Hallo,

ik ben helemaal niet zo van de forums en online dingen opzoeken over ziektes maar ik weet het even echt niet meer en wil weten wat er met mij aan de hand is.

ik zal bij het begin beginnen, sorry als het een te lang verhaal wordt.

ik heb een aantal jaren geleden een psychisch moeilijke periode gehad, dit na trauma-verwerking etc weer opgeknapt. ik had in die tijd moeite met genoeg eten en met mijn stemming op peil houden.
dat gaat nu allemaal echt weer heel goed(iets wat de dokters lastig vinden om te begrijpen, maargoed) ik ben van de psychische hulpverlening af en woon ook helemaal op mezelf, iets waar ik erg blij mee ben.

ik heb nu sinds maart 2014 de ziekte van Pfeiffer en daarnaast ook het neefje, ehm CMV dacht ik dat het heette.

ik heb 2 weken geleden een keel en bijholteontsteking gehad.

waar ik nu mee worstel is dat ik sinds twee a drie weken last heb van moeheid. niet moeheid waar mee te leven valt eigenlijk.

ik slaap tot 15 uur, dan komt mijn moeder mij helpen met koken voor het avondeten en na het avondeten duik ik mijn bed weer in.

niet echt iets voor mij, aangezien ik vrij heftig ADHD heb(ja, ook nog…) en ik altijd super actief was, overal heen ging etc.

daarnaast heb ik heel erg veel pijn in mijn gewrichten. lopen is bijna onmogelijk. mijn hoofd rechthouden wordt ook steeds moeizamer. het enige wat een klein beetje verlichting geeft is liggen op mijn bed. maar ook dit helpt niet altijd omdat ik ook dan pijn heb in mijn gewrichten. het gekke is dat ik het idee heb dat het dus niet in mijn spieren zit… aangezien het ook is als ik volledig stil lig. ook als ik dus al een uurtje stil lig etc.

daarnaast heb ik dus last van haaruitval… ik had zoiets van ach zullen wel hormonen zijn en gaat wel weer over. maar het blijft uitvallen. van de week stond ik onder de douche en ik had gewoon weer hele plukken in mijn hand, vind dat toch niet fijn, want vind mijn haar erg fijn en mooi….

ik heb daarnaast nog wel een aantal wat ‘kleinere’ klachten zoals, -extreem koude voeten in bed…. dan wordt ik wakker en dan voelen ze echt aan als ijsblokjes, ook volgens mijn vriend….
-ik kan weinig meer eten. de huisarts schoof dit op mijn verleden met anorexia maar dat is dus echt niet zo. ik wil nu heel graag eten en het lukt gewoon niet, nergens trek in en als ik iets eet zit ik na 5 happen echt propvol en wordt ik misselijk.
-ik heb ook een soort van striae vlekken, maar ik ben dus nooit heel dik of zwanger geweest.
-ik kan moeilijk uitplassen… dus, ja ik drink redelijk veel water op een dag en ik plas steeds heel weinig.
-mijn tandvlees blijft bloeden als ik mijn tanden poets.

dit is dus mijn waslijst aan klachten… ik heb geen idee waar ik moet gaan beginnen met zoeken wat het zou kunnen zijn. dit wil ik ook niet bepaald doen omdat je dan op de meest enge ideeën komt en ja het voelt niet goed maar om nou direct aan het ergste te denken.

ik heb bloed laten prikken(eergisteren) daar kwam niks bijzonders uit. eerder had ik wel een ijzer en calcium tekort. en nog iets maar dat ben ik even kwijt.

ik hoop dat jullie mij misschien op een pad kunnen sturen wat slim is om te doen en of jullie misschien weten wat er zo mis is met me. waardoor ik gewoon niet meer de vrolijke ikke ben die ik altijd was.

Als de ziekte van pfeiffer hebt en cytomegalie en daarnaast nog een ijzer tekort is het natuurlijk niet vreemd dat je zo vermoeid bent. Ook je keelklachten en de koude voeten horen daar zeker bij.

Hoe oud ben je?
Hoe groot ben je en hoeveel kilo weeg je?

Reageren

ik ben 20 jaar, ben 1.73 en rond de 60 kilo.

ik snap je reactie alleen de vermoeidheid lijkt steeds heftiger te worden en vooral ook mijn gewrichten gaan steeds meer pijn doen. zo ernstig dat ik niet meer naar school kan, waar ik het onwijs naar mijn zin heb.

Reageren

Je hebt in iedere geval geen ondergewicht dat voor de klachten verantwoordelijk zou kunnen zijn. Al klachten passen in ieder geval bij Pfeiffer en CMV. Met uitzondering van de gewrichten. Helaas is het mogelijk dat het anorexia verleden hier wel iets mee te doen heeft. Maar dat zal dan nader moeten worden onderzocht.

Reageren