Goedemorgen Suus, heb inderdada toch maar huisarts afspraak afgemeld want heeft inderdaad niet zoveel zin als neuroloog me onlangs nog gezien heeft (ook al was het kort en snel) en ik verder nog geen echte uitval verder heb. Het zijn nog steeds sensaties en vage klachten en daar kan zij toch niks mee.

Maar vraag me wel af waarom ze me neit in de medische molen wil gooien, al vanaf het begin niet.
Een herstelproces in medische gezondheid en de angsten daaromtrent vraagt toch om een combi van aanpak? Dus zowel psycholoog (hopelijk kan ik snel terecht) als medisch onderzoeken? Dus mocht ik nu wekenlang keel en slikklachten krijgen, waarom zou ik dan niet naar KNO mogen?

Je huisarts heeft en de neuroloog hebben uitgesloten dat je klachten lichamelijk zijn.
Daarom willen en mogen ze je niet verder in de medische molen gooien.
De zorg is al overbelast en de wachtlijsten enorm lang, zouden daar ook nog mensen bij komen die ter geruststelling verder onderzoek zouden krijgen, zou dat levens gaan kosten van mensen die onderzoek nodig zijn.
Plus dat de zorgkosten daardoor voor iedeen onbetaalbaar zouden worden omdat er veel meer dure onderzoeken gedaan zouden worden dan wanneer er alleen mensen met een reden daartoe verder onderzocht worden.
Je huisarts mag daarom geen patiënten door sturen voor wie al duidelijk is dat er geen reden is voor verdere onderzoeken.
Je keel en slikklachten zijn verklaarbaar door je angststoornis en chronische hyperventilatie, dat hoeft een KNO arts niet nog eens te bevestigen.
Patiënten met psychosomatische klachten (want er zijn velen met jou) horen in de molen voor psychische hulp en daar zit jij nu in.

Reageren

Ook vanochtend weer bang opgestaan. Heb ook overal nog steeds die spiertrekkingen en plopjes en dat maakt me telkens onrustig ook al heb ik die al maanden. Dan weer in m’n gezicht in lip in oog in m’n hals dan weer in m’n handspieren of voeten of benen of armen of bil.

Ik ben gewoon verstaanbaar maar tong voelt nog niet “normaal” en voelt allemaal geforceerd.
Slikken gaat redelijk ok verder als ik rustig drink en rustig en kleine stukjes kauw.

Ben ik mezelf dan echt gewoon gek aan het maken? Het voelt allemaal zo surrealistisch. Waarom kan ik ALS niet loslaten?

Reageren

Heb ik echt geen alarmerende symptomen?

Ik ben het echt even kwijt Suus, kan nergens naartoe nu

Reageren

Je klachten worden door angst en hyperventilatie veroorzaakt.
En hoe meer jij je daar druk over maakt en mee bezig bent, hoe last je er van hebt.
Zo werkt helaas een angststoornis

Reageren

Suus ik kreeg net kramp in m’n hals en voelde net een trilling in m’n tong. Ook wil m’n tong in kramp schieten heb ik het idee.

Ik ben zo FUCKING bang en schiet bijna in paniek maar zit in bioscoop met m’n kids.

Ik denk echt dat ik ALS heb. Ik ben er echt kapot van

Reageren

Je hebt geen ALS!
Angst en hyperventilatie zorgen voor je klachten!

Reageren

Suus ik snap het niet.

Het voelt al dagen alsof m’n nek (achter) m’n hoofd niet meer kan houden. Het is een beetje een soort zeurderig gevoel en m’n nek trilt ook als ik bv omhoog kijk.

Daarnaast sta ik nu op hakken op een feest en het voelt alsof m’n benen het niet houden.

Daarnaast nog steeds het gevoel dat m’n tong niet altijd mee wil. Dit merk ik juist vaak als ik iets meer ontspannen ben en er niet op let en met mensen ga praten l, dan voelt het alsof ik geen controle meer heb erover.

Het voelt zo raar, alsof m’n lichaam echt langzaam achteruit gaat.

Is dat nou echt maar m’n idee? Dat kan toch niet?

Reageren

Dat is echt jou idee.
En ja, je hoofd kan zorgen dat je lichaam echte klachten denkt te voelen.

Reageren

Goed dat ik maandag nieuwe afspraak bij huisarts kan maken dan…
Overigens wel gewisseld van huisarts. Niet om flauw te doen maar ik werd enorm afgehouden bij de andere praktijk en telkens met zo’n zucht als ik m’n naam zei. Ik had ze al weken niet meer gebeld en afgelopen week dus wel weer en meteen zo’n toon… net alsof ik dit voor m’n lol heb of doe. Sta stijf van de angst

Reageren

Ik denk juist niet dat het goed is.
Want nu ga jij proberen je nieuwe huisarts in jou gedachtengang mee te krijgen.
En daar heb je helaas helemaal niks aan, want je vorige huisarts en de neuroloog hebben al uitgesloten dat je ALS.
Als deze huisarts verstandig is, houdt die gelijk dezelfde “regeltjes ” met betrekking tot het maken van onnodige afspraken aan of zet je gelijk door naar de praktijkondersteuner tot je bij de psycholoog terecht kunt.
Niet vervelend bedoeld, maar vanuit een realistische gedachtengang geschreven.

Reageren

Feit blijft dat ik zelf niet uit deze cirkel kom. Dus dag in dag uit ben ik aan het wachten op verlamming omdat ik zo enorm bang ben dat ik ALS heb. Even heel debiel dat ik dit nu zo eerlijk schrijf maar zo is het wel.
Gaat er niet om dat ik wil dat m’n huisarts erin meegaat, helemaal niet. Maar ik merk dat de gesprekken die ik al heb gevoerd met psychiater mij niet helpen. En ook de eindeloze gesprekken met naasten niet. Ik ben met een andere coach al bezig met soort van cognitieve gedragstherapie, omdat ik begrijp hoe ik anders moet gaan leren denken enzovoorts. Maar het neemt de angst voor ALS niet weg en daar heb ik toch echt een medisch circuit voor nodig. En ik weet niet of dat alleen deze afspraak bv al is, of bv toch een second opinion, of wellicht een KNO onderzoek. Het gaat erom dat ik wel het gevoel moet hebben dat ze mijn klachten serieus nemen. En dat wil helemaal niet zeggen dat ze dan moeten meegaan in mijn denkwijze over ALS. Liever niet zelfs want dan weet ik dat dit een foute link is in mijn hoofd. Maar de klachten zijn echt en zijn er ook als ik me soms beter voel of er niet mee bezig zijn. En bij vorige huisarts voelde ik me daar vanaf het begin al niet veilig over of serieus in genomen. Ik kan het niet goed toelichten waarom ik vind dat iemand met ziektevrees je niet alleen kan blijven wegsturen omdat je dan zelf in een enge cirkel blijft: en ja ik snap ook dat de zorg dan onbetaalbaar wordt dus nee ik zeg zeker niet dat je iemand eindeloos moet laten langskomen of moet laten doorsturen. Maar het liep oprecht al vanaf het begin af aan heel stroef en vervelend bij vorige praktijk en juist dat zorgde ervoor dat ik het moeilijk of niet kon aannemen. Uiteraard speelt het ook een rol dat ik vorig jaar met blinde darm ontsteking naar huis ben gestuurd dat zeg ik eerlijk dus ben ook wel wat eigenwijzer nu dat ik echt zeker wil weten dat er écht niks aan de hand is. Want nogmaals mijn tongklachtne en keelklachten zijn er, altijd. De laatste weken.

Overigens heb ik net lekker lopen dansen met m’n dochtertje en daar echt van genoten. Heb ook hard meegezonden ook al stond m’n keel daarna meteen weer strak. Ik krijg laatste 2 dagen sinds deze enorme terugval opeens weer vaker van dit soort momenten…

Reageren

Gebruik je nou de medicatie die in augustus al is voorgeschreven?

Reageren

Ik heb dat destijds geprobeerd maar in overleg met psychiater besloten dit niet te hervatten. Hij achtte therapie ook beter ivm dat het voornamelijk angst is, geen depressie oid.

Reageren

Ik heb nu een traject lopen bij een psychosomatische fysio en ik vind het echt geweldig. Ik voel me heel goed bij haar, en heel veilig. We zijn nu aan de slag gegaan om de verbindingen in mijn hoofd met ALS te gaan doorbreken. Ook heeft ze me inzicht gegeven in wat stress voor klachten kan geven en dan voornamelijk vanuit de invalshoek van zenuwstelsels.m en vechtvlucht etcetera.

Echter is m’n tong zojuist bijna in de kramp geschoten en zelfs achter bovenin m’n mond voel ik spanning. Ik heb ook al dagen last van zwak/gespannen gevoel in nek. En spanning in hals ook al weken. Dat van die stijve of juist slappe tong heb ik nu al 4 weken en hoewel ik me verstaanbaar kan maken is praten echt lastiger. Ik heb in afgelopen maand nog niet gehad dat ik bv paar dagen geen last had van die tong. Dat baart me echt toch nog steeds erg zorgen richting ALS. Ik vind het heel moeilijk stappen te zetten met zulke kalchten

Reageren