Mijn man en zoon hebben beide een darmafwijking die in sommige gevallen erfelijk overdraagbaar is. In ons geval dus wel. Helaas weten we niet welk gen de mutatie veroorzaakt heeft. Daar gaan we ook niet snel achter komen.

Het is goed behandelbaar (zware operatie en veel geluk) maar kan voor ernstige complicaties zorgen. Ons zoontje heeft al 3 keer op het randje gelegen. Ernstig genoeg dus.

Onze oudste is wel gezond geboren. 50% dus,want beide kinderen hebben dezelfde ouders.

We zouden graag een derde willen maar dit belemmerd ontzettend.

Nu zijn er orthomoleculair artsen die beweren ons hierbij te kunnen helpen. Maar willen verder niet uitleggen hoe dat in zijn werk gaat of wie er dan behandeld moet worden (vrouw of man)
Waarschijnlijk willen ze dat wel als je op consult gaat. Maar 200 euro betalen terwijl ik niet eens weet hoe wat en of dit wel kan...

Weet iemand of er überhaupt een mogelijkheid voor is? Welke vorm van therapie maakt me niet uit eerlijk gezegd. Zou er graag alles aan gedaan willen hebben als we besluiten ervoor te gaan.

Extra info: de ziekte van hirschsprung beinvloed de ontwikkeling van de darm. Dit gebeurt tussen de 5de en 10de week van de zwangerschap. Hoe later hoe kleiner het stuk niet werkzame darm is. Dit gedeelte moet verwijderd na geboorte. De volledige darm is anders ontwikkeld waardoor ook na de operatie complicaties kunnen ontstaan. O.a. de kringspier bevat geen zenuwcellen (aangedaan) maar kan niet verwijderd.

"Nu zijn er orthomoleculair artsen die beweren ons hierbij te kunnen helpen. Maar willen verder niet uitleggen hoe dat in zijn werk gaat of wie er dan behandeld moet worden (vrouw of man)" Ik zou hier maar niet op vertrouwen... Die zouden wereldberoemd zijn en in alle medische vakbladen te vinden zijn als dat werkelijk zo zou zijn.

Daar was ik ook al bang voor.  Zouden er überhaupt manieren zijn om het kindje te ondersteunen tijdens de zwangerschap hierbij?

 

Ik weet ook wel dat als het de mutatie mee krijgt het mis is maar ze weten bijvoorbeeld niet waarom het soms al vroeg mis gaat bij de aanleg van de darm en waarom soms later

Dat is juist het probleem. Er is nog lang niet alles over bekend.....