met een enorm vurig rode gloed en hevige pijn (geen dop meer van een fles kunnen draaien en niet tot nauwelijks meer kunnen lopen) toen dit laatste aanbleef houden. Heeft ze na een week of 4 een bezoek gebracht aan de huisarts. Die haar door verwees naar een internist. De internist bekeek de klachten en dacht in eerste instantie aan een auto immuunziekte. Iedere bloed en urine test sloot dit echter uit. Wel kwam hier een spoor van het EBV-virus in voor (Ebstein bar virus) onderzoek naar handen en voeten werd gedaan door de dermatoloog. Die na een aantal onderzoeken kwam met de diagnose “Erytromelalgie” (een zeldzaam syndroom waarbij de kleine slagaders in de huid nauwer worden ook wel een functionele perifere vasculaire vaatziekte genoemd) om de pijn te verminderen werd capsaicine cream en 4000mg paracetalmol per dag voor geschreven. Dit had helaas weing tot geen effect. Nu 8 maanden verder, 8 maanden niet kunnen werken. Artsen die steeds nieuwe medicatie voorschrijven en 3 maanden wachten op effect. Als er geen effect is wordt er iets anders voor geschreven en weer 3 maanden wachten. De tijd gaat erg langzaam en de weg is uitzichtloos. Nu is er amitrptyline voor geschreven. (Tegen zenuwpijn) we hebben wat onderzoek gedaan op internet en komen er daar achter dat dit ook effect heeft op een hele boel andere dingen in het lichaam zoals emoties en depresies. Daarnaast zijn de vorige ervaringen met medicijnen erg slecht afgelopen en durf dit om die reden dan ook niet te nemen. Ik ben vooral op zoek naar mensen die ervaring hebben met dit medicijn of de diagnose Erytromelalgie.