Hallo, 2 jr terug ook ET vastgesteld. Ben 67 jr en met een schommelende waarde van 600 tot ca 900 heb ik voorlopig de hydrea geweigerd. Tot ergenis van de oncoloog. Mijn energie gaat wel steeds meer achteruit, maar ik hoop het nog lang vol te houden met biologische voeding en moermandieet en veel beweging, ondanks de vermoeidheid. Als het erger wordt zie ik dan wel weer. Grtjs en sterkte

Ik heb de ziekte Myelofibrose en slik al 8 jaar Hydroxyurea 500 mg, ik moet eerlijk zeggen dat ik nog steeds niets merk van bijwerkingen op wat haaruitval na, verder geen last heb van het medicijn plus ik voel mij heel goed, ik ben al jaren stabiel en hoop dat dat nog even zo blijft.

als je zoekt op MPN stichting, kom je uit bij een organisatie die heel veel info geeft over deze ziekte en ook over aanverwante ziekten.

Juli 2017 werd bij mij voor het eerst een teveel aan bloedplaatjes ontdekt maar het was iets van 480. Niets om je zorgen om te maken maar wel weer controleren over 4 maanden, was het advies. 4 maanden later nog steeds te hoog maar volgens internet was de norm (bovengrens ) 450 en werd het pas gevaarlijk boven 750. 4 maanden later weer geprikt. Weer iets verhoogd, rond de 500. Dat was maart 2018 en ik werd naar de internist/hematoloog gestuurd. Zij liet ook bloed onderzoeken. Inderdaad, rond de 500 maar ook werd de JAK2 mutatie aangetroffen, het bewijs voor ET. Ook bleek ik ijzertekort te hebben en en kreeg een ijzerinfuus waar ik flink ziek van werd. Ik kreeg Hydrea 500 mg, 1 x per 2 dagen en bloedverdunner (dagelijks). Ik vond het (de chemo) met die lage waarde schieten met een kanon op een mug, maar volgens de internist was de bovengrens (bij dit lab) 400 en niet 450. Toen ik de bijsluiter van de Hydrea las, begon ik me heel veel zorgen te maken, vooral omdat er stond dat het middel gevaarlijk kon zijn voor mensen in mijn omgeving en nog veel meer van dat soort verontrustende dingen. Ik mag het ook alleen maar in het ziekenhuis halen met een extra handtekening van de apotheker. Voor mij was de risicofactor dat ik toch Hydrea moest slikken volgens voorschrift van de hematologen mijn leeftijd (boven de 60). In augustus was de waarde 485. Niet voldoende gezakt, dus vanaf dat moment dagelijks Hydrea. Nu is er weer geprikt en de waarde is 499. De Hydrea werkt dus niet.

In 2012 werd ik ziek .alvleesklier ontsteking.en trombose in de lever.ik had dus ook ET en gelijk begonnen met bloed verdunners en hydrea.volgens mij heb ik geen last van bij werkingen.ben heel erg moe ! Sta geregeld onder controle .bloed enz..mijn mild is wat vergroot en ik heb spataders in mijn maag en slokdarm.10 Jan weer maag onderzoek.?

Maar tis al jaren rustig allemaal ben nog wel heel erg jong hoorde ik om dan hydrea te slikken(48) ze weten de lange termijn gevolgen nog niet

 

Ik heb sinds 1,5 jaar de diagnose ET met een aantal trombocyten van 1300 in het begin, begonnen met 1xdd hydrea nu inmiddels om en om 2 /3xdd hydrea bij een waarde van 700.Begin wel steeds meer klachten te krijgen van vermoeidheid.

Hallo ook ik heb ET ,na een trombose in mijn net geplaatste stent na een hartinfarct en een bloeding kreeg ik dit te horen.

schrikken natuurlijk vooral omdat je levenslang aan de hydrea moet ,ik gebruik nu 3per dag er zijn echt dagen bij dat je je knap naar voelt ,,met 2 per dag geen last

En je wordt er ook bijhoorlijk zwaar van dat vind ik erg vervelend

hebben meer mensen hier last van

Bij mij ontdekt sinds 2020 toen ik 60 was maar ik had waarschijnlijk al eerder,
na een zware hartoperatie en en drie herseninfarcten zit ik nu op een waarde van 455 trombocyten en gebruik 3X daags Hydrea 500 , mijn klachten zijn vermoeidheid en vaker naar het toilet(plassen) en verder een slecht genezende ontstoken teen. ik las dat er helaas veel jonge mensen met deze ziekte geconfronteerd worden helaas, het is trouwens erg voor iedereen die het heeft.
ook ik was bang toen ik hoorde het was een soort kanker en dan nog chemo
maar je kan er oud mee worden. Laten we daar voor gaan en proberen te genieten .
ik wens iedereen sterkte en hou vol

Ik slik nu 6 jaar Hydrea. De eerste paar weken was ik hyper. Was wel weer eens heerlijk na zoveel jaren tobben.
Zakte geleidelijk weg na een aantal weken naar een fijn niveau.
Geen last van bijwerkingen.
In 2020 2 keer geopereerd ivm borstkanker plus bestralingen. Sindsdien een zoutzak. Mag over 2 weken weer op consult komen. Krijg een nieuwe internist die op deze aandoening is gepromoveerd.
Bof ik even;)

Sinds 6 maanden weet ik dat ik Et heb, gebruik pegasys 1 keer per week en heb veel last van bijwerkingen

Ik heb sinds 1996 ET.
Door de jaren heen geen problemen en langzaam stijgende waardes richting de 1000.
Na ongeveer 10 jaar begonnen met hydrea.
De vermoeiheid begon vormen aan te nemen.
Dit was lang vol te houden tot het lichaam sterker wordt dan de geest en je meerdere moet erkennen.
Na verschillende doktoren te hebben bezocht kwam een met het idee om na 25 jaar hydrea over te gaan naar interferon alfa 2a.
Inmiddels gebruik ik dit zo.n 2 jaar ,de waardes zijn prima maar de vermoeidheid blijft de grootte storende factor in m,n leven.
Dit is voor mij omgeving en mij een groot opstakel.
Aan de buitenkant een hele kerel maar binnen in !
Gr Marc

Na 5 maanden onderzoeken is bij mij in 2006 ET ontdekt ik ben toen gestart met pegintron injecties die heb ik vier en een halfjaar gebruikt tot ik er te ziek van werd toen is het redelijk stabiel gebleven zonder medicatie en in 2019 na een beenmergpunctie kreeg ik te horen dat de ET weg was de oncologie kon er verders niet over vertellen hij weet ook niet of het weg blijft of niet dus het is niet ongeneeslijk je moet gewoon geluk hebben ben wel nog steeds onder behandeling bij oncologie

Door een oplettende neuroloog ontdekt ( vanwege Polyneuropathie onderzoek) dat mijn bloedplaatjes veel te hoog waren. Veel symptomen van Polyneuropathie komen overeen met MPN aandoeningen. Onderzoeken wezen uit dat het inderdaad de Yak2 gen mutatie was en dus ET. Beenmerg punctie en botpunctie gaven het verdere bewijs.
Begonnen met aspirine wat al 50% verlichting met lopen gaf. Nu dan toch verder met Hydrea. Ben benieuwd wat dat gaat brengen.
Het is raar om van energiek naar lusteloos te gaan in een jaar tijd.
Hoop nog wat medemensen met deze ziekte te treffen hier.
Is wel al lang stil?
Hoop niet dat ze allemaal weggevallen zijn 😉

Groet Rick
63 jaar.

Ik heb sinds 2023 ,E.T, mijn bloedplaatjes zijn van over de 800 naar 265 gedaald ,ik slikte eerst 2x per dag hydra dus 14 per week nu nog 12 per week, en bloedverdunners medicijnen voor hoge bloeddruk,en een maag beschermer ik heb niet echt bijwerkingen, alleen moe en niet slapen en ik heb nogal vatbaar voor een ziekte zoals verkoudheid, luchtweginfecties, urineweginfectie enz ,maar ben ook al bijna 73 jaar,maar voor de rest niet klagen ,zijn er meer mensen die van deze bijwerkingen last hebben
Met vriendelijke groeten Lia

Dag allen,

Ik zoek een forum waar ik wat ervaringen kan lezen. 2 weken geleden kreeg ik een beenmergpunctie om de mutatie en ET te bevestigen. Bij mij is het nog een stukje ingewikkelder daar er vermoedelijk een relatie is tussen mijn ET en mastocytose. Ik ervaar toch vage klachten, maar de vermoeidheid vind ik lastig. Hebben jullie daar last van?