Hallo,

Ik heb een medisch complex probleem. Welke ik hier niet ‘even’ kan schetsen.

Maar het komt erop neer dat ik door (vele ernstige) medische fouten nu een eindstandig ileostoma heb. Mijn 5e in paar jr tijd. Door darmperforaties; welke ontstaan door niet ingrijpen van ileusen (welke door, achteraf, aangeboren afwijking, zijn ontstaan).
Jaren ziekenhuis, grote spoedoperaties, kantje boord, afscheid nemen, steeds te vroeg ontslag; geweigerd worden met geperforeerde darmen, niet ingrijpen bij een suiker an 0,6 (tot coma toe).. De medici heeft flink steken laten vallen.

 

Nu ben ik uit het grootste drama ziekenhuis weg, bij een hele fijne chirurg, die vorig jaar mijn leven letterlijk en figuurlijk heeft gered.

Echter niet zonder medische complicaties. Waardoor pijn maar toenam en toenam. Al aan de morfine, werd dit meer en meer, kwam hier nog meer medicatie bij, ben zelf THC gaan gebruiken (wat uitermate goed werkte).. Maar weer een fixe complicatie maakte dat ik nu weer onder het mes moet.
Dit maal gepland. Door deze geplande OK begint pas omhoog te komen wat ik allemaal heb meegemaakt als jonge meid (ben pas 23 jaar). Ik stortte in, gewoon op, moe, uitgeput..
Totaal niet depressief, dat ben ik nooit geweest. Maar met ook hooguit 1 uur slaap per nacht omdat je jezelf in leven moet houden in de badkamer (details zijn f niet relevant, maar mn stoma loopt niet vanzelf). Heb ik bovenop de al bestaande farmacie ook diverse slaapmedicatie gekregen.

Echter.. En vraag me niet hoe, toen ik zelfs 28kg woog (met 1.75) op de IC, gaven ze me al 20mg temazepam met dormicum en sliep ik niks. Toen ze me 3dgn slapende wilden houden, werd ik na 8u inclusief OK tijd, wakker..

En nu ook.. Ik heb nog steeds erg ondergewicht (al wel weer boven de 40). Maar met 8-10 oxynorm, 3x daags 600mg gabapentine, 2 stuks amitriptyline totaal 20mg, THC 25% .. sliep ik nog niks. Sloeg nachten over. Door onrust en pijn. Om de onrust wat tegen te gaan, nam ik maar temazepam.. 20mg. Overdag. En dan kon ik nog de fiets op (Bij wijze van), maar slapen deed ik t niet voor.
Dus is daar zo nodig zopiclon bijgekomen (eerst zolpidem), daar slaap ik icm 30mg temazepam wel 1 a 2 uur op. Voor overdag heb ik nu 3x daags 10mg oxazepam om het uit te zingen tot de volgende laparotomie 31 juli..
Maar stort nog in in complete huilbuien, heb nog pijn ,slapen doe ik nog steeds max 1 uur per nacht..
Dus ik heb gebeld met het zkh, waar ik enkel een chirurg heb (heb geen mdl en word door elk zkh tot nu toe geweigerd.. langverhaal) en in overleg met de huisarts en mijn toekomstige psychiater, heb ik nu ook Eglonyl (Sulpiride Fisher) 50mg gekregen, waar ik er 4 van moet voor het slapen.. (dus 200mg) in combinatie met nog steeds bovengenoemde medicatie en sowieso die 30mg temazepam..

 

En zo gaan we maar door..

 

Ik heb geen artsen verder en moet maar wachten tot de operatie. Moet daardoor wachten om ooit (na 9jr gevecht) aan de slag te kunnen met het verwerken van dit hele ziekzijncircus (sta er ook alleen voor, woon alleen, heb geen familie op mn vader na; 100km afstand en .. tja.. Dat dus).
Maar als ik straks eenmaal bij de psychiater aankom omdat ik eindelijk kan beginnen.. Zit ik wel aan 67 pillen (zijn nog andere voor mn darmen, die ik even buiten beschouwing laat).

 

Hoe kan het toch dat ik, met mijn magere lijf (en het missen van mijn dikke darm en 2m dunne darm), zo slecht op medicijnen reageer?
Vroeger werd ik al stoned van het kijken naar n morfinepil (bij wijze van ; )) en nu ben ik daaraan gewend (wat ik wel kan begrijpen). Maar ook ‘nieuwe’ medicatie lijkt nooit effect te hebben..

Zelfs weer ‘nieuw’ beginnen met temazepam.. Doe ik niks op 30 en loop gewoon rond en kan fatsoenlijk gesprekken voeren. Heeft dit te maken met het ontbreken van een deel darm, of komt dit door combinaties of … ?

En mbt de Eglonyl.. Ik vind t maar doodeng icm die opiaten oxazepam temazepam etc. .. Mag dat wel? (Zou mn arts moeten vertrouwen zeg je misschien, maar na zoveel fouten.. Sorry.. Gaat niet automatisch).

 

Omsamenhangend verhaal, ik weet het.. Maar .. Ik zou gewoon fijn vinden als iemand f meekeek, want ben ik nou gek dat dit gewoon enorm veel is voor n 23 jarig meisje?

Of niet…

Wow, wat een aangrijpend verhaal, zeker op jouw leeftijd. Erg goed beschreven ook. Als je in twente woont zou ik je graag komen ondersteunen, tenminste als de afstand op de fiets te doen is.

Je hebt zelf duidelijk veel onderzoek gedaan en weet waar je over praat. Laat je niet gek maken door slechte artsen, al is het bijna ondoenlijk om er tegen te vechten. Ik heb er zelf vele ervaringen mee in een voormalig ziekenhuis in hartje Hengelo, waar de artsen te slecht waren voor woorden. De terzakenkundige chirurg in het samenwerkende ziekenhuis in Enschede heeft letterlijk een stenen asbak tegen de muur gegooid in mijn bijzijn van woede om het gedraaikont en de leugens die werden verkondigd.

Het is ondoenlijk om tegen slechte artsen te vechten, zeker in jouw conditie. Mijn ervaring is dat (mondeling)  klagen helpt, maar slechts tot op zekere hoogte. Daarna wordt het heel moeilijk. Ik zou aanraden er geen energie in te steken, maar op zoek te gaan naar goede artsen die je wel het vertrouwen geven. Probeer een second opinion voor je algehele gezondheid los te peuteren bij je verzekering. Daar heb je in principe recht op. Het wordt tijd dat je een arts tegen het lijf loopt die zich over jouw situatie ontfermt.

Reageren

Da’s een boel  medicatie. Dan is het misschien goed om te weten wat die met je lichaam doen. Medicijnen zorgen voor verlies van diverse vitaminen, mineralen en andere stoffen in je lichaam. Op internet kan je vinden welke medicijnen voor welke tekorten zorgen. Benzodiazepinen, antipsychotica en ook antidepressiva die de heropname van serotonine remmen, zoals onder andere SSRI’s, remmen de aanmaak van melatonine. De tricyclische antidepressiva als amitryptiline hebben dit laatste nadeel niet.

Het zou kunnen schelen, om naast de medische behandelingen, advies te vragen op  natuurgeneeskundig gebied, ter ondersteuning. Zeker zorgen voor extra voedingsstoffen. De gemiddelde mens heeft vaak al tekorten en als je je voeding minder goed opneemt kan wat aanvulling goed zijn. verder zijn er wel natuurlijke, pijnstillende middelen als PEA, CBD en MSM.

Reageren

Dankjewel voor jullie reacties. Echt.

Het begrip, is al enorm fijn..

Cbd durf ik niet aan, aangezien ik nog aan de opiaten zit en met de research die ik hierover gedaan heb heb ik vernomen dat dit niet aan te raden is. THC gebruik ik al wel, maar met tussenpozes; gezien de hoge prijs (en leef van n uitkering waar ik al mn vaste lasten en overgoedde zorgkosten van moet betalen, ook medische voeding en medicijnen).

 

Want daarop ingaan; heb ik een perfect bloedbeeld (op uiteraard verhoogde leverwaarde, maar ook die zijn nu niet meer stijgende, alat 300, was ooit 500). Rest van mijn vitamines, zelfs b12 zonder dat hele stuk dunne darm, is prima! – ik neem 15 flesjes drinkvoeding gemiddeld per dag.. Betaal ze zelf, maar kan dus niks meer eten, vandaar & heb dus geen arts; dus geen machtiging –

 

Second opinion heb ik gehad, maar het verrotte in Nederland is dat er dan eerst naar je dossier word gekeken voor je mag komen en dit is flink verkeerd afgelopen.. (Januari jl in MUMC+)

Wel duidelijk mbt die melatonine verhaal.. want heb inderdaad een tekort..
Ben echter wel wat opgehoogd met de oxazepam (om het maar te overbruggen tot 31 juli operatie), maar daarentegen niet doorgegaan met die nieuwe medicatie. Ik vond dat echt te ver gaan.. 4 stuks en dan icm 30 temazepam.. Nee dankjewel van harte; complicaties staan wel ontelbaar vaak het woord fataal in; maar ook verstoppingen en niet te gebruiken bij ileusen.. Die heb ik dagelijks.

Maar dan mag je weer geen laxeermiddel; daarom leef ik nog (20 magnesium en 100ml lactulose zorgt dat ik niet meer 15 uur in de badkamer mijn stoma hoef te spoelen, maar ‘slechts’ 2x een douchebeurt van een uur en tussendoor kan ik dus zo goed als uit de badkamer blijven). Dit zou ik dan niet meer mogen nemen met die Elgonyl en dan ook geen laxantia. Nee, dan maar even oxazepam; al heb ik een hekel aan benzo’s.

Zit zo vast.. weet echt niet hoe ik t nu het best moet oppakken. Want naar een arts = meer medicatie.

dus dat durf ik geeneens meer.. Kan onderhand naar de afkickkliniek als ik er vanaf wil.

Maar hoe kan het toch dat ik met zo’n laag gewicht echt zo weinig effect ervaar van zulke medicatie?
geef mijn zus 1 oxynorm en ze donderd om.. En ik neem t dubbele en 6-8x daags en niks.. (Ja neemt wat pijn af dus, maar bedoel dat ik geen suffigheid warrigheid moeheid etc. etc. ken). En zelfde voor temazepam dus. Zo laag gewicht en kan in de supermarkt nog beslissen 30mg te nemen en prima mijn boodschappenlijstje afwerken, pincode weten, naar huis fietsen etc. (En ook als ik het na jaren weer gebruik, dus niet als gewenning).

Snap het gewoon niet en baal ervan. Wil er echt vanaf..

Reageren

Wat is trouwens PEA en MSM. 🙂

Reageren