In 1985 kreeg ik het verdikt Facomatose Type Recklinghausen of Bourneville.

Ik zou nooit 50 worden en helse pijnen kennen.

Ik werd 50 ondanks jaren helse pijnen, zenuwuitval, huidkanker, vooral spier en botpijn.

In 2019 en 22 werd dit opnieuw bevestigd.

Het is niet erkend en ik betaal dus voor behandelingen enorm veel en ze helpen niets, de medicaties die ik al gekregen hebben maakten het nog erger, ik heb zelfs jaren met een rollator gelopen. Sporten gaat echt niet, kan geeneens nog een lamp indraaien…

Nu is de diagnose Recklinghausen EN Bourneville. De specialist woont zeer ver en ik kan het vervoer niet meer betalen.

Waar ik woon is de aandoening onbekend en ik kon mij enorm kwaad maken op de specialisten zoek het verdo…. op.

Middels 56 en hevige , de meest hevige spierkrampen, al scheuren je spieren uit elkaar, dan lig ik werkelijk te creperen op de vloer van de pijn. Ik zou mijn arm of been afhakken.

Ik heb iedereen gezien.

Nu is mij verteld dat ik toch beter een spect hersenen zou laten doen. Kader, verstoorde emoties, depressie, woede, verlammingsaanvallen, soort apneu en soort epilepsie… wellicht door iets in hersenen, maar uiteindelijk werd het onderzoek mij geweigerd om dat ik toch niet zou kunnen behandeld worden daar ik slecht reageer op zowat alle medicatie.

Wat is nu Recklinghausen / Bourneville want ik krijg nergens een deftige uitleg.

En passen de klachten er in .

Dank u

Bijlagen:

1. 

   wispel.jpg
   

2. 

   wispels.jpg
   

3. 

   wispelsa.jpg
   

https://www.uza.be/behandeling/neurocutane-aandoeningen

Reageren