rotatoire Nystagmus

  • #1

    Ik ben afgelopen vrijdag naar de orthoptist geweest en zij heeft rotatoire Nystagmus geconstateerd.

    Het vreemde is alleen dat er op de MRI scan niets te zien is, en dat niet mijn ogen heen en weer bewegen, maar dat het te zien is aan de adertjes in mijn ogen.

    Ook heb ik geen last van mijn evenwicht alleen een licht dronken gevoel in mijn hoofd.

    De orthoptist zegt dat ze niet veel voor mij kan doen omdat het immers niet aangetoont is op de scan.

    Mijn oorsuizen/licht dronken gevoel staan volgens haar niet in verband met elkaar.

    Ik zou graag met mensen in contact komen die ook rotatoire Nystagmus hebben,om ervaringen en kennis uit te wisselen.
    En of er medicatie/therapie voor is.

    Reageer
    #2

    Beste Danee,

    Ik heb ook last van rotatoire Nystagmus, maar dan hele scherpe aanvallen waar ik erg ziek en misselijk van word gedurende de rest van de dag. Ben heel benieuwd of het bij jou ook in vlagen of aanvallen komt, want daar kan ik weinig over vinden.
    Een tijd geleden ben ik ook uitvoerig getest (waaronder MRI) maar daarop was verder niets te zien.

    Groetjes, Anne

    Reageer
    #3

    Hoi Anne,

    Dank je voor je reactie.

    Bij mij wisselt het van dag tot dag.
    Vorige week ging ik de supermarkt in, en toen ik voor een groot rek met allemaal produkten stond raakten mijn ogen enorm overprikkelt.

    De produkten bewogen heen en weer, ik was missellijk en erg beroerd, ben meteen de winkel uit gegaan.
    Als ik dan in mijn make up spiegeltje kijk is er niets aan mijn ogen te zien en ze bewegen ook niet heen en weer, ik weet niet of dat bij jou ook het geval is.

    Mag ik jou vragen hoe het bij jou begonnen is, en wat jou klachten precies zijn?
    Ik heb bv niet zoveel last van mijn evenwicht, alleen in de ochtend als ik opsta een beetje.

    Met tv kijken wisselt het ook, de ene keer heb ik de neiging tot dubbelzien, en ben ik snel overprikkelt en een beetje dizzy gevoel.
    De andere keer gaat het weer wat beter,maar ik heb altijd wel wat last.

    Het vervelendste vindt ik dat de orthoptist op dit moment niets kan doen, omdat er op de MRI niets te zien is.
    Ik heb nog zoveel vragen ik weet bv niet eens wat het precies inhoud en of het te genezen is/behandeling/medicatie voor is?

    Heeft de specialist bij jou nog verder onderzoek gedaan, of net zoals bij mij gezegd dat er niets gedaan kan worden?

    Liefs Danee

    Reageer
    #4

    Hoii
    Ik heb ook rotatoire nystagmus.
    Ik ben er 2 keer aan geopereerd.
    De eerste keer ging dit fout en hadden ze het erger gemaakt, maar de tweede keer ging het gelukkig goed. Eerst had ik een voorkeurs stand naar links en nu hebben ze het rechtdoor gemaakt door de spiertjes bij het oog in te korten. Ik heb geen last van duizeligheid, omdat ik het al vanaf mijn geboorte heb en ik ben nu 14.

    Groetjes van Noa

    Reageer
Reageer op: rotatoire Nystagmus
Selecteer afbeelding
Maximale afbeelding grote is 512kb, toegestande bestandtypes: *.jpg, *.jpeg, .jpe,.gif
Blijf op de hoogte met onze wekelijkse nieuwsbrief