Hemifaciale spasmen

  • #1

    Ik heb reeds enkele jaren aan linkerkant van aangezicht zenuwtrekken die niet te controleren zijn. (Diagnose  Hemifacialespasme)  Zijn er personen met een zelfde aandoening en wat hebben zij reeds ondernomen voor een eventuele oplossing? Mijn Dr. neuroloog stelt een operatie voor in de hersenen, maar ik vind dit nogal drastisch . Met dank bij voorbaat voor uw antwoord.

    Marcus

     

    Reageer
    #3

    Hallo, ik lees uw stukje over uw hemifaciale spasme. Het bij u al weer paar jaar geleden. Ik kamp nu ruim een jaar met dit probleem. Heb een maand geleden minimaal botox ingespoten gekregen op 4 plaatsen rechts. Geen resultaat..wel dat mijn rechterkant van het gezicht al wat ging hangen. Ik heb inmiddels zoveel last van de spasme dat ik er bijna gek van wordt. Rechterkant gezicht trekt helemaal weg, praat rechelmatig of ik half dronken ben. Knoeien/kwijlen met drinken. En vreselijke schaamte..mensen kijken je aan alsof je niet spoort. Ben benieuwd of u inmiddels geholpen bent met een operatie en het resultaat.
    Hoop van u te horen..dank u wel

    Reageer
    #4

    In 2019 geopereerd aan Hemifaciale spasmen in het UMCG, helaas had dat toen geen resultaat.
    Nu in 2024 voor de 2e keer geopereerd in het UMCG, er bleek nog een adertje tegen de zenuw aan te zitten. ( komt bijna nooit voor)
    Inmiddels bijna 5 weken klachten vrij! Na 20 jaar! Ongelofelijk!
    Dan besef je pas de impact van de klachten.
    Ik adviseer dus; ga zeker voor een operatie als botuline niet werkt.

    Reageer
    #5

    Zie mijn reactie. Als je meer vragen hebt dan wil ik die zeker beantwoorden.

    Reageer
    #6

    Sinds enkele maanden heb ik last van deze vervelende kwaal. Het wordt steeds erger. Ik krijg nu een mri scan om te kijken wat de oorzaak is. Hebben ze bij jullie ook een oorzaak gevonden?
    M.vr.gr. Sjoerdje

    Reageer
    #7

    Hallo , ik ben in maart geopereerd aan hemifasale spame . Ik heb deze aandoening al 5 jaar en word er helemaal raar van , nu na de operatie moet ik zeggen dat ik nog steeds in het zelfde schuitje zit . Het lijkt nog niet over te zijn , ik kan nog niet werken want mijn gezicht is zo scheef dat mijn oog dicht zit en ik niet goed kan kijken . Deze operatie was mijn laatste hoop ,ik heb 5 jaar lang botoline behandeling gehad dat hielp het laatste jaar niet meer voldoende .

    Reageer
    #8

    Hoi, zoals ik hier eerder schreef ben ik 2 keer geopereerd en is het de 2e keer gelukt. Er was nog een ader die verkleedt zat aan de zenuw. Ik ben geopereerd door dokter van Dijk in het UMCG. Jij ook? Zo niet dan zou ik contact opnemen met het UMCG en dokter van Dijk.

    Reageer
    Bereken hier je BMI

    De Body Mass Index (BMI) geeft uw gezondheidsrisico weer o.b.v. uw lichaamsgewicht en lengte. Vul het in en ontvang direct per mail de uitslag met het bijbehorende gezondheidsadvies

    cm
    KG
    #9

    Als je weet dat het hemifaciale spasmen is dan adviseer ik contact op te nemen met het UMCG dokter van Dijk.
    Maar je huidige arts zal waarschijnlijk eerst met botuline injecties beginnen.

    Reageer
    #10

    Uit de mri blijkt dat er een adertje tegen de zenuw aandrukt. Voorlopig heb ik Rivotril voorgeschreven gekregen. Heeft iemand van jullie daar ervaringen mee?

    Reageer
    #11

    Mijn neuroloog weet 't niet echt. Mri was goed. Ik heb zenuwtrekkingen zowel rechts als links in het gezicht.
    Ben al bekend met aangezichtspijn rechts..
    Op het moment zit het voornamelijk aan de rechterkant bij mijn oog de spiertrekkingen.
    Tevens heb ik uitval gehad van smaak linker kant van tong.
    Inmiddels is dit over.
    Daarvoor een oorontsteking gehad.
    Toen kwam ik dit tegen Hemifacialisspasme lijkt er veel op.
    Iemand ook aan beide zijdes?
    Overigens ik gebruik al 6 pillen carbamazepine vanwege aangezichtspijn. Ik lees dat dit ook vaak word gegeven vanwege de spasmen.

    Reageer
    #12

    Ik bedoel voornamelijk links zit t op het moment maar wisselt gedurende de dag.

    Reageer
Reageer op: Hemifaciale spasmen


<a href="" title="" rel="" target=""> <blockquote cite=""> <code> <pre class=""> <em> <strong> <del datetime="" cite=""> <ins datetime="" cite=""> <ul> <ol start=""> <li> <img src="" border="" alt="" height="" width="">

Upload bijlagen

Maximaal toegestane bestandsgrootte is 1 MB



Voeg nog een bestand toe

Blijf op de hoogte met onze wekelijkse nieuwsbrief