Beste allen,

Medio juni van dit jaar werd ik overvallen door een aanhoudende vermoeidheid. Ik voelde me niet fit en ben bloed gaan prikken. Hierop kwamen enkele licht verhoogde leverwaarden. Mijn fysieke gesteldheid is sportief en leef voor zover het kan gezond. Ik drong aan op een echo van de buik en deze volgde snel. > Niets op te vinden. Omdat ik ook al langere tijd een droge hoest bij me droeg heb ik verzocht om een longfoto > Ook deze volgde snel en daar was geen infiltratie te zien. Half juli werden de klachten erger. Ik kreeg lichte verhoging en mijn tandarts wees me op een zgn ‘landkaarttong’ tijdens een periodieke controle. Ook waren mijn amandelen opgezet. Terug naar de huisarts omdat ik naast verhoging ook licht aan het zweten was in de nacht. Het meest uitgebreide bloedonderzoek volgde > Leverwaarden nog meer verhoogd. En een keelontsteking waarvoor ik antibiotica kreeg voorgeschreven.

Echter, in die week zakte mijn energielevel tot een dramatisch niveau. Ik kon niets meer behalve bankhangen. Ik voelde dat er iets niet pluis was in mijn lichaam maar kon het geen naam geven. Het werd erger en erger en ik dacht dat de kanker mij aan het opvreten was.
(Je googled je suf uit pure wanhoop!!)

Hierna verdwenen de klachten wat naar de achtergrond. Verhoging weg. Maar de vermoeidheid absoluut niet. Een vreemde vermoeidheid, die vooral mijn geest aan het uitputten was. Ik kon immers wel ‘gewoon’ sporten. Na die activiteit wel weer wat gesloopt.

Omdat ik me zorgen bleef maken heb ik de huisarts aangedrongen om te onderzoeken of er Pfeifer kon zijn oid. Gelukkig had de huisarts bedacht om meteen verder te kijken.. Want daar kwam het verlossende telefoontje na een paar dagen. Je hebt CMV!… Ik had hier nog nooit van gehoord…. Inmiddels kan ik stellen dat Pfeifer het lichtere broertje is van deze gigant. Pak je rust adviseerde de huisarts en eigenlijk kon hij er verder weinig over vertellen….

Een zoekslag op internet leverde weinig informatie op. Behalve op een aantal forums waar ‘lotgenoten´ vergelijkbare klachten deelde en een aantal al maanden thuis zat. Verder onderzoek leverde op dat zelfs een aantal topsporters waaronder Suzanne Schulting, in de media stond omdat ze lam gelegd werd door dit virus.. Of Aron Romeijn.. Een topsporter op de fiets.. Of Femke Kok.. topsporter op de schaats!! De algemene info dat gezonde mensen hier weinig van merken is regelrechte BULLSHIT!

Enfin, ik ben met mijn gezin de zomer in gegaan. Een enorm sterk en gezond dieet volgde in de hoop het virus te overwinnen. Dat lukte met vlagen. De vakantiedagen in de brandende zon waren heerlijk.. Maar iedere dag kwam deze sluipmoordernaar even om de hoek kijken. Een grieperig gevoel in mijn wat geen griep werd, zo kan ik dit eigenlijk het best omschrijven. Op karakter heb ik de zomer doorgebracht. Waar relaxte dagen zich afwisselde met vervelende.

Intussen had ik het gevoel dat ik kon leven met de symptomen. Hierbij was bijgekomen dat ik opeens een verstopte neus ervaar zonder verkoudheid. (Alweer 2 maanden nu). Maar ook spierpijnen in de rug. Hoofdpijn, alsof het een soort brainfog is. Moeite met concentreren en onthouden.
De dagen wisselen zich af van matig tot slecht. We zijn nu 2,5 maand na diagnose dat er een actief CMV virus aanwezig is.

Uit wanhoop ook een bezoek gebracht aan de Osteopaat. Daar vorige week een uitgebreide en intense behandeling gekregen.. Wat er de dagen daarna gebeurde was echt beangstigend!! In de avond na de behandeling en de drie dagen daaropvolgend werden de klachten zoals in de week van de vaststelling van dit virus, maximaal geactiveerd. Ik was lichamelijk helemaal van slag en de klachten verergerde zich!! Contact gezocht met de Osteopaat en deze gaf te kennen dat er idd een heftige vorm van de klachten terug kan komen……. Fijn om dit vooraf ook te weten natuurlijk.

Enfin, 24 september… de heftige klachten na de osteopaat zijn weer wat afgenomen. Maar mijn lichamelijke toestand geef ik een cijfer vijf met soms een 6. Mijn lichamelijke klachten op dit moment zijn:

-Vermoeidheid waarbij ik wel mijn dagelijkse ding probeer te doen. Maar het is een niet te verklaren moeheid;
-Soms raar brandend gevoel in mijn lichaam alsof het tegen iets aan het vechten is;
-Brainfog;
-Slecht inslapen en vaak wakker;
-Droge hoest die er de ene dag wel is en de andere dag niet;
-Spierpijnen, wisselend op verschillende plekken.

Het bizarre is dat op verzoek van de internist gister wederom een uitgebreid bloedonderzoek is uitgevoerd. ALLE waarden goed, zelfs de lever…. Ik ben het kwijt en raak langzaam aan het Hypochondere op deze manier.

CMV…… Weinig artsen weten hier iets van… Weinig artsen prikken of onderzoeken hier op! Maar het kan echt een sluipmoordernaar zijn. Ook de internist waaraan ik ben gekoppeld kan alleen maar aangeven “De 1 wordt er ziek van en de ander niet”. “We noemen het een postviraal syndroom” bla bla. Je kunt er werkelijk helemaal niets mee. Als je op Instragram en Facebook de echte verhalen van dit virus zoekt.. Dan kom je er honderden tegen. Met name ook kinderen die door dit virus met de meest heftige syndromen (doof / blind /down / verlamd) worden geboren.

De Amerikanen daarentegen hebben veel onderzoek gedaan en ik speur heel veel op de websites van de Amerikanen. Check youtube bijvoorbeeld en zoek op CMV Fatique…

Wie o Wie is ook van slag (geweest) door CMV??

Hoe gaat het nu met je?
Ik heb op 22 jarige leeftijd cmv gehad met als complicatie uitvalsverschijnselen. Ik ben inmiddels 40 en heb nog steeds periodes waarin ik me zo voel als toen ik cmv had (ik ben toen 2 jaar heel erg ziek geweest). De artsen gooien het nu op FNS maar ik weet zeker dat dit met cmv te maken heeft. In Nederland is er zo weinig over bekend!

Reageren

Ik heb ook juist de diagnose cmv gekregen. Ik wist al lang hiet klopt iets niet. Altijd moe moe moe.

Reageren

Hoe gaat het nu met je na een lange tijd ?
Ik was zelf een half jaar iedere maand een keer ziek en helemaal vermoeid tot ik in juni helemaal op was toen bleek ik cmv en Pfeiffer tegelijk te hebben.
Nu na 9 maanden nog steeds hoofdpijn en het niet fit gevoel houden op slechte dagen.
Daarbij sport ik wel heel intensief weer.
Mijn sociale activiteiten probeer ik te beperken

Maar jou verhaal lijkt zo op mijn klachten ook

Reageren

Hi, een update,

Inmiddels zit ik in maand 8.. het is af en aan qua klachten.
Heb inmiddels zoveel onderzoeken gehad (zelfs een full body scan daarbovenop nog laten uitvoeren op eigen kosten in het buitenland) maar er kwam ‘gelukkig’ niets uit. Gelukkig niets ernstigs bedoel ik dan. Ik heb de reguliere zorg opgegeven. Met alle respect, het is niets meer dan een verdienmodel. 18 verwijzingen en overal een beetje en een stukje onderzoeken.. met 1 full body scan en een persoonlijk gesprek van een uur met een radioloog werd mij iig bevestigd dat er wat kleine bevindingen zijn maar niets wat mijn vermoeidheid kon verklaren. In de reguliere zorg werd ik van het kastje naar de muur verwezen en was er op 1 arts na, niemand die hier iets om gaf. ” het zal wel postviraal zijn “, ” we weten er te weinig van”, ” misschien is je agenda wel te vol”, ” heb je niet teveel stress”… enz enz…

Ik ben de alternatieve artsen op gaan zoeken. Waaronder Mesologie en de Chinezen. Deze zijn vanuit een compleet andere invalshoek eea gaan benaderen. Ik slik nu al maanden supplementen en een aantal vitaminen en merk dat m’n systeem weer op orde komt. Vermoeidheid is op zijn retour en de dagen dat ik fitter ben overheersen! Ben er nog niet… maar heb nu eindelijk artsen gevonden die het wel serieus nemen en er aandacht aan besteden.

Kortom, waar ik me de eerste 6 maanden echt een ‘2m voelde, is dat nu gemiddeld een ‘7’.

De winst voor de huisarts is nu dat hij patiënten bij vermoeidheidsklachten, toch ook maar op Cmv laat bloedprikken… gebeurde voorheen nauwelijks zei hij.. terwijl vermoeidheid, 1 van de meest voorkomende redenen is tot een bezoek aan de praktijk…

Reageren

Dag Lee

Ik vind het erg vervelend voor jou, maar je getuigenis heeft me wel enorm geholpen. Mijn zoon van 18, fit en gezond tot voor kort, sleepte al een paar maanden een vermoeidheid met zich mee, was opeens zo ongeveer om de 3 à 4 weken licht ziek voor een paar dagen. We dachten dat het de overgang naar de universiteit was. Tot hij ook ’s nachts koortsaanvallen begon te krijgen en zich ook in zijn buik niet helemaal goed voelde. Bloedanalyse van de dokter: CMV met fors verhoogde leverwaarden. Inmiddels zijn we 3 weken na de diagnose, volgde er nog een tweede bloedanalyse waarbij de leverwaarden nog maar eens verdubbeld zijn. Ik vind het allemaal nogal zorgwekkend en heb ook te doen met mijn zoon, die opeens elke dag een middagdut moet doen en niet naar de lessen kan. Een zoektocht op het www brengt inderdaad weinig aan het licht, dus in die zin was ik ‘blij’ dat ik jouw ervaring met het virus hier terugvond. De huisarts vindt het namelijk toch ook allemaal erg vreemd. Dus dank je wel om je verhaal hier te delen.

Goeds voor jou en voor iedereen die met die vreemde CMV worstelt.

Reageren

Wat vervelend om te lezen van je zoon!

Ik heb zelf veel informatie gehaald op Amerikaanse forums.
Daar waar veel (jonge) patiënten hun verhaal doen over CMV en de klachten / nasleep bij hen. Vaak is de bevestiging of herkenning al een hele geruststelling.

Ik heb echt momenten gedacht dat ik kanker had of dood ging! De stress die de onzekerheid bracht van alle onderzoeken en het wachten, verergerde de boel enorm.

Als je op Facebook of Instagram op CMV zoekt in de zoekbalk kom je overigens ook onwijs veel reacties / post van mensen tegen die er mee te maken hebben….

Ik heb nu na al die maanden nog steeds dagen dat ik me slecht voel. Moe, uitgeput, spierpijn. Maar probeer me vast te houden aan de goede dagen die steeds wat overheersen.

Reageren

Ik ben een 41 jarige arts die ergens in maart het virus cadeau kreeg van de kleuterdochter. De eerste 10 dagen ervaarde ik urenlang koude rillingen, spierkrampen, een hele gekke vermoeidheid en slechts lichte verkoudheidklachten.
Domweg ging ik maar met het werk en het huishouden. Ik voelde me een aansteller. Ik controleerde tot 3 x toe mijn bloedafname/ longfoto/ echo van de buik en voelde me nog meer een aansteller omdat er slechts een lichte ontstekingswaarde uitkwam. Bij bloedafname 4 toch CMV serologie bijgevraagd. Het positieve IgM resultaat stelde me eigenlijk gerust. Eindelijk antwoord na 3 weken. Daarna ging het 10dagen terug beter tot ik me terug waagde aan een fietstochtje. Sindsdien alweer 10 dagen frequent subfebriel en een bizarre leegheid. Te goed om thuis in een bed te liggen. Te slap vr alles anders.
Wat beangstigend is tov alle vorige infecties is dat paracetamol noch nsaids effect lijken te geven.

Ik probeer zoveel als mogelijk rust te voorzien, ik houd het op een miniwandeling, probeer mezelf te verplichten om te blijven eten en haalde tal van vitamines en immuunsysteem ondersteunende producten in huis.

Ik hoop vooral dat de verhoging/koude rillingen snel verdwijnen

Ik wens jullie allen een snel goed herstel

Reageren

Rust blijft de beste remedie icm het versterken van je immuunsysteem. Mijn zenuwstelsel heeft een enorme opdonder gekregen. (Ik had baat bij acapunctuur en een mesoloog) Mede omdat ik de eerste 3 maanden niet toe wilde geven aan de extreme vermoeidheid. (Ik bleef sporten in de hoop dat het herstel sneller zou verlopen…).

Ik ben nu bijna een jaar verder. En het gaat weer iets beter.
Mijn vrouw kreeg medio februari van dit jaar plots dezelfde klachten en liet op eigen kosten op CMV en EBV testen via bloedwaardentest.nl (ze heeft een andere huisarts en die is echt labiel in haar ‘aanpak’).! Mijn vrouw, 30 jaar, fit, heel erg sportief en afgetraind.. teste positief op een eerste keer CMV besmetting…is met vlagen steeds verrot. Slaapt slecht, vermoeid, afwisselend op een dag spier en hoofdpijnen. Loopt inmiddels bij een internist. Maar.. zelfde liedje als bij mij.. ” pak je rust “, ” we weten er niet zoveel over”, etc.

Kortom waar ik er langzaam van af kom…. heeft mijn vrouw het nu te pakken.

Reageren

Ik ben, na de diagnose nog een maand of 8 ziek geweest met zichtbare kenmerken (leverwaarden en echo van de milt waren verontrustend). Daarna niets meer te zien in bloed of op echo. Vervolgens nog een jaar of 8 ziek gebleven met af en toe wat betere weken. Na een gesprek van 1,5 uur (ik ben hulpverlener) was ik uitgeput. En viel ik als een blok in slaap.
Waardoor het is genezen weet ik niet, maar het was van de ene op de andere maand over. En ik ben ongelofelijk dankbaar daarvoor. En heel zelden heb ik nog een “zieke” vermoeidheid, maar dan neem ik snel rust en is het de volgende dag weer over. Na zoveel tijd ziek val je in de categorie ME/CVS-patienten.
Je bent geen hypochonder. Dit is wat mensen met ernstige ME/CVS dagelijks ervaren en nog erger. NIets te zien in het bloed, niet op scans. Gelukkig inmiddels na veel hersenonderzoek wel bekend als “geen aanstellerij” . Zelfs bij de meeste artsen. Duidelijke aanwijzingen dat er iets mis is. Maar voor de gemiddelde arts is dit onbekend en niet te bevatten. Laat je niet gek maken!! Je voelt wat je voelt.

Reageren

Deels herkenbaar wat je schrijft Hetty! Heftig dat je zolang met klachten rondloopt al.

Ik was positief getest in juli 2025. Leverwaarden te hoog. Maand erna verdubbeld. De maanden erna tot aan nu weer zoals het hoort. Alle uitgebreide bloedonderzoeken zijn goed! Maar ook de echo’s / foto’s / scans..

De langdurige klachten doen echter vermoeden dat er een ernstige ziekte onder ligt. Omdat het niet stopt, elke dag aanwezig is en wisselend is qua klachten patroon. Met vermoeidheid als basis.

Hypochonder is al een aantal keer voorbij gekomen. Tot ik een MDL arts sprak waar ik naar was verwezen die er zelf maandenlang af lag….

Als je Googled naar forums op Pfeiffer / CMV dan kom je veel (herkenbare) ervaringen tegen. Helaas soms wat gedateerd.

Jammer dat dit virus geen medicatie kent maar mensen zo kan vloeren en voor zwangere vrouwen en dan het ongeboren kind, zeer gevaarlijk is. (Type CMV in op Instagram of Facebook en je krijgt zeer veel heftige foto’s en filmpjes van mensen te zien met kids die allerlei aandoeningen hebben tot aan overlijden).

Hedendaags is het wisselend. Dan weer uitgeput. Dan weer een dag niet. Spierpijnen in de bovenrug is geen dag weggeweest en het wattengevoel in het hoofd ook niet. Ik zou me zo graag weer de oude willen voelen……

Reageren

Na een cmv en Pfeiffer infectie in juni 2025. Verhoogde leverwaardes en bloedwaarde die veel te hoog waren.
Ook flinke vermoeidheid en lang ziek geweest .

Bleef ik klachten houden vooral veel hoofdpijn dat was het ergste .
Na een afspraak in mei bij de neuroloog.
Gooide hij het op migraine.
Daar bloeddrukverlagende medicatie voor gekregen. Al was mijn bloeddruk en hartslag al heel laag. Doordat ik veel en Intensief sport.
Maar sindsdien voel ik me een stuk beter veel meer energie en de hoofdpijn is ook bijna verdwenen. Bij nog niet de persoon voor de infectie maar voel me een heel stuk meer mens

Reageren

Een beta blokker wordt vaak gebruikt als preventief middel tegen migraine. Maar infecties kunnen je weerstand verzwakken waardoor “een zwakke plek”/ aanleg naar voren kan komen (zoals hoofdpijn/migraine).

Reageren