Hi iedereen,

Ik ben een jongen van 24 jaar oud, 179cm lang en ik weeg 81 kg.

Eerder heb ik hier al iets geplaatst over mijn klachten, maar er hebben wat ontwikkelingen plaatsgevonden die ik hier even kwijt wil. Samengevat zijn mijn symptomen als volgt:

Neurologische symptomen (ik heb deze symptomen al 2 jaar elke dag, 24/7)
- Milde hemiparesis in mijn linkerarm en linkerbeen. Hoe heftig het is wilt nog weleens verschillen per dag, maar het is wel altijd in meer of mindere mate aanwezig. Ik had de afgelopen weken dat ik echt heel erg veel spiertrekkingen voelde in mijn linkerbeen en linkerarm. In mijn linkerbeen had ik ook vaak het gevoel dat er een telefoon in mijn voet/been aan het trillen was. Dit lijkt nu veel minder te zijn.

- Een constante druk aan de rechterkant van mijn hoofd. Deze is begonnen na een stressvolle periode en is sindsdien sinds 2 jaar geleden dagelijks gebleven. Het voelt als een druk die ik soms ook wel kan vergeten. De laatste tijd is het erg mild, maar af en toe kan het wat vervelender worden. Het wordt niet erger als ik lig, soms wel bij inspanning. Ik word niet wakker door deze druk en ik heb er ook nooit van hoeven over te geven. Sinds 3 weken is het ook vaak aanwezig aan de linkerkant, natuurlijk denk ik dan meteen dat het iets kwaadaardigs is en dat het verspreid is naar de linkerkant van mijn hoofd.

- Sinds een jaar heb ik dat mijn reuk en smaak soms verstoord wordt. Ineens ruik ik dan iets chemisch en dan is alles voor de rest verstoord. Dit kan uren duren en soms maar een halfuurtje. Het verdwijnt als ik slaap. Soms lijk ik ook iets te ruiken wat er niet is. Ik had een periode waarin dit heel heftig was, de laatste 2 weken is het weer iets minder heftig maar wel aanwezig.

- Veel spiertrekkingen in rechter ooglid (dezelfde kant als de druk in mijn hoofd)

- Veel mouches voulantes. Dit heb ik al jaren, maar ik dacht altijd dat het door mijn myopie kwam. Ik heb een lichte myopie (-2 aan beide kanten). Ik las vervolgens een keer een verhaal van iemand die dit had en het bleek een hersentumor te zijn. Op andere plekken lees ik dat dit niks te maken heeft met een hersentumor, omdat het zich afspeelt in het oog zelf of de vlies. Het zijn er best een aantal en ik heb er vooral last van overdag op een lichte achtergrond. Sommige zijn ook enigzins "wazig"

- Inmiddels al 3 keer in 3 weken voorgekomen: Als ik net uit een droom ontwaak of bijna in slaap val, voelt mijn hoofd ineens heel zwaar en beweegt mijn kaak een beetje. Ik kan mijn lichaam dan niet bewegen, maar ik ben wel gewoon wakker en bewust van wat er allemaal gebeurt. Na een aantal seconden kan ik er dan ineens uit komen. Mijn huisarts gaf aan dat het op slaapverlamming leek, maar ik denk meteen aan dat ik dan een toeval heb of iets dergelijks. Iets focaals waarbij ik niet mijn bewustzijn verlies.

- Heftige depersonalisatie sinds jaren

- Woorden soms door elkaar halen

Darmklachten (sinds 5 jaar):
- Regelmatig buikpijn/krampen
- Veel geluiden hoorbaar in de buik
- Heel veel gasvorming. Dit veroorzaak enorm veel scheten, vaak ook meteen na het eten. Dit ruikt heel heftig soms.
- Langdurig zeurend gevoel in linker onderbuik en bovenbuik. Het is er echt al een lange tijd en straalt regelmatig uit naar de linkerzij, linkerbil, linker onderrug.
- Vormloze ontlasting die plakkerig is en zuur ruikt
- Nooit echt een goede harde drol
- Vaak dunne ontlasting
- Opgezette buik
- Soms een beetje bloed op het toiletpapier en dus ook op de ontlasting.

De huisarts heeft altijd gedacht aan PDS, mede vanwege mijn leeftijd ook. Echter heb ik laatst een calprotectine test gedaan en deze gaf een waarde van 90 aan waar de bovengrens 50 is. Hierdoor ben ik meteen in paniek geraakt en vraag ik me af hoe dit kan. Andere websites (amerikaanse websites) geven aan dat tot 100 normaal kan zijn, maar nou weet ik het niet meer.

Ik heb verder ook een bloedonderzoek laten doen en alles was in orde, behalve de ALAT waarde. Deze is al een tijdje wat verhoogd en ik krijg dinsdag een echo van mijn hele buik om te kijken of er iets is. In 2022 was de ALAT 90, een paar weken daarna 52. In 2023 was deze weer normaal (39) en nu is het weer 52. Bovengrens is 45. Natuurlijk kan het toevallig zo zijn dat ik elke keer een paar dagen voor het onderzoek alcohol had, maar dat lijkt me toch erg toevallig? Ik ben bang dat er een tumor is op mijn lever vanwege een uitzaaiing en dat deze uitzaaiing er al 2 jaar zit. Ook bang dat de zure ontlasting komt door weinig alvleeskliersappen en dat ik daar ook al jaren wat heb (op mijn alvleesklier).

Ik plas ook in fases heel veel. Vaak is dit in de ochtend (dan kan ik wel elke 30 minuten plassen). Ik moet ook minstens 1x per nacht opstaan om te plassen en soms 2x. Dit gaat gepaard met een erg droge mond in de nacht en ik lees dan meteen over allerlei ziektes die dit veroorzaken. Ik kan dan niet denken: misschien slaap je gewoon met je mond open en heb je daarom dan een droge mond en dorst. Ik slaap nooit door en word heel vaak wakker snachts. Dit heeft niet te maken met het plassen, maar met de extreme stress denk ik. Glucose is gewoon normaal, dus geen diabetes. Mijn vader had diabetes type 2, maar die leefde super ongezond en had overgewicht. Diabetes insipidus zou kunnen, maar ik plas geen 5-6 liter per dag.

Het probleem is nu het volgende: ik kwam een syndroom tegen online: het Turcot syndroom (variant van Lynch?). Kenmerken hiervan zijn darmpoliepen die kwaadaardig kunnen worden in combinatie met een hersentumor. Dit kenmerkt zich ook door pigmentatievlekken op de huid (deze heb ik op mijn bovenarm) en de ziekte ontwikkelt zich vaak tussen het 10e en 20e levensjaar (darmklachten kwamen toen ik 19 was). Ik weet ook dat dit syndroom vaak in de familie te herleiden is en dat is volgens mij bij mij niet echt het geval: vader overleed aan leukemie dat uitgezaaid was naar de hersenvocht toen hij 40 jaar oud was, oma's en opa's zijn doodgegaan vanwege leeftijd en 1 oma vanwege botkanker. Zover ik weet was er niet echt darmkanker in de directe familie.

Toch ben ik bang voor dat syndroom en ben ik ontzettend bang voor wat de echo morgen gaat laten zien. Ik bedoel: wat kunnen al deze klachten anders zijn? Ik kan me niet voorstellen dat dit allemaal langdurige stress is.. Heeft iemand enige inzichten hierin? Ik ben hopeloos en bang om snel dood te gaan door al dit soort dingen.

PS: geen anemie, geen gewichtsverlies etc.

Het was handiger geweest om je update onder het vorige topic te plaatsen, iedereen heet hier Anoniem, het zoekt wat lastig terug welke jij bent😅

Maar volgens mij heb ik een idee en is er toen voor groot deel van je klachten stress en (chronische) hyperventilatie als mogelijke oorzaak genoemd, kan dat kloppen?
Voor je darmklachten heeft je huisarts een waarschijnlijke oorzaak genoeg: pds
Verder heb je morgen een echo, wacht de uitslag daarvan af.
Het heeft weinig zin om te gaan Googlen op allerlei ziektes en op een forum, waar geen artsen zijn en geen onderzoek mogelijk is, te vragen of het idd die aandoeningen zouden kunnen zijn.
Je maakt je druk om dingen waarvan de kans wel mega klein is dat je het hebt en de stress die je er door krijgt, werkt lekker zowel je pds als de andere door stress veroorzaakte klachten in de hand.
Je helpt jezelf dus niet met zoeken naar mogelijke oorzaken die op geen enkel onderzoek gebaseerd zijn!

Ohja, excuus. Dank voor het reageren Suus.

Ik heb ook een verwijzing gekregen voor de neuroloog (kan in juni terecht)
Ook voor de MDL arts een verwijzing gekregen (moet nog horen wanneer ik terecht kan)
Allebei op mijn verzoek gekregen

Het is zo moeilijk om te wachten en ik voel me gewoon zo stom dat ik niet jaren geleden dit soort dingen heb aangevraagd. Ik geloofde gewoon dat het niks zou zijn en liet het er allemaal gewoon zijn. Nu denk ik van ja, als het nou wel iets ernstigs is en ik er nu niks meer aan kan doen.. en een aantal jaar geleden nog wel.. Ik voel me echt ontzettend slecht. Ik ga trouwen in juli en krijg in mei een nieuw huis met mijn vriendin samen en ik kan er niet eens blij om zijn. Ik kan alleen maar denken aan dat ik dat allemaal niet zal gaan meemaken. Het is echt heel zwaar.

Ik heb afgelopen woensdag weer mijn eerste sessie therapie gehad. Ik hoop alleen maar dat alles goed is op die echo.

Goed dat je in ieder geval therapie hebt.
Wat de lange wachttijden betreft: je kunt dat ook omdenken.
Was er ook maar enige verdenking op iets ernstigs, dan zou je niet onderaan de wachtlijst zijn geplaatst, maar op zeer korte termijn opgeroepen zijn.

Hi Suus,

Ja daar heb je gelijk in. Ik heb net de echo gehad om 08:00, wacht nog op uitslag. Ik denk toch dat ik wel al iets had gehoord als er iets ernstigs was toch? Had degene die een echo maakt dan niet de radioloog erbij geroepen of iets? Of had ik dan niet meteen snel erachteraan iets gehoord?

Bij iets wat direct opgevolgd zou moeten worden had je idd direct bericht gekregen.

Wow; dus zo een echolaborant weet dat te herkennen meteen?

Nee, dat doet de radioloog. Die kijkt ook meteen naar de echo

Nou, goed nieuws! Er was niks te zien op de echo van mijn organen, dit betekent dat een tumor ergens dus erg onwaarschijnlijk is toch?

Voor de andere klachten helaas nog even wachten..

Dat is dan idd zeer onwaarschijnlijk