ik zoek iemand die verstand heeft van middelen bij autisme.

  • #16

    Ja, ik heb het over anoniem1. Ik denk toch niet dat het respectloos is, maar lijkt mij toch dat"leven met een partner met autisme" toch helemaal niets te maken heeft met dit topic. Ik weet wel dat het goed bedoeld is hoor, maar ik vraag me gewoon echt af wat de bedoeling daarvan is. Ik draaf er te ver over door. Maar dat is dus een vraag aan anoniem1. Ik weet niet of het duidelijk is, maar voor veel mensen met austime is het al heel moeilijk een partner te vinden en daarbij "leven met een partner met autisme" vind ik al een zin, waarvan afdruipt dat je besmet bent met een virus, terwijl met heel veel autistische mensen prima te leven valt. Ik ben trouwens heel vriendelijk en respectvol hoor, misschien dat dat niet zo overkomt. Maar de tekst die een persoon soms typt of zegt, zegt niets over de persoon zelf.

    Reageer
    #17

    Volgens ben ik gek aan het worden hoor. Ik snap er helemaal niets meer van.....kan aan mij liggen, maar lijkt mij toch dat ik enigszins gelijk heb hoor. Volgens mij ben ik hier niet de enigste met autisme.......

    Reageer
    #18

    Natuurlijk ben je niet gek aan het worden want een mens wordt niet zomaar 1-2-3-gek. Maar wat me wel opvalt is dat je wel opmerkt dat een zin als 'leven met een partner met autisme' je meteen in de verdediging gaat, dat bestempelt als een virus, ziekte, en vervolgens zegt 'lijkt mij dat ik enigszins gelijk heb en ik ben volgens mij niet de enige met autisme hier'. Waaruit maak jij dan op dat de mensen die je hier op het forum willen helpen, ook autistisch zijn? Waar baseer jij dat op?! Nogmaals, we willen je best helpen en proberen mee te denken, dus als je nog wat meer informatie over jezelf wilt of kunt geven, graag.

    Lola

    Reageer
    #19

    Jeffrey,
    Ik begrijp dat het je enigszins aangegrepen heeft.
    Ik stel voor dat we nou stoppen met verwijten maken over en weer. Daar is niemand bij gebaat. Laten we het even voor wat het is en richten we ons weer op datgene waar het mee begon: Jou vraag.

    Zullen we verder gaan met:

    Jeffrey,
    Ik kan heel goed begrijpen dat je dat stukje stabiliteit zoekt.

    wie heeft de diagnose gesteld en hoe ben je aan Ashwagandha gekomen?
    Ben je verder niet in behandeling voor de PDD-nos?

    Hoe ga je op dit moment met angsten om? Ik neem aan dat die er zijn?

    Reageer
    #20

    Hallo,

    Mijn excuses voor het gedoe allemaal. Het riep een aantal dingen op en dat liet ik niet meer los.

    Riagg heeft de diagnose gesteld. Ik krijg in binnenkort ccogitieve gdragstherapie, maar ik ben al heel lang bij verschillende organisaties in behandeling geweest. Het is een heull lang verhaal. Maar dat ik nu die therapie krijg is het eerste tastbare voor mijn gevoel, waar ik iets aan zou kunnen hebben. IK heb verschillende anti depressiva en psychotica gehad, maar niets heeft bij mij gewerkt. Ik werd er eerder slechter op dan beter. Daarom zoek ik het nu in alternatieven. Ik gebruik ook wel valeriaan, maar ik wil geen initiatief verliezen, want dat heb ik al bijna niet.

    Ashwagandha ben ik door zoeken tegengekomen.

    Waarom is er trouwens bij Picamilon geen onderzoek van derden geweest die bewijzen of het niet of wel werkt dan? Het lijkt me een vrij onschuldig middel namelijk als je niacine en gaba samenvoegt.

    Ze zoeken het trouwens wel in die gebieden, daardoor ben ik gaan zoeken, maar er is een middel in ontwikkeling en dat heet arbaclofen.

    Oh ja. Mijn angsten zijn er nu ook meer door verlies van zelfvertrouwen in de loop der jaren, doordat ik me steeds meer bewust werd van mijn autisme. Na jaren een beetje teruggetrokken te hebben geleefd, zoek ik nu mijn angsten weer op en die zijn veelal op het sociale vlak onder sociale druk. Het gaat echt verder dan onzeker of verlegen. Het is soms bijna een onvermogen.

    Reageer
    #21

    Beste Jeffrey,

    De cognitieve gedragstherapie is volgens mij ook een goede zaak. Hiermee kun je leren om op een andere manier met je aandoening om te gaan. Dat kan heel veel rust geven en kan ertoe bijdragen je zelfvertrouwen te verstevigen.

    Uiteraard begrijp ik dat je zoekt naar alternatieven die je ondersteuning kunnen geven. Helaas moet ik wel bij zeggen dat ik vooralsnog geen heil zie in voedingssupplementen. Als er al werkzame middelen in zitten, is de dosering zo laag dat er van werkzaamheid geen sprake kan zijn. Althans niet voor mensen met een forse aandoening.

    Wat ik je zou willen adviseren is een middel uit de homeopathie.
    Acidum Phosphoricum D30, fabrikant Heel. 10 gram granulen of 30 ml.
    Dit middel is enigszins rustgevend, en kan ervoor zorgen dat je angstgevoelens en je onzekerheden afzwakken en je daar iets anders mee omgaat. Dit middel kun je ook voor "noodsituaties" gebruiken.
    Over de dosering en de toepassing zullen we het later nog wel hebben.

    Om ook nog even terug te komen op de Picamilon als voedingssupplement:
    Er zijn grote twijfels over de werkzaamheid van de afgeleide producten (derivaten e.d.)van Gaba agonisten die in de voedingssupplementen verwerkt zouden zijn. Bovendien is het zo dat de werkzaamheid alleen "bewezen" zou zijn door klinische toepassing in een kliniek ergens in Rusland. Hoe, wat, waar is niet bekend. Ook nooit officieel wetenschappelijk gepubliceerd. De geloofwaardigheid komt dan wel heel erg zwaar onder druk te staan.

    Er zijn overigens voldoende middelen beschikbaar die een bewezen werking hebben op de gaba receptoren en neurotransmitters. Een ander verhaal is natuurlijk of het iedere patiënt in gelijke mate helpt.

    Je angsten en je problemen op sociale vlak doen mij vermoeden dat er sprake kan zijn van een angststoornis cq. een emotie regulatie stoornis. Tijdens de cognitieve gedragstherapie zal dat wel blijken.

    Lees eens de columns over angst die ik geschreven heb. Misschien kun je dingen herkennen of kun je nuttige info vinden.
    http://www.dokter.nl/forum/Angst/

    Overigens vind ik het goed en dapper dat je de confrontatie met je angst aangaat. Dat is nl een belangrijke stap om er mee (leren)om te kunnen gaan.

    Reageer
    #22

    Ja die angststoornis cq. een emotie regulatiestoornis is precies wat PDD-nos voor mij inhoud. Het lijkt meer op hsp en op het meotie regulatievlak meer op een subtype van PDD-nos en die heet mcdd. Ik heb daar jaren naar gezocht hoe dat bij mij werkt.

    Dat middel wat je noemt dat lijkt mij wel wat.

    Ook wil ik dan wel graag weten wat die voldoende middelen zijn.

    Ik weet dat Ashwagandha en sinds gister ook gotu kola en ook valeriaan invloed op gaba hebben.
    Welke weet jij dan nog meer?

    Reageer
    #23

    Er zijn reguliere gaba-antegonisten en agonisten beschikbaar die voorgeschreven kunnen worden door arsten.
    In het alternatieve circuit ken ik eigenlijk geen middelen die voldoende werkzaam kunnen zijn bij zegmaar toch ernstige aandoeningen.
    De acidum phosphoricum zal je ook niet genezen maar kan wel ondersteunen.

    Ook hypericum is zo´n middel. Een natuurlijk antidepressiva dat ook wordt gebruikt in de reguliere geneeskunst, in geneesmiddelen dus.

    Alleen geldt voor hypericum wel dat je het NIET mag gebruiken in combinatie met andere antidepressiva of antipsychotica.

    PDD-NOS is heel moeilijk te diagnosticeren. Dit komt omdat het een zeer complexe aandoening is.
    PDD-NOS is ook nooit zeker.
    Nog steeds bestaat er geen wetenschappelijke test, zoals een bloedonderzoek of scan, die feilloos het aanwezig zijn van PDD-NOS kan aantonen.
    Ook de medicamenteuze behandeling is zeer moeilijk. De behandeling kan voor iedere patiënt verschillen en zal mede bepaald worden door klachten en symptomen.

    Het is dan ook maar de vraag of in jou geval bijvoorbeeld een middel dat dus invloed heeft op de gaba receptoren / neurotransmitters het juiste middel is. Noradrenaline en serotonine zijn nl ook stoffen die van invloed zouden kunnen zijn. Of een disbalans van meerder dingen. Dat maakt diagnose en medicamenteuze behandeling dan ook zo moeilijk.

    Reageer
    Bereken hier je BMI

    De Body Mass Index (BMI) geeft uw gezondheidsrisico weer o.b.v. uw lichaamsgewicht en lengte. Vul het in en ontvang direct per mail de uitslag met het bijbehorende gezondheidsadvies

    cm
    KG
    #24

    Ok, hypericum, maar dat is gewoon sint janskruid. Welke officiele medicijnen zijn er dan voor gaba?
    Ik had al genoemd dat er een middel in ontwikkeling is en dat heet arbaclofen.
    Er word door die mensen verondersteld dat autisme alleen te maken heeft met een disbalans van glutamine en gaba. Er word te weinig gaba aangemaakt in de hersenen. Daardoor ben ik gaan lezen over gaba.

    Ik ben echt een typische PDD-nosser overigens. Ik heb duidelijk geen klassiek en geen asperger.
    Ik heb het best in een zware vorm ook. Ik zou zelfs liever willen dat ik klassiek of asperger had, omdat die beter hun beperking kunnen verbloemen. Iets wat mij ook wel kan lukken, alleen elke situatie is nieuw voor mij en ik heb geen kopieergedrag. Ik handel in alles met veel gevoel, wat eigenlijk ook beter is dan kopieergedrag in uitgediepte sociale contacten. Alleen zou ik in den beginne graag wat kopieergedrag toe willen passen, maar dat zit er nu eenmaal niet in.

    Ik weet ook uit ervaring dat mijn stoornis niet ligt aan serotonine of dopamine of noradrenaline.

    Ik kan nog wel meer uitleggen, maar ik ben niet zomaar tot al die conclusies gekomen.

    Reageer
    #25

    Je hebt je in de materie verdiept dat is duidelijk.
    Van de arbaclofen is bekend geworden dat het mensen met autisme socialer maakt. Tot nu toe is dat de enige bekende werking. De resultaten van de tests bij ratten waren veelbelovend. Bij de test op mensen heeft het middel de verwachtingen niet waar kunnen maken. Maar tot nu toe is dat maar op een groep van een zestigtal mensen getest. Het zal nog een aantal jaren duren voordat alle noodzakelijk tests zijn afgerond.
    Overigens is het middel geen gaba agonist.

    Benzodiazepines, Baclofen en barbituraten zijn voorbeelden van GABA-agonisten evenals Gabapentine en Pregabapentine.

    Ik vraag me wel af waarom je zeker weet dat het niet aan serotonine, dopamine en noradrenaline ligt. Het zijn nl wel stoffen die direct betrokken zijn bij het hele Gaba proces in de hersenen.

    Reageer
    #26

    Hallo,

    Het is een tijdje geleden, maar ik heb picamilon een tijd geprobeerd nu en ik ben ermee gestopt. Het was niet duidelijk merkbaar en ook niet makkelijk te doseren, omdat het poeder was. Ook heb ik Phenibut geprobeerd en dat is gewoon net diazepam, dus dat werkt wel, mits goed gedoseerd. Ik ga gewoon natuurlijke middelen proberen zoals ashwagandha. Daarover open ik even een topic voor informatie.

    Wel bedankt nog voor de informatie, dat was ik vergeten.

    Groeten Jeffrey.

    Reageer
    #27

    Ik wens je in ieder geval succes Jeffrey.

    Groet
    Tandor

    Reageer
    #28

    Hallo Tandor,

    Ik had ergens anders een topic geopent, maar er heeft nog niemand gereageerd. Ik dacht dat jij het misschien wel zou weten.
    Ik heb ashwagndha, gotu kola en rhodiola besteld.
    Kan ik die alledrie tegelijk gebruiken of doe ik wat te extreem?

    Groeten Jeffrey.

    Reageer
    #29

    Beste Jeffrey,
    Ik zou ze niet allemaal tegelijk gebruiken. Dat is wellicht wat te veel van het goede. Ik zou de Ashwagndha niet combineren met de Rhodolia.
    Ik zou met een van beiden beginnen en daarna de ander proberen. Zo kun je ook zien welke het beste werkt.
    PS
    Vanaf morgen ben ik 2 weken metvakantie en kan ik dus geen reactie meer geven.

    >Succes

    Reageer
    #30

    Over Phenibut kan ik kort zijn, dit middel werkt tot nu toe het beste! Niet van elke leverancier, die van http://www.vitalio.nl werkt goed en ook die van super-nutrition.com werkt goed! Voornamelijk angst klachten en sociale klachten alsook slaap verbeteren ongelofelijk. Maar goed elk mens is uniek wat voor de 1 werkt hoeft niet perse voor een ander ook te werken.

    Reageer
Reageer op: ik zoek iemand die verstand heeft van middelen bij autisme.


<a href="" title="" rel="" target=""> <blockquote cite=""> <code> <pre class=""> <em> <strong> <del datetime="" cite=""> <ins datetime="" cite=""> <ul> <ol start=""> <li> <img src="" border="" alt="" height="" width="">

Upload bijlagen

Maximaal toegestane bestandsgrootte is 1 MB



Voeg nog een bestand toe

Blijf op de hoogte met onze wekelijkse nieuwsbrief