Hallo! (meteen even ter info, ik heb fibromyalgie, cvs en pds)
De laatste 4 maanden voel ik me niet goed, het begon allemaal met één of andere aanval. Ik stond gewoon naast mijn bed en voelde me ineens helemaal niet lekker, zweet brak me uit, heel erg duizelig (liet mezelf toen op het bed vallen), beroerd/misselijk, piep/suizen/echo in m'n oren en het werd letterlijk zwart voor m'n ogen, ik kon een paar minuten niets meer zien (let op! Het was geen flauwvallen, ik was gewoon bij tijdens dit alles en lag maar te wachten tot alles weer wegtrok en mijn zicht terugkwam). Sindsdien heb ik van alles, vooral spierpijn/botpijn/gewrichtspijn, anders dan anders (niet wat ik gewend ben door de fibromyalgie), heb in de beginnen zweetaanvallen gehad (nu een aantal weken niet meer), 2x hyperventilatie wat ik nog nooit eerder in m'n leven gehad heb. Nu 4 weken geleden kreeg ik 'griep', keelpijn, oorpijn, hoesten, paar dagen verhoging, keertje koorts, dagje gesnotterd en niezen. Eigenlijk was dat wel weer over maar toen kreeg ik opgezette klieren in m'n hals met gekke pijnscheutjes/steekjes erdoorheen en precies dezelfde pijntjes voel ik in m'n nek, oksels en liezen. Ook de keelpijn blijft maar komen en gaan, sinds een aantal dagen gek genoeg alleen 's nachts (begint 's avonds als ik nog wakker, duurt de hele nacht en is 's ochtends weer weg). Hierbij blijft ook de oorpijn (beide oren). In de afgelopen tijd meerdere keren bloedgeprikt, alles steeds goed. Nu vroeg ik zelf van de week om te prikken op pfeiffer en de uitslag is dat ik het gehad heb, maar nu niet actief. Ik ga nog vragen of er nog op CMV geprikt kan worden. Even zo goed mogelijk samengevat en zo duidelijk mogelijk omschreven:

- opgezette lymfeklier onder kin (nu een week of 4).
- pijn op borst die komt en gaat, soms zeer pijnlijke drukpunten (spieren?), pijn in hals, in oksels, in liezen (lymfeklieren?).
- verspringende (stekende) gewrichtspijnen (enkels, ellebogen).
- verspringende pijn scheenbenen, kuiten, bovenbeen (rechts), schouderbladen, nek.
- stijve hals, nek.
- keelpijn komt en gaat.
- oorpijn (beide kanten), steken, soms gesuis of een piep, oren open/dicht (maar met m'n oren is niets mis, ben bij kno geweest)
- jeuk/geprik oksels, hals, borst, hoofdhuid (geen uitslag).
- soms branderige ogen.
- soms ineens heel heet hebben en soms juist weer koud.
- kriebelhoest gaat maar niet helemaal over.
- emotioneel (ben helemaal niet zo).
- heel snel benauwd (longfoto was goed).

Duizeligheid, zwart zien, hartkloppingen, ineens hele hoge hartslag in rust, onrustig gevoel --> wel gehad maar momenteel niet meer.

Iemand die pfeiffer en/of CMV heeft of gehad heeft en mijn verhaal herkent? Ik moet helaas nu nog een week wachten voor ik bij mijn huisarts terecht kan, heb zelf zo'n vermoeden dat het best eens CMV zou kunnen zijn en dat ik pfeiffer misschien nog helemaal niet zo lang geleden gehad heb, dit ga ik ook bespreken. Ik zoek wat herkenning en geruststelling. Alvast bedankt.

Bijlagen:

1. 

   Screenshot_20240307_181841_Samsung-Internet.jpg
   

Wanneer heb je diagnose Pfeiffer dan gekregen?
Doe ook eens de test op:
https://www.zorgprofessionaljohn.com/hyperventilatie-test/

@John van de week kreeg ik te horen dat ik pfeiffer gehad heb maar nu niet actief, ik weet niet of ze weten of dit recent geweest is of langer geleden... ga het aan de huisarts vragen. CMV is nooit geprikt dus dit ga ik ook vragen. Ik heb de test al eens gedaan maar dat is het niet. Ik ben niet iemand die snel stress heeft ofzo, ook dat ik de laatste tijd snel emotioneel ben is eigenlijk niets voor mij.

Dan idd maar eens CMV laten testen. IK he er zo ook geen verklaring voor

@John tot op heden is er ook nog geen verklaring gevonden, ik heb toch zelf wel een sterk vermoeden van die CMV (klachten komen wel erg overeen met wat ik hier lees van anderen met CMV) ben benieuwd. Ik moet helaas nog een week wachten tot ik terecht kan en dan nog een aantal dagen op de uitslag, zal over een week of 2 nog wel even laten weten wat de uitslag was, ook voor mensen die misschien meelezen.

Nou, voor mensen die eventueel meelezen of dit later nog lezen en benieuwd zijn naar de uitslag... het bleek oude pfeiffer te zijn dus dat had er nu niets mee te maken. CMV negatief, toxoplasmose werd ook nog geprikt en ook dit was negatief. Ik heb helaas geen antwoorden gekregen en kan alleen maar hopen dat het allemaal snel eens ophoud en beter gaat... mocht er nog iemand ideeën hebben of dingen herkennen reageer dan ajb! Ga nu bijna denken dat het dan toch allemaal stress/angst/spanning is (geweest)... maar ik zou niet weten waar dat dan van gekomen moet zijn! En daar krijg je ook geen opgezette lymfeklier van... Nou, bij deze! -Rox

Hey,
Ik las net je bericht en de symptomen die je vernoemt lijken zo hard op wat ik meemaak / heb meegemaakt.

Ik ben bijna 2 maand geleden ziek geweest ( koorts, keelpijn, moe), nadien een periode ( 3 tal weken )erge moeheid ervaren.
Nu 2 maand later ervaar ik nog steeds een soort van moeheid op bepaalde momenten van de dag maar niet moe van ´ ik wil slapen’ -moe maar eerder zo koortsig gevoel ( slap) zonder echt koorts te hebben. Hoe staat het ondertussen met jou ?

Mvg

Vergeten te vermelden dat mijn test voor ebv positief was

Gediagnosticeerd met EBV, het begon met alleen lichamelijke zwakte die langzaam beter werd, toen op een dag kreeg ik een soort van aanval, waardoor alles “uitzoomde” ofzo, ik kon ook niet meer normaal praten en kreeg toen zo een erge aanval zo op de spoedpost met me hele lichaam verkrampt, ben uiteindelijk naar huis gestuurd, ben toen 2 weken dood ziek geweest, diarree, 40 geraden koorts, het hele fiasco alles erop en eraan. heb nooit last gehad van anxiety maar sinds dien heb ik er zo erg last van. Zit constant maar te trillen, en constant paniek aanvallen, heb ook cognitieve problemen opeens, soms moeite me zinnen vormen, begrijpend luisteren, last van depersonalisatie, depressie, extreme angst en paniek. Ik slik nu ook alprazolam (xanax) wat een rotmiddel is dat zeg, wil er zsm van af. tis nou al 2 maanden geleden sinds die originele aanval en struggle er nogsteeds mee, heb MRI gehad, uitgebreid bloed onderzoek alles kwam terug als goed. Ik zat op engelse forums te lezen over EBV en zag een schokkend aantal mensen met precies mijn klachten. En de huisarts en arbo arts je maar raar aankijken als je hiermee komt. Er staat bij lange na niet genoeg info online over wat EBV wel niet allemaal met je doet.

Het lijkt erop dat als je met ebv besmet bent je er maar mee moet leren leven. Sinds ik besmet ben geweest of toch althans dat er een actieve besmetting was waargenomen in mijn bloed in oktober 2024 al 2 keer langs de HA geweest die me telkens zei dat het normaal is dat ik me vermoeid voelde. Nu bijna 6 maanden later ervaar ik dit nog steeds het is zelfs zo aanwezig op bepaalde momenten dat ik denk dat er iets anders gaande is.. ik voel soms men klieren in mijn oksels, liezen en nek lichtjes bonzend pijn doen en dit vooral als ik ook die vermoeidheid voel. Hoofdpijn komt en gaat ook met de regelmaat van de klok. Ik ben eigenlijk nooit echt volledig platte rust gaan nemen en altijd door blijven werken. Dit was omdat ik net op dit moment veranderde van werkgever en ik wou me niet laten kennen. Ik ben sinds 3 tal weken ook niets van sport meer gaan beoefenen wat ik eigelijk altijd door ben blijven doen, weliswaar in mindere mate maar toch. Sinds kort ben ik ook aan de supplementen begonnen. Door vit C, b12, zink-magnesium, echinacea, turmeric en bromelain en Selenium in te nemen hoop ik genoeg antioxidanten binnen te krijgen om zo het virus onder controle te krijgen en verbetering te voelen in mijn toestand. Moest er iemand zijn die hetzelfde meemaakt hoor ik het graag.

Het is toch belangrijk om na een EBV besmetting voldoende rust te nemen en te zorgen voor een versterkt afweersysteem. En het kan inderdaad een tijd duren voordat je daar helemaal van hersteld.

In januari goed ziek geweest. Koorts , verkouden , overgeven en uiteindelijk een oorontsteking. Ik gooi het op corona.
Daarna nog een aantal keren ziek geweest waarbij ik moest overgeven. In januari bloed getest op van alles behalve op Pfeiffer .
Een half jaar zo door blijven aanmodderen en nu weer een klein verkoudheidsvirusje opgelopen. Sindsdien weer zo intens vermoeid en mijn keelpijn gaat maar niet over. Blijkt dat ik het EBV virus ook heb gehad maar je kan niet zien wanneer. Wat ik me dus afvraag is dit dus vanaf januari? Heb ik toen het virus gekregen. En ben ik daarom het laatste half jaar zo moe? Sport normaal 3x in de week nu met moeite 1x . Erg weinig energie.

Dat zou idd kunnen. Of opgelopen na de corona/griep infectie omdat je immuunsysteem zwakker was

Weet je inmiddels wat het is? Ik heb letterlijk dezelfde klachten! Wel positief op CMV en daar echt beroerd van.

Goedenavond Rox,

Ik zie je verhaal en klachten lijst en die past bijna 1 op 1 in hoe ik me al een aantal maanden voel. Er is een actieve CMV infectie vastgesteld bij mij.

Weet je zelf al wat meer intussen?

Grts Lee