Ik heb nu 2 keer botuline injecties gehad tegen de hemifaciale spasmen. Het helpt goed tegen de spasmen, maar als ik lach heb ik een hele scheve mond. Ik vind dit heel vervelend en durf niet meer te lachen. Wat zijn jullie ervaringen met botuline injecties?

Ik herken het en zoek het nu in de germaanse geneeskunde.

Reageren

Ik heb dit ook gehad en bij mij werd het veroorzaakt omdat ze maar aan één kant met Botox behandelden. Toen het aan beide zijden werd gezet, ging het beter. Al hielp de Botox helaas onvoldoende.

Reageren

Goedemorgen, ik ben ook sinds 2 jaar gediagnosticeerd met hemifacial spasme. Ik krijg nu sinds een jaar botox injecties wat redelijk goed gaat tot nu toe. Mijn vraag is heeft iemand ook ervaring met oor klachten , alsof je oor steeds dicht slaat en dof gevoel jukbeen die 3 tak . En bij stress dat de klachten erger worden? Groetjes Deborah

Reageren

Hoi ik heb nu een half jaar geleden de eerste keer een spierspasme gehad.
Neuroloog zei direct dat het hemifacialecspasme was. Nu krijg ik vaker zo’n spasmen. Meestal maar zeer korte tijd maar het komt wel weer sneller terug. Heeft er iemand ervaring met het op en af komen van de samentrekking.
Is dit een normaal begin of kan het zo bllijven.

Groetjes bianca

Reageren

Hemifacialisspasme / Hemifaciale spasmen heeft men 24x7dag en nacht dus gaan de trekkingen o.a. in het gezicht door, kan men ook uit de slaap houden / slaap onderbreken e.d .

Reageren

De aangedane kan en het OOR kan gehoor problemen geven want Hemifacialisspasme / Hemifaciale spasmen probleem zit net achter het oor , een goede neuroloog laat een gehoortest doen of stuurt door naar de neurochirurg die laat diverse Scans doen en dus ook de gehoortest, Botox werkt niet altijd . opereren is meestal / soms veel beter d.m.v. De Jannetta operatie heet met de officiële naam, micro vasculaire decompressieoperatie (MVD) volgens Jannetta Er zijn meer ziekenhuizen die de operatie doen echter niet heel veel zie link @ https://www.etz.nl/wp-content/uploads/2024/02/Jannetta-operatie-aangezichtspijn-hemi-faciale-spasmen.pdf

Reageren

Hemifacialisspasme / Hemifaciale spasmen meestal aan één (1) kan van het gezicht in Nederland hebben circa 1400 mensen Hemifacialisspasme

Reageren

Dag. laat opereren optie uitzoeken vraag om een verwijzing naar een neurochirurg meer info @ https://www.etz.nl/wp-content/uploads/2024/02/Jannetta-operatie-aangezichtspijn-hemi-faciale-spasmen.pdf

Reageren

Heb sinds ca half jaar dit spasme. Bij neuroloog alleen gesprek gehad. Zij adviseerde het aan te kijken en evt als het erger wordt Botox te overwegen. Ik lees dat een ( tijdelijk?) hangend gezicht het gevolg kan zijn.
Heeft iemand goede ervaringen met Botox? Mijn oog begint steeds vaker dicht te trekken. Soms ervaar ik beetje last, maar het is een raar gezicht. Erg vervelend. Zijn die injecties pijnlijk?

Reageren

Ik zou erg graag in contact komen met mensen die HFS hebben. Ik heb het nu 1,5 jaar, aan de linkerkant van mijn gezicht, het wordt steeds erger. Ik krijg om de drie maanden botox, dat werkt redelijk maar is niet ideaal. Ik ga naar de fisio, wat een hoop rust geeft voor de spieren in mn gezicht…
Maar het zakt, heeft iemand hier mee ervaring mee?

Ik ben zangeres en het belemmerd mij enorm, zoals je zult begrijpen maar sinds twee weken zit het in mn spier onder mn kin, ik ben zo vreselijk bang dat het in mn keel en/of zangspieren schiet. Ik kan niets vinden op internet hierover, is er iemand die iets weet??

Oh en ik zou ook graag willen weten of iemand ervaring heeft met HFS en accupunctuur?

Reageren

Ervaringen van patiënten wijzen erop dat het UMCG uitblinkt in chirurgische behandeling, vooral bij complexe gevallen, met name MVD-operatie door dr. Van Dijk .
De Dystonie Vereniging stelt dat zelfhulpmethoden zoals homeopathie, relaxatie of acupunctuur weinig effect lijken te hebben bij HFS. Reguliere behandelingen zoals botulinetoxine-injecties of chirurgie blijven de meest effectieve opties.

Reageren

Botuline werkt bij mij ook niet voldoende. En als de dosis wordt verhoogd heb je steeds meer kans op scheef gezicht.
Wat mij opvalt is dat de neuroloog ook niet begint over een evt operatie, ook niet als ik er voorzichtig naar vraag. Hoeveel mensen hebben deze aandoening NA de corona vaccinaties gekregen? welke leeftijd? vrouw/man? Lijkt erop dat er meer HFS na deze tijd is ontstaan. Overigens meer aandoeningen m.b.t. zevende hersenzenuw. Zo ook hersen- infarcten/bloedingen.

Reageren

Hallo,
Ik heb nu 1,5 jaar HFS, het begon bij mn linker oog en zit nu in mn wang, mond, kaak en halsspier. Ik krijg botox maar ik ben niet meer tevreden over de communicatie met mn huidige neuroloog. Het is nu binnenkomen, snel prikken en binnen 1 minuut weer hup naar buiten, met alle gevolgen van dien. Nu is het weer zo erg dat ik een ontsteking heb aan mijn oog, omdat die niet dicht gaat, mijn mond hangt en mijn wang trekt heel erg naar buiten. Dit moet toch anders kunnen, denk ik..
Ik ben dus op zoek naar een menselijke neuroloog die meedenkt en gewoon het gesprek aan gaat.

Is er iemand op dit forum die me kan adviseren?

Alvast superbedankt

Reageren

Beste Janina,
Wat mij dus opvalt dat het de laatste drie jaar steeds meer vrouwen betreft die Hemifaciale Spasme hebben gekregen.
Ik blijf van mening dat het mij niet verbaasd dat dit een reactie/bijwerking van de corona vaccinaties is. Wat me opvalt is dat het vooral vrouwen betreft deze laatste reacties. Ik zelf kreeg dit op 52 jarige leeftijd en heb er nu al meer dan drie jaar last van. En wat je zegt, is heel herkenbaar met de botox injecties. Neuroloog die de prikken snel zet, en je staat weer buiten….ik ervaar hetzelfde.
Jammer dat ze geen operatie overwegen als de botox niet voldoende werkt en het weer andere negatieve bijwerkingen geeft zoals een scheef gezicht en dichtzittend oor.

Reageren