Hoi Tandor,
Ik hoop dat ze me op die manier indaad kunnen helpen. Ik heb over een hele tijd pas weer een afspraak met de co-assistente. Ik ben benieuwd naar wat ze zal zeggen en of ze misschien weet waar ik beter kan leren ademhalen.

Ik vroeg me nog iets af.
De longarts die de test bij me af had genomen zei dat ik, wanneer ik duizelig was, wel eens kon proberen in m’n handen te ademen of een papieren zak, om te zien of ik me daarna beter voel. Ik ging redelijk blij naar huis omdat ik dacht dat ik nu misschien eindelijk een handvat had, ‘iets’ om te proberen als ik me niet goed voel.
Ik heb dat nu een aantal keren geprobeerd maar het lijkt geen positief effect te hebben, ik word er zelfs duizeliger van. Weet jij toevallig hoe dat komt?
Wat ik doe is een keer of 12 in en uit ademen in een papieren zak. In m’n handen doe ik het iets langer.

Dat ademen in een papieren zakje is een achterhaalde methode die heel vaak ook nog paniek uitlokt..Een betere manier is om 5 tellen rustig door de neus in te ademen en 10 tellen rustig door getuite mond uit te ademen. Maar dit helpt eigenlijk alleen bij een acute aanval van hyperventilatie.
Bij chronische hyperventilatie zijn toch wat uitgebreidere ademhalingsoefeningen nodig. Je zou hiervoor naar een fysiotherapeut kunnen gaan.
Als je het zelf met oefeningen wilt proberen, kun je de oefeningen gebruiken in de columns over angst.
http://www.dokter.nl/dossiers/angsten

Reageren

Hoi Tandor,
Ik zal de oefeningen bekijken en zien of ik er iets mee kan.
Door m’n neus ademen kan ik trouwens niet, m’n neus zit chronisch dicht.
Misschien ook wel een bijkomende oorzaak van anders/verkeerd ademen. Als je met een dichte neus praat bijvoorbeeld, kun je niet ademen. Met een dichte neus eten is hetzelfde verhaal.
Het resultaat is dat je na het praten diep inademt omdat je je adem hebt in gehouden, en hetzelfde met eten. Na het kauwen heb je lucht nodig.

Ik heb vroeger wel ademhalingsoefeningen gedaan trouwens. Ik deed aan meditatie en yoga. Gestopt door de problemen met de neus.

Reageren

Zou het dan niet handig zijn om naar de neus te laten kijken als die constant dicht zit?

Reageren

Hoi Tandor,
Ja dat is zeker een idee. Er is duidelijk iets aparts met m’n neus. Ik heb er ook steeds een wondje in, redelijk diep van binnen. Het duurt dan lang voor het heelt, soms meer dan een maand. Ik heb dan iedere ochtend gelig snot met wat bloed, niet erg schokkend hoor, maar duidelijk ook niet helemaal normaal en vooral vervelend.

In m’n leven ben ik er wel een paar keer voor bij de huisarts geweest. De allereerste constateerde (toen ik nog heel klein was) dat de doorgang sowiezo redelijk smal is, en vermoedde dat dat het probleem was. Maar ik denk van niet, het slijmvlies is gewoon onrustig en vaak geirriteerd. De huisarts daarna schreef af en toe een spray voor, die allergie achtige verschijnselen moest tegenhouden, maar die sprays hielpen niet.

Toen ik de onderzoeken van m’n darmen doormaakte ben ik ook bij een allergoloog geweest, welliswaar voor m’n darmen maar ze heeft dat van m’n neus ook maar even mee genomen. Er kwam niets uit aan luchtweg allergieen.
Het verbaasde me, want ik heb altijd enorm veel slijm in m’n neus en keel. En in m’n leven heb ik verschillende keren meegemaakt dat ik half stikte in het slijm als ik ergens logeerde op een zolder of ietwat stoffige plek. Bij een tante was het een keer best eng, s’nachts werd ik wakker omdat ik haast geen adem meer kon halen omdat het zo dicht zat en vol met slijm in neus en keel. Het was geen verkoudheid, het kwam heel accuut, en verdween ook redelijk snel toen ik uit de zolderkamer weg was. Een paar uurtjes later was ik weer normaal. Ik dacht door deze ervaringen altijd dat het wel iets kon zijn met huisstofmijt of kapok of zoiets. Maar uit de testen kwam dus niets.
Dus ook dit is weer iets wat ik heb opgegeven door de tijd heen.

De longarts zei trouwens hetzelfde als jij, dat ik misschien moest vragen of er naar m’n neus gekeken kon worden. Het lijkt me prima, er is, sinds ik zo klein was, niet meer ‘in’ gekeken. Misschien is er nu wel iets zichtbaar.

Ik gebruik overigens geen sprays, 🙂 voor je me waarschuwd over de verslaving aan neusspray. Heel soms een zoutoplossing omdat het dan wat schoner word, maar verder niets.

Reageren

De verslaving van neusspray’s geldt lang niet voor iedereen.
Ik gebruik zelf al jaren (op advies van de longarts) neusspray. Regelmatig voor het slapen gaan. Ik heb slaapapneu en heb een CPAP. Soms dagen en weken niet maar in deze tijd van het jaar nagenoeg dagelijks. Van verslaving is absoluut geen sprake.
Een verstopte neus kan je nachtrust behoorlijk verzieken waardoor er andere vervelende klachten kunnen ontstaan.

Reageren

Hoi Tandor,
Dat wist ik niet, ze waarschuwen er altijd voor dus ik ging er altijd van uit dat iedereen verslaafd kon raken.
Ik gebruik het niet, misschien dat ik het af en toe wel kan doen voor een betere nachtrust.

Ik heb net mijn afspraak gehad in het ziekenhuis voor de uitslagen. Ik had de co-assistente weer. Ze hadden niets gevonden in m’n bloed, longen en het het ECG was normaal.
Ze vroeg me om de uitslag van de hyperventilatieprovocatietest, ik wist even niet hoe ik moest antwoorden, want die heb ik natuurlijk niet. Ik vertelde uiteindelijk dat het co2 gehalte niet snel genoeg weer ‘normaal’ werd dus dat dat dan vast een ‘positieve’ uitslag was. Maar erbij gezegd dat ik niet weet hoe in dat verder moet intrepeteren en hoopte dat zij dat zou doen.
Ik stelde er wat vragen over waar ze geen antwoord op had. Vervolgens vroeg ze mij hoe de test was verlopen en wat ik had gezien op het scherm.. tja.. dat is lastig uit te leggen als je niet weet hoe je het moet interpreteren. Ik dacht dat dat haar taak zou zijn.
Ik zei dus dat ik het niet wist, behalve dat de persoon die de test afnam zei dat ik niet snel genoeg herstelde.

Ik had vragen over hyperventilatie maar ze had geen antwoorden en keek steeds een beetje onzeker naar de deur. Ze had geen idee.
Ze gaat de ‘uitslag’ doorsturen naar de huisarts, die er dan verder iets mee moet doen. Ze dacht dat ik naar een fysiotherapeut zou gaan voor ademhalingsoefeningen.

Dat is prima natuurlijk, dus dat wacht ik verder af.
Maar ik vond de co-assistente niet doortastend en ze mist duidelijk kennis. Ze had ook dingen verkeerd onthouden/opgeschreven. De pijn die ik snachts heb bijvoorbeeld had ze omschreven als ‘scherpe pijn’ in bovenbuik. Ze zei dat dat een symptoom is van hyperventilatie. Het is alleen geen scherpe pijn in de bovenbuik, en dat is zeker niet wat ik heb gezegd.
Het is een doffe, drukkende rare pijn is die lang aanhoud, die doorstraalt naar m’n rug en schouder, onder m’n linker ribben. Soms zelfs naar m’n linker been. De huisarts had onder m’n ribben gevoeld en daar voelde het opgezet, dat staat in het dossier. En ook de huisarts heeft het omschreven als doffe pijn.

Ze was tijdens het lichamelijk onderzoek nog wat dingen vergeten dus die deed ze nu nog even. En ze stelde voor dat ik met iemand ging praten over de chronische vermoeidheid en hoe ik die kan accepteren en ‘ermee kan leren leven’.

Ze is een lief en timide persoon, ze kijkt steeds onzeker weg als ze een antwoord niet weet. Ik wilde haar niet afvallen en onzekerder maken en heb het gewoon opgegeven en ben naar huis gegaan.
Ik had echt gehoopt dat ik een specialist kon spreken, waar ik m’n vragen aan kon stellen, iemand die ook echt antwoord heeft en meer weet dan jijzelf.
Ik ben er eigenlijk heel verdrietig over en voel me moedeloos. Het is zinloos op deze manier.
Ik heb ook nog gevraagd of een lage co2 waarde nog andere lichamelijke oorzaken kan hebben, ook dat wist ze niet.
Ik weet ze een aantal dingen eigenlijk horen uit te sluiten, maar ook daar had ze geen idee van.
Ik neem het haar niet kwalijk, ze is nog in opleiding en het is prima dat ze praktijkervaring opdoen met patienten. Maar ik vind ook dat de patienten de kans moeten krijgen met een arts te spreken, iemand die de informatie die een patient geeft echt kan plaatsen.

Reageren

Je had iets assertiever mogen zijn..gewoon vragen naar haar supervisor bijvoorbeeld…nou ja, eigenlijk had ze die zelf erbij moeten halen als ze op een aantal vragen geen antwoord kan geven. Maar je kunt het met de huisarts alsnog bespreken. De huisarts heeft wellicht wel wat meer antwoorden op je vragen.

[quote]Ze vroeg me om de uitslag van de hyperventilatieprovocatietest, ik wist even niet hoe ik moest antwoorden, want die heb ik natuurlijk niet. Ik vertelde uiteindelijk dat het co2 gehalte niet snel genoeg weer ‘normaal’ werd dus dat dat dan vast een ‘positieve’ uitslag was. Maar erbij gezegd dat ik niet weet hoe in dat verder moet intrepeteren en hoopte dat zij dat zou doen.[/quote] Dit is natuurlijk een positieve uitslag. Dat is namelijk wat er bij hyperventilatie gebeurt.
Je doffe, drukkende en zeurende pijn in de bovenbuik die uitstraalt naar rug schouder en arm, past in ieder geval bij chronische hyperventilatie.

In de link die ik eerder gaf over de klachten bij chronische hyperventilatie zijn die beslist ook terug te vinden.

Reageren

Ik hoop maar dat iedereen gelijk heeft, en het niet iets anders is. Als ik heel eerlijk ben moet ik zeggen dat ik het niet zo vertrouw.
Als je kijkt naar de klachtenlijst bij hyperventilatie zijn het er zoveel, dat iedere andere ziekte die je maar kan bedenken, qua symptomen wel past in die lijst.
Een laag co2 kan ook somatische/lichamelijke oorzaken hebben, ik zou graag gewild hebben dat ze dat onderzocht voor ze me naar huis stuurde.
Ik was niet zo assertief inderdaad, maar ik vond het moeilijk. Ten eerste omdat het zo’n timide meisje was en ik haar niet nog meer onzekerheid wilde geven, en ten tweede omdat men er steeds automatisch van uit gaat dat de oorzaak op het psychisch vlak te zoeken is.
Commentaar hebben, meedenken en twijfels hebben over de volledigheid van een onderzoek word dan automatisch gezien als ‘symptoom’, en word niet serieus genomen. Terwijl ik in dit geval redelijk zeker weet dat ik niet minder kennis heb dan dit meisje.
Ik ben er dan gewoon bang voor dat ik, omdat ik meer mogelijkheden wil bekijken, gezien word als hypochonder.
Ik vertrouw het niet zo, omdat ze niet open staan voor mijn inbreng. Of nou ja.. ze.. eigenlijk alleen dit meisje in dit geval.

Ik merkte vanmiddag trouwens dat er misschien iets met m’n blaas is. Ik had al een tijdje wat last van de onderbuik en vermoedde het al. Ik heb het daar gemeld, op dezelfde dag als de bloedtest. Het kon wel horen bij de darmklachten dacht ze, dus darmpijn ipv blaaspijn. Maar toen ik zelf keek vanmorgen (hele tijd later dus) zat er nitriet in m’n urine en wat bloed. Wel ph van 4.5 (urine test strips)
Ketonen waren er ook, maar glucose was weer normaal.
Het was een Combur test trouwens, alles bij elkaar, alleen de ph heb ik los getest. Ik kan er niet echt wijs uit worden, behalve dat nitriet en bloed niet helemaal klopt. Ketonen weet ik niet.

Reageren

Sorry voor m’n eigenwijsheid trouwens. Ik waardeer het echt heel erg dat je steeds reageert. Het is erg fijn om de mogelijkheid te hebben m’n gedachten en ideeen uit te spreken op een plek waar iemand mee wil denken. (of juist tegen, maar ook dat kan nuttig zijn).

Reageren

Als er nitriet en bloedsporen in de urine aanwezig waren, wijst dat op een bacteriële urineweginfectie. De klachten in je onderbuik zijn dan niet zo vreemd. dat is zeker iets om met de huisarts te bespreken.

De ketonen in de urine kunnen verschillende oorzaken hebben.
Ontregelde diabetes, koorts, dieet (te weinig eten) zware lichamelijk inspanning, overproductieve schildklier en zwangerschapsmisselijkheid.

De lage PH <5 samen met de ketonen zouden dus wel iets over eventuele diabetes kunnen zeggen. Maar dat is mede afhankelijk van het tijdstip van meten.
Diarree kan ook een reden zijn voor een lage PH.

Een beetje hypochondrisch ben je natuurlijk wel…..
Je hebt het er blijkbaar toch wat moeilijk mee om te accepteren dat een groot deel van je klachten door chronische hyperventilatie veroorzaakt worden. Ofschoon dat, alleen al met de informatie uit deze discussie, wel zeer voor de hand liggend is. Ik ken natuurlijk niet je hele dossier.

[quote]Een laag co2 kan ook somatische/lichamelijke oorzaken hebben, ik zou graag gewild hebben dat ze dat onderzocht voor ze me naar huis stuurde.[/quote] Dit klopt. Er kunnen inderdaad lichamelijke oorzaken zijn. Maar even onderzoeken voordat je huis "gestuurd" wordt is natuurlijk niet mogelijk.
Er is voor zover ik weet ook geen reden om dat te onderzoeken. De meest voor komende oorzaken zijn namelijk COPD en verzuring van het bloed door ernstige nierproblemen. Dit zijn oorzaken die ongetwijfeld al veel eerder aan bod waren gekomen omdat ze ook andere en nogal wat vervelende klachten veroorzaken.

Even voor de duidelijkheid: als klachten psychosomatisch zijn, wil dat niet per definitie zeggen dat de lichamelijke klachten die ervaren worden er dan ook niet zijn. In tegendeel.

Reageren

Even een update, een laatste.

Ik heb braaf m’n ademhalingsoefeningen gedaan, zonder resultaat.
En toen..
Kort geleden is het helemaal mis gegaan. Ik ben ingestort na een weekje met veel inspanning door verjaardagen ed.
Eerst leek ik gewoon moe zoals altijd, daarna flink ziek, veel misselijk, duizelig, lage bloeddruk. Ik was moe en suf, zoals altijd. Het werd steeds erger in een rap thempo.
Uiteindelijk werd ik zo suf dat ik steeds in slaap viel en trilde, toen ben ik naar het ziekenhuis gebracht.

Het bleek na een hoop onderzoeken toch de ziekte van Addison te zijn, en daarna ook nog dysautonomie en een enorm zouttekort.
Ik at altijd veel zout, dus dat kwam niet door m’n voeding maar door de Addison. Waarom ik die dingen heb, weten we nog niet.

Het gaat nog steeds niet goed, maar toch ben ik blij. Dat ik ‘eindelijk’ wel serieus word genomen, begrepen word, en niet op de psychische stoornissen en hyperventilatie stapel gegooid word. Eindelijk heb ik hulp.
Hulp die ik al jarenlang ZO HARD nodig had.
Ik ben boos, heel erg boos en verdrietig over al die jaren waarin ik al aangaf dat er iets mis ging, en nooit serieus ben genomen, door bijna geen enkele arts.
Ik voel me verdrietig over de verloren jaren en alle keren dat ik me een mislukking heb gevoeld omdat niemand me geloofde, en ik mezelf ook niet meer geloofde uiteindelijk.
Ook ben ik boos over de risico’s die ik gelopen heb. Nu draag ik verdorie een armbandje met daarop de naam van m’n ziekte, omdat ze anders bang zijn dat er niet op tijd gehandeld word als het mis gaat.

Ik voel me alsof ik jarenlang een tikkende tijdbom ben geweest, en ik wist het, maar niemand wilde het horen.

Dat wilde ik graag kwijt. Want ook hier voelde ik me niet begrepen.
Ik had ook dood kunnen gaan is me verteld, gek genoeg was ik niet verbaasd en schrok ik niet eens. Ik wist het namelijk al. Alleen nam ik mezelf niet serieus genoeg meer.

Reageren

Ik kan me het gevoel van onbegrip heel goed voorstellen.
Ik heb alle berichten nog eens doorgelezen, maar moet eerlijk bekennen dat ik geen aanwijzingen heb gevonden voor een duidelijke bijnierschorsinsufficiëntie. Maar dat is juist het probleem van de ziekte van Addison.
Klinkt misschien vreemd, maar eigenlijk is het goed geweest dat je een Addisonse crise hebt gehad waarmee je in het ziekenhuis bent belandt. Op dat moment waren de symptomen in ieder geval wel duidelijker en is er gericht onderzoek gedaan.
Aan de andere kant natuurlijk wel zuur. Het zou niet nodig zijn geweest als er eerder een ACTH test was gedaan. Maar Addison wordt helaas nog wel eens gemist, omdat de klachten soms niet echt duidelijk daarop wijzen.
Het is in ieder geval duidelijk geworden waar je klachten vandaan komen. Nu nog de oorzaak vinden…. Ik wens je in ieder geval sterkte.
Ik zou het op prijs stellen als je me op de hoogte zou houden van het verdere verloop, als je wilt natuurlijk.

Reageren