Hallo, ik lees hier voor het eerst en Janina haar stukje als laatst. Ik heb contact met neuroloog uit zeeland en neurochirurg uit Erasmus Rotterdam. Neuroloog praat overal over, dus botox in 3 merken ivm het wennen aan een soort. Ook over operatie. Ik moet de keuze nog gaan maken om botox te gaan toepassen. Heb er nu 4 jaar al last van en kreeg last van hersenen zenuw 7 en 5. Uit MRI kwam een cyste naar voren die mijn hele hersenstam bedekte en alles wat er uit groeit etc. Afgelopen 7 maart geopereerd, ruim 10 uur en men heeft 90% van de cyste kunnen opschonen. Helaas is mijn klacht van knipperen oog en trekken wang/mond links zeker er niet mee verholpen. Vandaag ben ik ter informatie bij de neuroloog geweest die in vlissingen en goes het botox prikt. Een goed gesprek mogen hebben en alle vrijlating om het te gaan doen.

Hallo, ik lees over eventueel meer spasmen na de corona vaccinatie , dat zou kunnen want daar hoor en lees je veel over beroertes enz .
Maar ik heb geen 1 vaccinatie gehad heb het gekregen na een hele stressvolle situatie in mijn gezin !
Het begon met een triloog en breide zich uit naar wang mond en ooglid.
Nu 2 jaar botox ,maar helpt niet en scheve mond en ook in de nacht een trillende wang .
Heb met de neuroloog besproken of een operatie niet beter is , maar gezien mijn leeffijd 79 vond hij dat nogal wat !
Maar nu denk ik ik ga geen botox meer doen
En inderdaad je staat zo weer buiten

Heeft iemand ervaring met operatie ?

Reageren

Heb al meer dan een jaar last van HFS aan de rechterzijde. Na neurologisch onderzoek besloten om het verloop af te wachten. Nu wordt het steeds meer hinderlijk en wil ik eerst proberen of acupunctuur verlichting geeft. Zijn daar ervaringen mee?

Reageren

Corona en (sommige..) corona vaccinaties kunnen een verhoogd trombose risico geven en daar ligt de link met beroertes.

Reageren

Bij mij is ook hfs gediagnosticeerd, vorig jaar voor het eerst botox injecties gehad in een hele lage dosis. De trekkingen waren wel een paar weken over , maar ik kreeg een hele nare bijwerking nl dubbel zien . Ik kon in die periode niet fietsen of autorijden en ik zag geen diepte , waardoor wandelen alleen ook niet ging . Dit heeft ongeveer 6 weken geduurd. Nu durf ik die injecties niet meer , maar ik word wel naar van die trekkingen . Wie heeft dit ook gehad , en wat heb je toen gedaan ?

Reageren

Hoi allemaal, ik ben Deborah uit Spijkenisse. Ik heb inmiddels ongeveer 9 jaar last van hemifaciale spasmen (HFS). Het afgelopen jaar zijn mijn klachten helaas flink verergerd. Mijn oog en mond trekken dicht en soms trekt mijn hele gezicht samen, waardoor praten, eten, lezen en dagelijkse dingen erg moeilijk kunnen zijn.
Botox en medicatie hebben jarenlang geholpen, maar helaas werken deze inmiddels niet meer voldoende. Ik wacht nu op een microvasculaire decompressie (MVD) operatie bij het UMCG bij DR. van Dijk.

Ik ben onlangs een TikTok-account gestart om mijn leven met HFS en mijn weg naar de operatie en hopelijk het herstel te delen. Misschien helpt mijn verhaal anderen die hetzelfde meemaken.

TikTok: @deborah.levenmethfs

Reageren

Inmiddels half jaar verder en aanzienlijk minder last van HFS. Wat heb ik gedaan? 1e minder koffie drinken (max. 2/dag), 2e zelf-massage (op de zenuw o.a. onder jukbeen en net voor het oor), 3e acht behandelingen door acupuncturist met specifieke kennis. Welke het meeste effect heeft gehad weet ik niet maar ik kan er nu prima mee leven. Wel speelt het op als ik stress ervaar en dan masseer ik een paar minuten en dan zakt het af.

Reageren