Begin sept kreeg ik al spierpijn / “minder kracht” / meer verzuring in rechterarm.

Dit is nog zo maar nog geen definitief uitval. Dus is nu 1,5 maand.

Is het te snel om dan te concluderen dat ALS uitgesloten is?

Ik ben heel bang.
M’n beide armen zijn qua dikte nagenoeg gelijk. Mss links zelfs tikkeltje dikker.

En knijpkracht was nagenoeg hetzelfde maand geleden. En nu lijkt het juist alsof rechts eerder verzuurd is bij vuist maken dan links.

Ben nu echt geschrokken, m’n rechterbeen is ook dikker dan links en is ook logisch want je dominante kant hoort toch dikker te zijn!

Ik ben echt bang nu voor ALS mijn god 🙁

Reageren

Niemand hier? Voel me erg alleen

Reageren

Je hebt geen ALS!!!

Reageren

Ik voel me stuk beter.
Daarnaast bestelde ik toch maar een knijpkracht meter want, m’n hoofd zei dat rechts minder krachtig een vuist kon maken.

En toen, bleek dat m’n rechterhand krachtiger was dan links.

Zo mezelf voor de gek gehouden.

Zou het dan idd toch zijn…..

Ik voel me een stuk opgeluchter.

Verder probeer ik van dag tot dag te leven.

En te beseffen dat dit alles met paniek(aanvallen) begon.
En ik krijg nu steeds vaker luchtigere momenten.

Ik ga aan de slag met een personal trainer. Ik ben totaal niet fit. Ook goed voor m’n geest.

Reageren

Ik heb het eerder gehad dat als ik een betere dag had en wat opluchting had, dat ik dan gedurende de dag toch overvallen kan worden met enorme moeheid (en dus ook overal spierplopjes en dan zware spieren ook in m’n gezicht bv, lachen kost echt kracht).

Alles doet het gewoon maar kost veel energie.

Ik kan dit dan juist door de goede gedachres niet plaatsen is dat dan toch een uiting van stress?

Reageren

Is het niet zorgwekkend dat ik nog steeds spierplopjes/trekkingen heb 24/7 overal en nergens (en vooral rechterbeen)? Heb verder geen significante uitval.

Ik ervaar laatste dagen weer wat meer positiviteit en ben meer in balans, durf ook weer met m’n dochter op de fiets.
Nog steeds wel op zoek naar bevestiging dat de spierplopjes geen ALs zijn.

Reageren

Die worden niet door ALS veroorzaakt, maar door angst en chronische hyperventilatie

Reageren

Ik begin het steeds meer te herkennen. Zo kreeg ik gisteravond ineens last van een gespannen tong. Vanmorgen dacht ik eraan en kwam ie weer opzetten. Als ik erop let kan ik ineens niet goed bepaalde woorden uitspreken, terwijl ik de tong nog alle kanten op kan bewegen. Ik besef me dat dit dan toch stress en spanning moet zijn wat er dan toch weer uit komt, maar blijft heel lastig want mijn hoofd is uiteraard getraind om het aan ALS te linken. Dat hoop Ik steeds beter te herkennen en doorbreken maar blijft moeilijk.

Ik heb wel wat mijlpalen afgetikt. Gister met m’n dochter gaan fietsen, paar weken geleden durfde ik dit niet meer door instabiel gevoel.
Daarnaast vanochtend zelfs in een drukke Efteling gelopen om in de nieuwe attractie te gaan, ik had wel echt hartkloppingen toen ik erin ging, maar door ademhalingsoefeningen ging dit snel naar beneden. Ben enorm trots dat ik ben gegaan, heb rustig aan gedaan en vroeg naar huis. Vorige keer dat ik er was, was 2 maanden geleden toen ik daar m’n eerste paniekaanval kreeg. Het ging niet perfect, maar het is wél gelukt…

Reageren

Goed bezig!
En van Efteling attracties krijgen veel mensen hartkloppingen 😜🙈

Reageren

Ben net terug van tweede sessie met personal trainer en oprecht zo blij dat ik dit heb gedaan. Hij is zo aardig en hij bouwt goed mee op, het zorgt voor zelfvertrouwen en vertrouwen in m’n lichaam. Ik kan hem ook vragen stellen enz. Voor mij persoonlijk een hele goede stap.

Enige wat nu nog wringt is dat ik echt het gevoel heb dat praten lastiger is. Ook tijdens het kletsen tijdens het sporten merkte ik op dat articuleren soms geforceerd voelde. Wellicht toch onbewust weer spanning op m’n mond geslagen maar moet dan echt moeite doen niet aan ALS te denken. Het is zot of dat die stress telkens op een ander punt zich blijft uiten!

Reageren

Dat is geen als, maar zal door je ademhaling komen.
Vraag je trainer daar eens op te letten.

Reageren

Ja probeerde idd tijdens sporten zelf er al op te letten. Maar dat van de spraak begon zondagavond ineens met bepaalde spanning in m’n tong en sindsdien let ik er weer teveel op. Vooral bij klanten als “oel” en “st” merk ik een beetje die forcering. En dat klinkt dan beetje raar. Maar neem aan dat het vooral komt door spanning en hyperfocus. Heb zoiets maand geleden ook een keer gehad. Ik merk bij teksten voorlezen dat het gewoon normaal klinkt. Dus daar probeer ik mezelf mee gerust te stellen.

Je merkt, die fobie is er nog niet af helaas, maar langzaamaan maak ik kleine stapjes vooruit.

Reageren

Hi Suus, ik ga morgenochtend naar de neuroloog ter controle afspraak, eindelijk is het zo ver. Maar ik vind het super spannend. Ik neem aan dat ze me gerust gaat stellen, maar er blijft een stemmetje in m’n hoofd onrust zaaien.

Alles blijft in m’n hoofd om ALS draaien, het is gewoon puur de uiting van stress geworden. Vanmorgen meer stress in m’n lijf en dus ook weer meer ALS angst. Denk ik weer niet uit m’n woorden te komen of niet goed te kunnen lachen. Altijd wel iets. Maar ik realiseer me dat alles nog enorm vaag is, en dat dit de kans vergroot dat ik puur een angstprobleem heb.

Ondanks de betere weken blijft dit helaas spoken.

Jij denkt nog steeds niet aan ALs toch?

Reageren

Nee hoor!

Reageren