Lees hier alles over Ehlers - Danlos

http://www.ehlers-danlos.nl/site/index.cfm?act=teksten.tonen&parent=6704&varpag=6094

Ik lees je verhaal en heb precies hetzelfde. Krijg fysio maar helpt niet ... alles kraakt word steeds erger. Ben wel extreem moe elke dag na alles wat ik doe moet ik bijkomen. Ik word elke ochtend wakker met vreselijke pijn achter op m'n rug tussen schouder bladen uitstralende naar me ribben zijkanten steken zenuwpijn. Ben ten einde raad.... dit is niet te doen meer zo lijk wel iemand van in de 70 als ik opsta. Met pijnstillers kom ik de dag wel weer door. Heb je inmiddels een oplossing gevonden?

Hier exact dezelfde klachten als eerste verhaal ook, elke dag ergens anders pijn is inmiddels weg alleen nog handen en voeten welke vervelend doen op zijn tijd ik ben 32.
Bij mij is het gekomen na een mega stress periode, urine en bloedonderzoek leverde niks op en wacht nu op allergie test. Komende 2 weken op vakantie naar de zon misschien is het daarna ook minder. Inval huisarts heeft afspraak gemaakt bij neuroloog maar zal denk ik zelfde uitkomen als bovenstaand.

Groetjes dennis

VDenk eens aan q koorts.laat u zich daar maar eens op prikken. Ik heb zelfde sympthomen en met q koorts tot gevolg.
M.v.g
De bruin

heb doof gevoel in handen en ook soms tintelende vingertoppen.Ook dikke vingers en duim die zoals het voelt steeds knakt alsof er bij de koot telkens wat uitschiet .Tevens sinds enkele weken beginnen ook mijn armen en schouders een zeurende pijn geven. Iemand soortgelijke ervaring?

Ik ben al 40 jaar bezig ben al overal geweest en elke x u heeft geen dit en dat maar wat het wel is weten we niet u ben ook niet de enigeste met deze klachten maar we hebben er geen naam voor. Gevolg je krijgt pillen mee voor de pijn en na een week krijg je zoveel pijn van de bijwerking van de pillen.mijn raad slik niet alles wat je voorgeschreven krijgt.pijn is erg maar je leert er mee te leven.en dat doe ik al 70 jaar.

Complete onzin van ondeskundigen. E nummers zijn vaak natuurlijke dingen als wortel bieten of citroensap .E nummers zijn goedgekeurde toevoegingen. Laat je niet gek maken door mensen die geen chemie hebben gestudeerd of weinig zinnigs lezen.

Hoi. Ik heb precies hetzelfde. Ik ben nu onder behandeling voor Lyme maar het is nooit aangetoond in een test. Is er bij u al iets uitgekomen?

Klinkt anders héél herkenbaar voor fibromyalgie!
Ik blijk het al ruim 35 jaar te hebben, met wisselende klachten en in het begin was ik ook niet extreem vermoeid.
Diagnose trouwens pas sinds 2 jaar.
Voor die tijd kwam ook niemand op dit idee!

Misschien spier reuma dat vindt je niet in het bloed.

hi Julian

ik was even benieuwd of je al weet (ook al is het  al enige tijd geleden) wat je had?

hoor graag!

Sinds een jaar heeft mijn man soortgelijke klachten. Alleen heeft hij door zijn hele lichaam ook spiertrekkingen. Dit is begonnen april 2020 toen mijn man een soort aanval van spiertrekkingen kreeg in zijn hele lichaam. Heeft toen een paar dagen minder zicht gehad aan 1 oog wat gelukkig is terug gekomen. Wij hebben direct de dokter ingeschakeld die hem doorverwees naar een neuroloog. Deze heeft een MRI gedaan om te kijken of het MS was. Gelukkig niet het geval. Er bleven toen 2 dingen over, Benigne fasciculatiesyndroom (BFS) of ALS. BFS kan niet onderzocht worden dus wij gingen naar een ander ziekenhuis voor een EMG. Met dit onderzoek kwam niet naar boven dat hij verminderde spierkracht had. Dus BFS bleek dan nog de enige optie. Toch waren we er niet gerust op omdat mijn man zijn kracht verminderde bij het langer inspannen (bijvoorbeeld zware boodschappentas tillen of z'n kinderen optillen). In september afgelopen jaar is dit ook bij mij begonnen. Wij zijn bij meerdere artsen geweest maar niemand kan ons vertellen wat het precies is. Er wordt geïnsinueerd dat het eventueel om een virus zou gaan maar welk virus dit is weten zij niet. Wij knakken niet normaal veel, echt bizar en willen graag weten wat er aan de hand is. Ook zijn we erg vermoeid wat voorheen ook niet was.

Ben benieuwd of iemand deze klachten herkend en dan met spiertrekkingen door het hele lichaam en komen graag in contact met mensen die dit hebben en eventueel meer informatie kunnen delen met ons.