Helaas flinke terugval weer. Ondanks de stijgende lijn algemeen. Tongklachten houden ook niet op. Na hoofdmassage bij kapper kwam ik echt even niet uit m’n woorden door slappe tong. Dit trok wel weer recht erna. Maar blijf er soort “slurred speech” gevoel in houden iedere dag. Mensen horen het gelukkig nog steeds niet maar blijf hierdoor in cirkeltje ALS vast. Is dit echt geen mogelijkheid? Zit ik echt vast in een waan?

Ik denk dat er over ALS voldoende is geschreven in dit topic. En er ook genoeg over gezegd is door artsen. Je moet met deze irreële angst bij de psycholoog zijn.

Reageren

Ik weet dat ik hierover moet ophouden, maar helaas.

Ik was op 2 januari bij de ALS neuroloog, hij nam me heel serieus. Conclusie na lang gesprek en na lang lichamelijk onderzoek met focus op hoofd/hals zei hij: ik zie nu geen enkele aanwijzing voor ALS. Maar ik kan je geen garantie geven dat je het nooit krijgt.

Hij heeft me doorverwezen naar een logopediste en wil me, helaas, over 3 maanden terug zien om te kijken hoe het met me gaat.

Ik ben dus bang dat hij misschien toch wil kijken of het misschien niet alsnog echt hoorbaar wordt.

Ondertussen echt nog steeds iedere dag, ontspannen of niet, last van die tong. Bij snel praten kan hij het niet bijhouden, als ik vermoeid of juist ontspannen ben wordt hij juist zo slap als een vaatdoek. Je hoort het schijnbaar nog niet al vind ik het soms wel hoorbaar.

Ik ben bang alsnog niet helemaal veilig te zitten qua ALS. Ik kan functioneeen, en ja ben erover bezig met een therapeute, maar ik heb het gevoel dat er toch echt iets aan de hand is. Ik ben bang. Ik wil niet dood over 2 jaar op m’n 36e en m’n kids niet zien opgroeien

Reageren

Wat is jullie mening hierover nu?

Reageren

“en wil me, helaas, over 3 maanden terug zien om te kijken hoe het met me gaat.:” Niets meer en niets minder maar jij maakt er weer een heel ander verhaal van.

“Ondertussen echt nog steeds iedere dag, ontspannen of niet, last van die tong. Bij snel praten kan hij het niet bijhouden, als ik vermoeid of juist ontspannen ben wordt hij juist zo slap als een vaatdoek. Je hoort het schijnbaar nog niet al vind ik het soms wel hoorbaar.” Niemand hoort dat. Het is alleen maar jouw beleving gedreven door de angst.
Naar wat voor een therapeute ga je?

Je schrijft: ontspannen of niet… Je bent nooit echt ontspannen. De angst is er 24/7. Als je dan al in rust bent of “ontspannen” ben je in je hoofd met de angst voor ALS bezig

Reageren

Het ging een tijdje beter. Ik had een goede weken met af en toe een terugval maar dan meer weer over m’n blaas bv dan over ALS. Ik besefte me dat dit wel onrealistisch scenario werd. Maar er ontstond dan wel weer onrust over dus m’n steeds opnieuw beginnende blaasontstekingen.

Maar gisteravond kreeg mijn zoon van net 5 een flinke koortsstuip. Uiteraard ben ik daar enorm van geschrokken.
Hij kwam relatief snel uit de stuip maar was echt nog een half uur langs iedereen af aan het kijken en “ver weg”, maar reageerde lichamelijk wel. Het was heel beangstigend. Uiteindelijk sliepen we toch thuis en na een aantal uur juist weer ondertemperatuur gaat het nu weer beter en godszijdank lijkt hij gewoon als zichzelf eruit te zijn gekomen. Hij kreeg vanmorgen weer koorts dus toen heb ik de paracetamol hervat.

Nu deze nachtmerrie weer langzaam gaat liggen merk ik dat ik moeite heb om weg te blijven van de ALS fobie. Ook omdat m’n tong nog steeds vermoeid is, oprecht sneller zwak beweegt. Maar ik weet dat dit stress kan zijn maar door de paniek van gister is het moeilijk om niet te gaan twijfelen of ik toch ALS kan hebben? Denkt u echt da tik veilig ben?

En ja ik weet dat ik hier heel “gestoord” overkom maar ik kan goed functioneren en voor m’n kindje zorgen. Ik had ook echt betere weken.

Reageren

Dit is juist het bewijs dat je klachten door stress getriggerd worden en niet door ALS.
Want bij ALS waren ze altijd aanwezig.

Reageren

Die tong is al 3 maanden permanent aanwezig.
Alleen ondanks dat ik dat bleef voelen, wist Ik ook dat 3 maanden zonder echt hoorbare verandering ook van ALS weg wijst.

Maar ik heb bv iedere dag er nog last van, en nu is dat door de stress weer een trigger. Ik heb ook als ik ‘s avonds boekjes voorlees dat die spier van de tong, dus onder m’n kin zeg maar, die gaat dan pijn doen of wordt gevoelig of stijf. En ik krijg ook meer speekselvorming en wordt dan kortademig.

Maar mensen horen het nog niet en dat wijst wel weg van ALS alleen ik ben bang dat 3 maanden nog niet lang genoeg is om het volledig uit te sluiten

Reageren

Dit is zo duidelijk een angststoornis.
Zo jammer voor je man en kinderen.
Je moet het omdraaien, wees blij dat je een ernstige ziekte hebt. Dan kom je te overlijden en heb je rust.

Reageren

Ik heb zelf jarenlang een angstfobie gehad.
Alles wat je schrijft herken ik. Geen enkele arts kan je geruststellen. Je zoekt altijd iets in de antwoorden van de hulpverlener.
Eigenlijk is het zo dat je ook niet geholpen wilt worden.
Want als je inziet dat je alles zelf creëert heb je jarenlang voor niets angst gehad en dat wil je brein niet horen.
Medicatie heb ik nooit gehad, dat heb ik pertinent geweigerd.

Ik kwam eraf door heel streng tegen mezelf te zijn.
Zo van, dan ga je maar dood, dan heb ik rust.
Binnen een paar maanden begon ik weer te leven.
Dat is al 20 jaar geleden en het gaat nog steeds goed.
Ga uit de slachtofferrol.

En voor je blaas, iedere dag een kop sterke brandnetelthee drinken doet wonderen.
Telkens antibiotica maakt het probleem alleen maar groter.

En niet meer googelen op ziektes. Echt nooit meer.
Want van Google wordt je ziek.

Reageren

Hallo Marjo.

Dankjewel voor de harde maar wel juiste woorden. Besef het me inderdaad.
Ben er hard mee aan de slag. Dit moet stoppen. Ik moet idd accepteren dat het leven vergankelijk is. Anders blijft dit eindeloos doorgaan, tot letterlijk de dood zelf. Het komt toch wel, hoe dan ook.

Reageren

Ik weet niet of het iemand überhaupt interesseert, maar ik wilde laten weten dat de ergste paniek eraf is. Ik denk niet meer aan ALS.

Wel voel ik me echt anders dan voor deze hele paniekperiode. Ik heb nog steeds bepaalde symptomen en ik merk dat mijn brein idd altijd aan het ergste meteen denkt. Ik heb het idee dat sommige symptomen stressgerelateerd zijn of erger worden met stress, andere symptomen zijn verminderd en nieuwe erbij gekomen. M’n lichaam en geest zijn dus nog uit balans.

Ik heb nog drie sessies bij m’n holistische therapeute en daar leer ik om heel bewust geluksmomenten te creëren. Toch heb ik veel last nu van derealisatie en veel in het hoofd zitten, ik kan wel genieten maar niet tot het punt zoals voor deze periode. Ik hoop maar dat dit nu ook verder weg slijt als ik vast houd aan de dingen die ik leer van de therapeute.

Ik hoop dat ik me ooit weer echt mezelf ga voelen. Heb wel het idee dat het echt is uitgelokt met hormoonwisseling na jarenlange zwangerschappen en borstvoeding

Reageren

Fijn om te horen dat het in ieder geval iets beter gaat!
Kun je niet langer bij je therapeut onder behandeling blijven,als je daar baat bij zou hebben?

Reageren

Lief van je dat je reageert Suus.

Gaat zo’n periode ooit echt helemaal over of krijg je altijd een soort 2.0 versie van jezelf?

Ja ik kan zeker ook extra sessies nog met haar doen mocht dit nodig zijn. Dus dat is prettig. Maar ik merk nu al wel dat we in soort van herhaling treden. Of ja ik weet wat de tools zijn. Nu nog ook structureel toe blijven passen zeg maar.

Dag voor dag leven helpt ook nog steeds heel erg.

Ben er wel achter dat m’n moeder ook echt hypochondrie heeft en zelfs soms paniek (vertelde ze laatst€). Lijkt dus ook wel erfelijk?

Het blijft wel lastig m’n lijf te vertrouwen merk ik maar goed daar ben ik aan aan het werk

Reageren

Erfelijkheid kan zeker een rol spelen. Goed dat je je met de therapie is ieder geval wat beter voelt.

Reageren