Margo, hopelijk lees je dit maar je raadt het Erasmus mc aan omdat je daar een behandeling volgt voor PPPD. Wat voor behandeling is dit?

Daarnaast raadt bijna iedere site SSRI aan als niets helpt, maar het lijkt allemaal gekopieerd te zijn van elkaar. Ik mis positieve ervaringsverhalen van dit heftige middel. Iemand hier bij wie het positief heeft gewerkt?

Ik ben 2,5 jaar geleden gediagnosticeerd met PPPD bij het duizeligheidscentrum in Apeldoorn. Ik heb alles geprobeerd, van vestibulaire fysiotherapie tot de Duitse variant, FNS therapie, tientallen alternatieve geneeswijzen, psychotherapie, traumatherapie, TMS therapie, mind-body benadering, doorgaan met leven (behalve dat ik ziek thuis zit aangezien ik niet kan werken doordat ik soms weken op bed lig te deinen en te draaien) en alles heeft een beetje effect, maar niks lijkt structureel en volledig te werken.

De mind-body benadering is nog een tip, net als het gratis traject van Emotie als medicijn. De klachten zijn periodes minder en dan maak ik vol goede moed nieuwe plannen om te werken, iets te ondernemen en leuke dingen te doen om vervolgens weer terug gegooid te worden naar periodes met dat deinende gevoel, pijn achter de ogen en een ontzettend hersenmistig hoofd en somberheid en uitzichtloosheid tot gevolg.

Ik ben 28.

Ik heb al honderden keren gehoord dat ik het ‘moet accepteren’ en mee ‘moet leren leven’ maar iets in mij wilt niet. Iets in mij wilt niet geloven dat ‘dit het is’.

Ook ik heb 2 weken geleden de diagnose PPPD gekregen, na 5 jaar veel en onverklaarbare klachten. Het is bij mij begonnen (denk ik) in de kraamweek van mijn dochter, zo rond de hormoondip op dag 4. Dat werd afgedaan als een kraambedpsychose. Ik kreeg elastieken benen, raakte snel overprikkeld en raakte behoorlijk in paniek. Dat verdween vrij snel, maar een jaar later kreeg ik een aanval van draaiduizeligheid. Sindsdien had ik vaak last van een licht gevoel in het hoofd en een deinend gevoel. Ook voelde het regelmatig alsof ik een beetje zweefde en niet helemaal bewust alles meemaakte. Ik dacht lange tijd dat dit te maken had met PTSS dat ik aan de kraamweek had overgehouden, te veel op adrenaline/stress leven, onverwerkte andere trauma’s etc. etc.. Ruim 3 jaar later begon ik me beetje bij beetje eindelijk weer wat vitaler te voelen. Ik raakte opnieuw zwanger, welke zwangerschap erg voorspoedig verloop. In de kraamweek van mijn tweede kindje had ik echter, wederom rondom de hormoondip, weer heel erg het deinende gevoel. Sindsdien had ik ook weer veel vaker, langer, sneller, meer last van al die klachten. Ik gooide het weer op oorzaken als slaaptekort, vermoeidheid etc. i.v.m. een pasgeborene. Inmiddels wist ik beter hoe ik ermee om moest gaan. Ondanks dat het me elke dag beperkte in mijn doen en laten, kon ik aardig functioneren.

Toen ik afgelopen herfstvakantie op vakantie ging, stortte zo’n 24 uur na de vlucht ineens weer helemaal in. Ik dacht dat het kwam door de vermoeidheid en heb veel geslapen op vakantie. Al met al heb ik er 7 dagen over gedaan om bij te komen. Toen ik 24 uur na de terugvlucht weer instortte met eenzelfde verloop, begon ik ineens patronen te zien. Ik dacht terug aan de vakantievluchten van de jaren ervoor en besefte me dat ik elke keer nadien was ingestort. Omdat ik toen nog middenin mijn traumatherapie zat e.d. heb ik nooit doorgehad dat daar een verband was. Ik ben meteen naar de huisarts gegaan (voor de 3e keer i.v.m. mijn klachten, maar eerdere onderzoeken leverden niks op). Dit keer werd ik doorverwezen naar de KNO arts en deze stelde PPPD vast.

In die jaren ben ik het uit enige wanhoop gaan zoeken in de alternatieve hoek. Reiki, naar een energetisch therapeut. Laatstgenoemde heeft ook andere opleidingen gevolgd, zoals Neural Reset Therapy (NRT). Een week voordat ik naar de KNO arts ging, zei zij dat ze dacht dat mijn nervus vagus (een belangrijke zenuw) bekneld zat. D.m.v. NRT maakte zij mijn nek los. Terwijl ik bij haar op de behandeltafel lag, werd ik helemaal naar. Ik was maximaal aan het deinen en wist niet waar ik het zoeken moest. Ik kan niet reproduceren wat ze vervolgens allemaal deed, maar ik voelde me al snel beter en beter worden. Kort erna wees ze me erop dat mijn hoofd een klein beetje scheef stond. Dit was echter zo minimaal, dat ik noch iemand anders dat ooit eerder opgemerkt had. Het zorgde er echter wel voor dat mijn brein zich constant moest aanpassen om het beeld logisch te maken. Ik kon ook al jaren niet meer een rondje draaien al dansend met mijn dochter, of naar haar kijken in de draaimolen. Achteraf gezien dus, omdat er zoveel verwerkingstijd voor mijn brein nodig was, dat dit niet bij te houden was. Alsof er een soort kortsluiting ontstond. Sinds die behandeling staat mijn nek weer in het lood en merk ik dat ik, als ik bijv. mijn hoofd draai, het visueel gezien weer klopt. De verwerkingstijd van de beelden is weer normaal. Ook ben ik amper meer licht geweest in mijn hoofd.

Wel heb ik nog regelmatig last van een deinend gevoel. Sterker nog, het leek haast alsof dat toenam. Ik denk echter dat het er altijd al in die mate was, alleen dat het lichte gevoel in mijn hoofd de boventoon voerde omdat dit nog sterker aanwezig was. Alsof dat de bovenste laag van de ui was, die nu afgepeld was. Daaronder zit de ‘deinende laag’. Toen ik voor de allereerste keer bij mijn energetisch therapeut kwam en nog niets over mijn klachten verteld had, zei ze: de energie naar jouw benen stroomt al jaren niet meer, energetisch gezien loop jij op je romp. Inmiddels heb ik een patroon ontdekt. Want, inderdaad, als ik last heb van een deinend gevoel, voelt het ook alsof mijn benen niet helemaal meer bij mij horen. Ik kan ze gebruiken hoor, begrijp me niet verkeerd. Spieren aanspannend, lopen, etc. Maar als ik bijv. lichtjes met de nagels over mijn huid krap, neem ik dat beperkt(er) waar. Een oefening die ik daarvoor van mijn energetisch therapeut heb gekregen, is dat ik op mijn bed lig, waarbij ik mijn voeten tegen het hoofdbord duw. Eerst wordt het even erger, maar daarna lijkt de balans weer langzaamaan terug te komen. Daarbij let ik goed op mijn ademhaling, dat het een diepe buikademhaling wordt. Na die oefening, neemt mijn deinende gevoel af en voelt het tegelijkertijd ook weer meer zo dat mijn benen bij mij horen.

Een ander iets wat mij goed helpt bij het deinende gevoel, is een rozenkwarts. Eerst was ik vrij sceptisch dat een steen mij zou kunnen helpen, maar inmiddels heeft die zijn waarde méér dan bewezen. Een uur geleden nog, toen ik weer wat last had van klachten. Ik leg de rozenkwarts dan in mijn hals, eerst links en later rechts. Hier zit je nervus vagus. Toen ik dat voor het eerst deed, in de dagen na de NRT behandeling aan mijn nek, gingen mijn darmen ook te keer. Deze zenuw is namelijk een belangrijke verbinding naar de darmen. Anyway, ik verplaats de rozenkwarts daarna naar verschillende plekken. Op mijn maag, op mijn onderbuik/darmen, op mijn bovenbenen. Het geeft me het gevoel dat de energie weer die kant op gaat stromen. Alsof het me helpt om mijn benen weer ‘aan te zetten’ en de energie weer daar naartoe te laten stromen. Daarbij is het volgens mijn energetisch therapeut altijd van belang om aan je voeten te denken, omdat daar de energie naartoe moet.

Jaren geleden had ik nooit gedacht dat ik het zou gaan zoeken én deels ook vinden in de alternatieve hoek. Inmiddels heeft het voor mij in ieder geval méér dan zijn waarde bewezen. Ze kan geen wonderen verrichten, begrijp me niet verkeerd. En het is een lang proces, die nog steeds niet ten einde is voor mij. Maar 100x beter dan ‘leren omgaan met’ of het slikken van antidepressiva.

Mijn pech is dat het 5 jaar heeft geduurd voordat ik de diagnose PPPD kreeg en nu pas door mijn energetisch therapeut herkend werd dat mijn nervus vagus niet goed functioneerde. Ik heb lange tijd niet gezien, niet gehoord en niet begrepen gevoeld. Ik heb lange tijd gedacht dat het psychosomatisch was, omdat het zo moeilijk grijpbaar is en de medische wereld het eigenlijk ook niet zo goed lijkt te weten. Voor het eerst sinds 3 weken heb ik het gevoel dat de oorzaak aangepakt wordt, bij de wortels, in plaats van de gevolgen. Voor het eerst heb ik het vertrouwen dat het goed gaat komen en ik van mijn klachten af ga komen. Ik deel dit zeer uitgebreide bericht, omdat ik blij ben als het ook maar voor één iemand kan bijdragen aan een vermindering van de klachten. Want of het uiteindelijk écht gaat verdwijnen, durf ik ook niet te zeggen. Het voelt in ieder geval alsof ik beetje bij beetje mijn leven weer terugkrijg.

Als jullie vragen hebben, stel ze gerust!

Reageren

Ook ik heb helaas PPPD gediagnosticeerd gekregen van de neuroloog. Het begon bij mij 8 maanden geleden. Ik had wel vaker migraine, die dag ook, na het avondeten 2 pcm ingenomen en even in bed gaan liggen. In slaap gevallen en bij het wakker worden schoten mijn ogen heen en weer (nystagmus). Kotsmisselijk werd ik ervan, heb me nog nooit zo beroerd gevoeld. Overgeven, zweten, m’n hele evenwicht was weg. Ik kon alleen maar in bed liggen met m’n ogen dicht. Ik ben alleenstaande moeder, zo eng om zo alleen wakker te worden!

Huisartsen post gebeld, dacht aan bppd. Het moest vanzelf overgaan. In de ochtend was de nystagmus weg, maar sindsdien heb ik het volgende:

* balansstoornissen
* ijlhoofdigheid ( houdingsgebonden, draaien hoofd/lichaam krijg ik duizelingen)
* continu oorsuizen, soms luider, dan weer minder
* piepen in m’n oren
* soms moeilijk focussen ogen
* ogen hebben een knal gehad van dat nystagmus
* nekpijn ( had ik eigenlijk al wel)
* rare zeurende hoofdpijnen
* vlak na de aanval kon ik bv niet in drukke supermarkten zijn. Werd gek van de kleuren, patronen en drukte. Nu gaat het wel
* ver ergens heen durf ik niet, heb ook een paniekaanval gehad en heb denk ik een angststoornis ontwikkeld. Durf nergens meer heen, bang om duizelig te worden.
* soms bij drukke tv beelden of lang visuele stimuli wordt ik een beetje naar. Geluiden kan ik ook slecht verdragen dan.

Deze klachten zijn het meest aanwezig en sommige dagen heb ik minimale klachten, en dan weer periode met meer klachten. In de avond heb ik meer klachten. Ik word er langzamerhand echt moedeloos van. Heb 19 aug.2024 VNG en audiogram, HIT test gehad. Neuroloog gaf aan, structureel werken mijn beide evenwichtsorganen goed. Diagnose vestibulaire migraine met PPPD. 30 dec.2024 weer naar neuroloog geweest. Zou SSRi’s kunnen proberen maar wilde dat niet. Zijn toch zware medicijnen. Advies: vertigo experts. Alleen word niet vergoed en kost wel weer wat.

Herkennen jullie je in mijn klachten? Ik zou graag echt met lotgenoten willen praten. Voel me soms zo eenzaam met deze aandoening. Zie het soms niet meer zitten. Zijn er ook mensen met wie het nu beter gaat, of minimale stabiele klachten. Hoop zo dat dit nog weggaat.

Hoor het graag!

Groetjes, Linda

Reageren

Oh ja de duizeligheid die ik voel voel ik in m’n hoofd. Ik zie gelukkig niet alles draaien, maar voel de duizeligheid in m’n hoofd, alsof het in m’n hoofd een beetje duizelt, deint en dat soort van de hele dag. Periodes gaat beter hoor, maar nu weer een terugval en heb ik meer last van dat ijlhoofdigde, dat duizelende gevoel in m’n hoofd.

Ik doe eigenlijk alles, vermijd geen hoofdbewegingen, ga wel wandelen, fietsen, korte uitjes en dichtbij. Het suist/ duizelt in m’n hoofd, met fietsen geen last. Ben bang dat dit nooit meer weggaat…heb oefeningen gedaan thuis (knikken, schudden, ogen open, ogen dicht), naar fysio geweest. Mss toch maar weer gaan en naar homeopaat of osteopaat gaan dat proberen? Wie heeft er ervaring met Vertigoheel, wil dat mss proberen op dagen dat het minder gaat. Iedereen sterkte, het is echt zwaar klote ( sorry voor m’n taalgebruik)

Reageren

Ik herken mezelf heel erg in deze symptomen. Ik voel me mezelf niet meer en dat is zwaar kut (sorry voor mijn taal gebruik).

Heeft iemand inmiddels al een soort van oplossing waardoor de klachten minder zijn geworden?

Reageren

Hoewel er geen snelle oplossing is, kunnen de volgende behandelingen helpen:

Vestibulaire revalidatie: Een speciale vorm van fysiotherapie die helpt om te wennen aan bewegingen en bewegende beelden. Dit kan de klachten bij veel patiënten verminderen.

Cognitieve gedragstherapie (CGT): Dit kan helpen om angst en negatieve gedachten te verminderen, wat vaak een rol speelt bij PPPD.

Medicatie: Angstremmers en antidepressiva, zoals SSRI’s, kunnen effectief zijn bij sommige patiënten.

Geruststelling en uitleg: Het begrijpen van de aandoening en het leren omgaan met de klachten kan ook bijdragen aan verbetering.

Reageren

Beste Bo,

Helaas kom ik je bericht nu pas tegen.
Ik ben nog steeds onder behandeling bij een fysiotherapeut in het Erasmus MC, nu zo’n 9 maanden. Stap voor stap krijg ik oefeningen. Oefeningen voor een betere balans, visuele oefeneningen. Het herstel is enorm traag en of ik helemaal herstel weet ik niet, maar het leven is inmiddels acceptabel. Ik kan weer naar de supermarkt en de meeste dagen ervaar ik geen duizelingsklachten. Toch heb ik nog last van de PPPD. Dit merk ik vooral aan mijn energie, maar ook de was doen lukt me nog niet door de draaibeweging die ik dan moet maken. Met die draaibeweging ben ik nu aan het oefenen.
Met vrienden kan ik inmiddels weer uit eten, maar na 2 uur ben ik enorm moe en moet ik naar huis, de fysio zegt dat ik dan last heb van de bewegingen die mensen maken en dat die me moe maken. Hier zijn we nog mee aan het trainen. Optokinetic training op YouTube is daar een onderdeel van. Dit is er bv 1 van https://youtu.be/Giv87yVK6XY?si=tenyU85QUDIX3LEl
Ik hoop dat ik je vragen een beetje heb kunnen beantwoorden. Ik raad je aan om naar een goede fysio te gaan die hierin gespecialiseerd is. Niet iedere fysio die zegt gespecialiseerd te zijn in PPPD is ook echt goed gaf de KNO arts aan in het zi
Erasmus MC. Er is een site op internet te vinden waar alle fysio’s te vinden zijn die gespecialiseerd zijn in PPPD. Ze worden met kleuren vlaggetjes aangegeven in hoeverre ze gespecialiseerd zijn. Helaas kan ik de site op dit moment niet vinden. Ik ben via de KNO arts in bet Erasmus bij de juiste fysio terecht gekomen. Heel veel succes met dit traject. En geef niet op!

Reageren

Ter aanvulling op mijn tweede bericht: Op deze site staan alle fysio’s die gespecialiseerd zij in duizelingsklachten. Kies MASTER Gecertificeerd

Reageren

Helaas ben ik na een val op mijn hoofd een week later wakker geworden met hoofdpijn en duizeligheid.
Diagnose PPPD door Neuroloog. Nu 6 weken thuis. Kan niet werken op de computer en veel gesprekken hebben.
Het rare is dat ik de ene dag niks voel van deinen en onstabiel staan/ lopen en de andere dag weer last heb.

Krijg nog wel een CT scan om uit te sluiten dat er meer is dan dit.
Wordt eigenlijk niet geholpen verder. Kreeg een uitdraai mee van de Neuroloog van lees het maar wat je hebt. Er is weinig aan te doen.
Wat kan helpen?
Ik wandel wat ik kan en rust genoeg.

Reageren

Helaas ben ik na een val op mijn hoofd een week later wakker geworden met hoofdpijn en duizeligheid.
Diagnose PPPD door Neuroloog. Nu 6 weken thuis. Kan niet werken op de computer en veel gesprekken hebben.
Het rare is dat ik de ene dag niks voel van deinen en onstabiel staan/ lopen en de andere dag weer last heb.

Krijg nog wel een CT scan om uit te sluiten dat er meer is dan dit.
Wordt eigenlijk niet geholpen verder. Kreeg een uitdraai mee van de Neuroloog van lees het maar wat je hebt. Er is weinig aan te doen.
Wat kan helpen?
Ik wandel wat ik kan en rust genoeg.

Reageren

Om je verder te helpen zal dan eerst die CT scan gemaakt moeten worden.

Reageren

Schrijf je tekst niet in dit vak; schrijf het eerst op een plek waar je het kunt opslaan; plak het dan in dit vak… Mijn hele verhaal is… foetsie

Reageren

Hey, ik herken echt alles wat je zegt. Wat verschrikkelijk voor je (ik vind het zelf ook echt verschrikkelijk namelijk). Ik loop hier al een tijd mee rond en heb al veel verschillende dingen gedaan. Ik ben er pas recent achter gekomen dat het PPPD en ga nu ook het pad bewandelen van concrete therapie/medicatie ervoor. Zou je eens willen bellen of contact hebben? Laat maar weten, lijkt mij fijn!

Reageren

Hier precies hetzelfde probleem. Man, 26 jaar.
Na een ochtend op werk kreeg ik opeens een aanval, enorm duizelig, oorsuizingen, paniekaanval alles er op en er aan. Naar de huisarts gegaan en twee weken op bed gelegen, daarna met enorm veel paniek klachten proberen weer aan het werk te gaan maar na 10 minuten scherm werk werd ik al beroerd, ook in supermarkten constant gevoel van paniek en daarbij ook paniek aanvallen.

Inmiddels 10 maanden verder, ik doe en kan alles weer, echter blijft het nare mistige gevoel en lichte duizeligheid steeds maar actief. Mijn zenuwstelsel raakt constant in paniek/fight or flight mode zodra de duizeligheid sterker word, het is een ontzettend irritante cyclus.

Ook constant het gevoel alsof je omvalt terwijl je in een stoel zit, of een zenuwstelsel flits op het moment dat een lichaamsdeel niet van mij voelt, of mijn brein niet realiseert wat er gebeurd

Drink geen alcohol en caffeine meer sinds het begin, aangezien ik er me erg opgejaagd door voel en het de duizeligheid en nasleep veel erger maakt.

Na een bezoek aan de huisarts, neuroloog, pppd fysio, psychosomatische fysio, en psycholoog krijg ik nu eindelijk een doorverwijzing naar de KNO arts. Hier het VNG traject en testen door, en hopelijk beginnen met SSRI’s aangezien het bij veel mensen schijnt te helpen.

Mijn leven gaat zo veel mogelijk door, alleen op momenten van enorme prikkelbare momenten kan het soms teveel worden, ik mis de dagen dat ik me is niet duizelig voel. Ik houd jullie op de hoogte van mijn traject.

Reageren

Ik (Man, 26) heb een hersenschudding gehad en bleef na 3 maanden last houden van visuele klachten en een rare duizeligheid en er kwamen visuele klachten bij. Ik ben naar verschillende fysiotherapeuten geweest en heb een neuro-optometrist gezien, maar er werd niks geks gevonden. Uiteindelijk terecht gekomen bij een vestibulair therapeut die zeker wist dat ik PPPD heb. Ik kan me erg vinden in de beschrijving van PPPD. Binnenkort ga ik naar de KNO-arts om het e.e.a. nog uit te laten sluiten en dan is het zeker.

Toevallig ben ik net begonnen met een SSRI voor angst- en stemmingsklachten. Ook ga ik binnenkort beginnen bij een psycholoog die is gespecialiseerd in duizeligheid. Ik ben ook net begonnen met optokinetische therapie (OT) en vestibulaire revalidatie (VR). Ik zal laten weten of het pakket van medicijnen, VR, OT, en psycholoog helpt.

Ik ben benieuwd of iemand anders ook last heeft van rare visuele problemen. Ik zie bijvoorbeeld constant alles een soort van bewegen/ademen, ook als ik stil zit. Het wordt erger als ik moe ben. Ook kan ik amper tekst lezen omdat de tekst op mijn scherm heen en weer begint te bewegen bij aandachtig lezen. Erg vervelend, want ik kan hierdoor niet werken.

Reageren