Hallo,

Ik ben een 18 jarige meisje en ik ben al zeker 7 jaar ziek, ik heb een aantal diagnoses, maar het verklaart nog steeds maar de helft en ik ben onderhand radeloos. De diagnoses die ik tot nu toe gekregen heb:

– Prikkelbare Darm Syndroom
– Chronische maagontsteking
– Hypermobiliteitssyndroom
– Syndroom van Gilbert
– Lactose Intolerantie
– Scoliose

Ik ben ziek geworden toen ik 7 jaar was (in 2003). Het begon met buikpijn en hoofdpijn en op het begin was het een keer in de maand, maar uiteindelijk had ik het dagelijks. Ik was voor mijn 7e ook eigenlijk nooit ziek, maar door stressvolle situaties dachten ze na veel onderzoeken dat het gewoon stress was (ik had wel parasieten, maar die hebben ze nooit helemaal weg kunnen krijgen en ze zeiden dat het geen probleem kon zijn). Ik heb dat ook jaren aangenomen dat het gewoon stress was. Ik kwam nog wel is bij de dokter en uiteindelijk zeiden ze dat het dan het Prikkelbare Darm Syndroom is en dat was het. Toen ik een jaar of 9 (in 2005) was begon ik wel te klagen over mijn knieën en mijn dokter zei dat ik slapbindweefsel had en ik heb rond die leeftijd ook paardgereden, maar daar moest ik mee stoppen vanwege dat ik er rugpijn door kreeg. Voor de rest is er zo ver ik herinner verder niks wat op viel of wat nu echt gemeld moet worden. De ellende begon pas toen ik 11 jaar was (in 2007), sinds de dag dat ik ongesteld ben geworden is mijn leven een hel geworden. Ik heb sowieso best wel een erge menstruatie (bloedverlies en heel veel pijn en vermoeidheid), maar dat is uiteindelijk niet eens meer het ergste. In 2008 begon het pas echt op te vallen hoe vermoeid ik was, ik kon niks meer en ik kon met geen één leeftijdgenootje nog mee. Uiteindelijk kreeg ik ook steeds meer spierpijn en pijn aan mijn gewrichten, maar ik dacht toen nog zelfs dat het gewoon door stress kwam. Ik zat net op het middelbaar, uiteindelijk had ik te maken met pesterijen, dus natuurlijk was het stress. Ik ben regelmatig naar de dokter geweest, bloedonderzoeken gehad, maar meer dan een keer bloedarmoede konden ze niet vinden. Ik ben in 2009 gestopt met school, mijn reden naar school was een angststoornis (wat het ook gedeeltelijk was) maar het was ook een groot deel de vermoeidheid en de pijn. Ik kon toch met niemand mee en 1 tot 2 dagen per week naar school werd langzaam ook te veel. Ik heb tot 2010 gedacht dat het allemaal psychisch was en ik gewoon te veel stress had, maar vanaf het moment dat mijn benen gewoon verlamd raakte wist ik dat het niet goed was. Uiteindelijk had ik voort een hele lijst aan klachten van buikpijn tot hoofdpijn van misselijkheid tot duizeligheid, spierpijnen, gewrichtspijnen, vermoeidheid etc. Ik ging weer naar de dokter en het ziekenhuis en uiteindelijk kwamen ze erachter dat ik lactose intolerantie en scoliose had. Voor mijn gevoel had ik eindelijk de sleutel om beter te worden, gewoon geen lactose eten! En de rugpijn.. ach ook opeens verklaarbaar! Ik stopte met lactose eten, maar nog was ik misselijk, had ik buikpijn en was ik elke dag net alsof ik de griep had. Ik ben rond 2011 ook naar een ander ziekenhuis geweest waar ze Syndroom van Gilbert ontdekte. Ze vertelde dat het soms per toeval gevonden word en niet veel mensen er last van hebben, maar je kunt er ooit last van hebben en toen dacht ik: misschien is dat de reden waarom ik altijd zo vermoeid ben?! Ik had weer even het gevoel dat het eindelijk een deel opgelost was. In 2012-2013 kreeg ik de diagnose chronische maagontsteking en hypermobiliteitssyndroom, ik had echt het gevoel dat ik eindelijk wist wat ik had. Ik begon weer met sporten en dat ging ook best wel goed, ik kon weer meer volhouden, ik had een perfect slaapritme, ik at gezonder dan wie dan ook.. ik heb werkelijk alles gedaan wat ik kon bedenken om beter te worden en eerlijk gezegd ging het ook een half jaar tot een jaar best wel goed met me en opeens.. was het klaar met me. Ik had zo’n spierpijnen (ook opeens heel verharde spieren) en ik was zo vermoeid en sinds een jaar doet mijn nek zo pijn.. dat het lijkt alsof ik mijn nek elke dag breek. Ik heb zoveel pijn dat ik voort radeloos ben. Ik zeg niet gauw dat ik radeloos ben, maar dit is echt het moment dat ik het niet meer weet.

Ik heb ook zo’n lange lijst aan klachten dat ik niet eens weet of ik die hier wel moet plaatsen, maar ik ben al blij als iemand zich ook maar een beetje in me herkent en me eventueel een tip kan geven of kan vertellen waar ik heen kan met mijn verhaal.

En ohja: mijn reumatoloog vertelde de laatste keer dat het probleem dan in de “aanhechtingen van de spieren en pezen” zit, ik dacht op dat moment dat het puur aan de hypermobiliteit zou liggen, maar toen ik er met iemand over praatte die fibromyalgie heeft die zei dat dat fibromyalgie betekent. Kan iemand mij daar antwoord op geven wat het precies betekent? en of dat fibromyalgie betekent of niet?

Nee. Hypermobiliteit heeft met fibromyalgie niets te maken. Bij jou is er duidelijk een diagnose gesteld. Bij fibromyalgie is dat niet altijd mogelijk en is het een aanduiding voor onbegrepen spierklachten. Dat is bij jou niet aan de hand.

Reageren

Dat is zeker bij mij aan de hand, want anders zou mijn reumatoloog wel duidelijk zeggen dat het ABSOLUUT hypermobilteit is en dan zou die niet blijven zoeken. Daarbij weet ik dat hypermobilteit totaal niks met fibromyalgie te maken heeft, maar een vriendin van mij heeft precies de zelfde problemen en zij heeft de diagnose hypermobiliteitssyndroom en fibromyalgie, dus het is niet zo gek dat ik denk dat ik dit heb. Daarbij vroeg ik vooral wat “aanhechtingen van spieren en pezen” betekent. Betekent dat hypermobiliteit?

Reageren

Als er een probleem is met de aanhechting van spieren en pezen kan dat dat inderdaad hypermobiliteit van gewrichten veroorzaken. Spieren en pezen zorgen namelijk ook voor stabiliteit in gewrichten.

Reageren

Syndroom Gilbert :

2005 is dit syndroom vast gesteld bij mij,
graag wil ik de mensen helpen met het begrijpen van deze aandoening.

Het komt meestal bij mannen voor maar ook bij vrouwen zoals ik.

Raadzaam om steeds rekening te houden met het eten..
Varkensvlees en ossevet niet te veel eten,regelmatig je lichaam zuiveren door veel water te drinken.
frisdranken,koffie,bier met mate drinken.
krijg je steek in rechterkant van lever -> dit gebeurd bij overdaad (bv als ik te veel chocomousse eet) dan veel water drinken en regelmatig een artisjok eten.
(koken in water en blaadjes doppen in olijfolie(zout en peper),dit benutten met goei glas plat water)

vettige sausen : kleine beetjes,niet met overdrijven.
azijn : slecht voor de lever.(kleine beetjes gebruiken)
melk : beter magere of half volle melk gebruiken.
karnemelk : goed voor de lever
alcool : 1 a 2 glazen max en zeker niet dagelijks..
boter : zo min mogelijk (beter magere boter gebruiken)
medicatie : ook met opletten,lever heeft moeite met afbreken.
zeker als het om zware pijnstillers ga ect.

Mensen met dit syndroom zullen heel hun leven moeten rekening houden met het kiezen van het eten en drinken.
Zelf leef ik nu 10 jaar met het syndroom van gilbert en gaat prima.

luister naar je lichaam

bij overdaad zul je moe worden,koppijn, ovale rode vlekjes op buik of rug krijgen.verdwijnen ook snel na zuiveren van lichaam (veel water drinken)
ook kan het licht geel zien onder de ogen zoals geelzucht maar dan heb je al zwaar last van de boven vermelde punten en kun je beter je bloed laten controleren.

ik raad aan om regelmatig dit te eten en te drinken :

rucola sla
artisjok
rode biet
witloof
spinazie
karnemelk

Levervriendelijke koudgeperste oliën en vetten :

zonnebloemolie
sesamolie
maïskiemolie
lijnzaadolie
teunisbloemolie
vetten uit vette vis (haring, tonijn, zalm, sardine of makreel)

Leveronvriendelijke vetten en oliën :

geraffineerde oliën en vetten
geharde, gehydrogeneerde oliën
warm geperste oliën
oliën verkregen uit extractie met chemische oplosmiddelen
te veel verzadigde vetten

zoals ossevet van frituur , boter ect.

met andere woorden,gezondere voeding eten maar nu en dan eens een goeie hamburger daar tussen is geen probleem hoor. je moet goed naar je lichaam luisteren dat is belangrijk.

Reageren