voel me sinds gisteren niet geweldig lekker.
drukkend gevoel linker kant, of ik zweef in mijn hoofd lichaam. of komt het door dit weer, veelste warm…(black outs???) of toch maar even laten controleren in het ziekenhuis!??

Hoe is het inmiddels met je? Waarom ga je met Hypertrofische cardiomyopathie (HCM) en bij acute medische klachten niet gewoon direct naar de huisarts? Ben je wel goed voorgelicht over de ziekte die je hebt en de risico’s die erbij horen en waar je dus op moet letten?

Reageren

hoi, het gaat op en af..op het moment…
of je naar het azm gaat of naar een andere ziekenhuis…er zelden of nooit over ziekte gesproken. weet dat in de gen zit van mijn vaders kant. we zijn met vier kinderen en de jongste heeft niets aan het hart.ik slik na 7 jaar sinds februari alweer betablockers. mag maar een snufje hebben, want pak een zware tablet krijg ik een te laag hartslag! 2001 heb ik de eerste abnormale infarct gehad…tot heden weet ik nog niet eens waar de schade zit!!! heb heeeeeel lang erna gevraagd…krijg geen antwoord!!.4 jaar terug in het azm hebben ze me al gek gemaakt voor een mogelijke pacemaker of een icd…..voor eens over na te denken zeggen dan…de vochtgehalte hier in nederland daar kan ik niet zo goed mee vinden…weet af en toe niet meer waar ik aan toe ben..of als ik wat heb of gehad zoals vorige week voelde me moe, mis een hartslag beroerd voelen beetje lamme linker arm..tja wat moet ik ermee…

Reageren

Ik zou je adviseren een goede cardioloog te zoeken die je goed voorlicht en ten tweede zou ik je adviseren meer over jouw ziekte te lezen zodat je echt goed weet wat er met je aan de hand is. Zoveel onzekerheid over zo’n belangrijk orgaan bij zo’n jong mens als jij is niet goed. En waarom ga je niet op zoek naar een patiëntenvereniging met mensen die dezelfde ziekte hebben zoals jij zodat je met hen ervaringen kunt uitwisselen en van elkaar kunt leren?

Reageren

Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (PAH): Informatie van en voor kinderen, jongeren en volwassenen met een aangeboren hartafwijking, hun ouders, partners en familieleden. De PAH is er voor álle patiënten en álle ouders, partners en familieleden. Zie: http://www.aangeborenhartafwijking.nl/

Reageren

Lees ook: http://www.ikhebdat.nl/lijst-met-ziektes/hcm-hypertrofische-cardiomyopathie.html

Reageren