Hallo,

Ik heb deze week bericht gekregen van een vriend die ik al een tijd niet heb gezien. Hij vertelde dat er 4 weken geleden een ernstige aandoening is gediagnostiseerd die verwant is aan Multiple Sclerose.

Zijn prognose is:
over 2-4 jaar in een rolstoel
over 4-6 jaar volledig verlamd

Volgens de prognose mag hij van geluk spreken als hij langer dan 6 jaar te leven heeft. Hij is 17 jaar oud, wat ongelofelijk jong is voor zo'n verwoestende ziekte

Natuurlijk is dit verschrikkelijk, en ik heb meteen gereageerd ook omdat ik meer informatie over zijn ziekte wil. Maar ik heb nog geen reactie terug ontvangen.

Nu mijn vraag dus: Welke chronische aandoening zou hij kunnen hebben? Hij zegt dat het geen Multiple Sclerose is, maar dat het wel een variant daarvan is. Ik kan namelijk niks vinden op internet over dergelijke agressieve varianten van Multiple Sclerose of aandoeningen die daarop lijken.

met vriendelijke groet,

Reno

Dat is vreselijk. Maar een goede vriend kun je toch even bellen. Je toont daarmee ook interesse in een goede vriend.

De lijst van mogelijkheden is eigenlijk best erg lang dus hem het direct vragen is het meest eenvoudig.

Mogelijke ziekten die zich verhouden tot multiple sclerose en een sterk progressief verloop hebben, zijn onder andere ALS (Lees: http://nl.wikipedia.org/wiki/Amyotrofische_laterale_sclerose) en progressieve multifocale leukencefalopathie (PML: http://nl.wikipedia.org/wiki/Progressieve_multifocale_leukencefalopathie), of een ander vorm van ecephalopathie (lees: http://nl.wikipedia.org/wiki/Encefalopathie), maar ook een tumor, of misschien een ontsteking van de hersenen...

Maar er zijn er veel meer, dus als je het hem kan vragen, dat weet je het t snelst.

Laat je weten welke ziekte het was?

Sterkte gewenst trouwens, want het verlies lijkt mij persoonlijk belangrijker dan de naam van zijn ziekte...

Op deze betrouwbare medisch website kun je meer informatie vinden: http://www.spierziekten.nl/

ik heb geen juist telefoonnummer meer van hem..het verlies is inderdaad vreselijk. Vooral omdat hij pas 17 jaar is. Ik ben ook van zijn leeftijd en ik wordt ijskoud van de gedachte dat zoiets hem moet overkomen. Ik vind het altijd fijn om zelf informatie te verschaffen over ziektes. Tenminste een beetje grip op de situatie.

Maar volgens hem valt het net niet onder Multiple Sclerose en is het een zeer zeldzame aandoening.