gezocht lotgenoten met dubbel J katheter

  • #113

    Een hoop reacties, toch voeg ik er graag nog een aan toe. Na tweemaal zonder succes vergruizing te hebben ondergaan heb ik een URS ingreep ondergaan. Helaas hierbij een perforatie van de urineleider opgelopen. Om dit te laten genezen is voor 8 weken een JJ geplaatst. Hiermee niet mee kunnen sporten en op halve kracht gewerkt.
    Tweede URS ondergaan en deze was succesvol. Nogmaals is een JJ achtergelaten. Deze gaat er komende week uit. Daar zie ik wel wat tegenop maar door het lezen van de reacties en ervaringen hier zie ik er veel minder tegenop. Dank hiervoor!

    Reageer
    #114

    Nadat een niersteen van 1 cm de uitgang van mijn nier verstopte waardoor de hier dreigde op te blazen ook nog gepaard gaande met een bacteriële infectie in mijn bloedbaan kreeg ik een nierdrain in mijn rug. Hiermee vier weken gelopen! Met urinezakken en thuiszitten. “ geen eerdere plek om te opereren “ was de “ reden” die het ZMC opgaf als oorzaak van de wachttijd. Onder narcose binnendoor geopereerd na summiere informatie. Wakker met een een gescheurde ‘ onderkant’.
    Heftig. Zit er een JJ slang in! En die willen ze eventjes zonder verdoving er uit halen! Vanwege deze attitude zoek ik nu een ziekenhuis dat mij met verdoving wil helpen.

    Reageer
    #115

    Ik heb sinds 8 februari van dit jaar een jj stent ingebracht gekregen via mijn linkerzij.
    Dit ivm een forse niersteen in m’n urineleider.
    Helaas is de operatie nu al 3 x uitgesteld door Corona maatregelen.
    Wel is 3 x geprobeerd de steen te vergruizen, wat niet gelukt is.
    Ik kan wel vertellen dat ik het na nu ruim 10 maanden spuugzat ben en hoe langer hoe meer hinder en helse pijnen ervan ondervindt.
    Tijdens het plassen, maar ook spontaan krijg ik met regelmaat forse en helse krampen en steken in m’n blaas gebied.
    Ook in rust wil het nogal eens gebeuren, en word er zelfs wakker van.
    Mijn pijngrens is overigens best hoog te noemen.. dus daar ligt het zeker niet aan.
    Tot 3 x toe is de medicatie aangepast, en zit nu sinds deze week aan de morfine 100mg 2 x daags.
    De operatie zal naar alle waarschijnlijkheid eind Januari pas plaats gaan vinden in Gouda.
    Toch heb ik nog even een dringende vraag aan jullie als lezers.
    Als ik opzoek hoelang een jj stent er in mag of kan zitten, lees ik daar veel verschillen over.
    Soms 8 weken, 3 manden of een half jaar.
    Toen ik dit na vroeg bij mijn uroloog, zei deze in eerste instantie een half jaar.
    Maar na mijn zorg uitgesproke te hebben over de steeds heftegere pijnen en de vraag of dit kon liggen aan de tijdsruimte van geplaatste jj stent, kreeg ik als antwoord dat een jaar ook best wel kan!!

    Heeft iemand hier ervaring mee, en kan een jj stent bijvoorbeeld breken?
    Want daar lijkt het soms op dat de uiteinde van de jj stent door m’n blaas heen wil prikken.
    Maar dit is slecht een idee omdat het zo voelt en zo pijnlijk is.

    Ik hoop dat jullie iets hebben aan mijn verhaal.
    En mogelijk een antwoord hebben op mijn vragen.

    Het is niet de bedoeling dat ik mede lotgenoten ongerust maak met mijn bevindingen….
    Er gaat uiteraard meer goed als fout, en misschien ben ik hierin een uitzonderlijk geval.

    Reageer
    #116

    Heb op 26-11-2021 een dubbele operatie gehad aan vernauwing van mijn plasbuis en en niersteen. Er is door de uroloog een jj-katheder geplaatst na de operatie. Ongeveer 3,5 week later is de jj-katheter weer verwijderd. Mijn ervaring was redelijk positief, had alleen last van een branderig gevoel in mijn urinebuis, maar dacht dat het meer aan de operatie van de vernauwing lag, dan aan de jj katheter en heel af en toe een steek tijdens plassen. Had 2 sec pijn en ging weer over. Maar nadat de jj was verwijderd ging de branderigheid weg, wat echt een opluchting was. Het verwijderen van het jj katheder was verder pijnloos bij mij. Heel veel succes iedereen!

    Reageer
    #117

    Bij mij in okt0ber 2021 dubbel J geplaatst ivm met steentje in linker urineleider. Sindsdien veel plassen en pijn. Vlak voor het plassen krijg ik een koliekaanval, dan moet ik maken dat ik een wc vind want na een paar aanvallen begeeft mijn sluitspier het. Bij het plassen staat de boel in de brand. 4 weken geleden heb ik een behandeling nier vergruizen gehad, sindsdien is de pijn flink toegenomen, nu 4 weken later veel bloedplassen en kan niet meer zonder diclofenac. Zolang ik loop, in de auto zit of te rechtop zit lijkt het alsof de katheter in mijn blaas steekt en heb ik steeds het gevoel van plassen.

    Werken, teveel doen wil niet, autorijden erg pijnlijk, dan krijg ik er koude rillingen en koorts bij. Ik hoop dat de Dubbel J katheter er zo snel mogelijk uit kan. Iemand ervaring met teveel bewegen dat de pijn en bloedingen flink toenemen? Mijn dikke darm doet sinds de katheter ook erg pijn erg verstopt, had ik nooit, hier iemand bekend mee?

    Hoelang de katheter erin kan is mij ook vaag, mijn uroloog zegt een jaar, maar hij herkent niet de pijnen bij plassen en de pijn in de nier, nooit van gehoord zegt hij. Neem maar wat meer pijnstilling. Terwijl dit hele forum er vol van staat?

    Reageer
    #118

    12 januari een CT scan gehad en meteen door naar de Uroloog, de niersteen is verdwenen.
    14 januari is de dubbel J katheter verwijderd, viel dit keer mee, het plaatsen was minder. De uren daarna was niet leuk, maar dit werd snel beter. In de avond was het plassen alweer normaal. Nu 16 januari is de pijn in rug, buik en blaas volledig verdwenen. Mijn darmen functioneren normaal, geen pijn. Ik kan weer normaal lopen en ergens naartoe zonder bang te zijn dat ik mijn plas laat lopen of dat ik weer een wc moet opzoeken. Auto rijden geen probleem meer, geen rillingen etc.

    De dubbel J zag er vreemd uit, vol met niersteen resten, dat vond de arts ook vreemd, net alsof het niergruis aan het oplossen was. Ik heb de afgelopen maanden elke dag Kumus Kutjing thee gedronken, daarnaast Skimmelberg Buche leaves thee gedronken en een combi van Gember thee met Kurkuma en cocos melk daarin. Volgens alternatieve bronnen zijn dit allemaal middelen om nierstenen op te lossen. We gaan het zien!?

    Reageer
    #119

    Ik heb een jj katheter gekregen en helemaal geen bloed geplast.. weliswaar voel ik dat er iets zit, maar als het niet geplaatst was, was ik mss niet meer in leven.. want door een verstopping konden bacteriën niet weg, bleven in de buik. Niet uitgeplast. Dan lijkt het haast bloedvergiftiging zei de arts. Nadat de JJ geplaatst is, voelde ik me meteen stukken beter. Weliswaar moet ik nu opknappen vd operatie en rust veel, maar het was levensreddend!

    Reageer
    #120

    Bij mij het zelfde pijn bloed plassen pijn in onderbuik zit er nu een week of 4 in zou blij zijn als ie er weer uit is en zal een ding zeggen voor mij nooit meer als ik weer een niersteen heb blijf ik net zo lang ziekenhuizen bellen waar ze me nog de zelfde dag kunnen vergruizen in 2011 ook niersteen gehad 2,5 cm toen geen dubbel jj gehad wel gelijk vergruist twee dagen last gehad maar kon toen wel gewoon werken nu met dat ding er in het gaat wel maar komt niet veel uit me handen en heb geen licht werk maar dan bel je het ziekenhuis dat het veel pijn doet krijg je leuk te horen hoort er bij neem maar pijn stilling

    Reageer
    Bereken hier je BMI

    De Body Mass Index (BMI) geeft uw gezondheidsrisico weer o.b.v. uw lichaamsgewicht en lengte. Vul het in en ontvang direct per mail de uitslag met het bijbehorende gezondheidsadvies

    cm
    KG
    #121

    Hier een dubbel J na verwijdering van twee nierstenen. Uroloog heeft er een touwtje uit laten hangen zodat ik die er zelf over 3 dagen uit mag halen. Hij heeft dan maar heel kort gezeten. En ik mag het dus zelf doen! Vind dat wel spannend en lees er niks over dus iemand ervaring daarmee?

    Verder veel last van krampen en pijnlijke steken in mijn blaas. Blij dat ik er geen weken mee hoef te lopen!

    Reageer
    #122

    Beste Ger, ik heb JJ katheters gehad bij beide nieren en er totaal geen last van gehad. Ook het verwijderen ging heel soepel en zonder pijn.

    Reageer
    #123

    Ik had een verstopping in mijn urineleider en ben daar aan geholpen , ze hebben er voor 4 weken een jj stent geplaatst waar ik veel last van heb, volgens de uroloog is mijn blaas geprikkeld door de jj stent , ik verlies veel urine dag en nacht het is niet te doen zo, ik hoop dat zo snel de jj stent er uit is dat probleem weg is
    zijn er meer mensen met zo een ervaring?

    Reageer
    #124

    Mijn ervaring is minder prettiger. Op 18 mei operatie carpal tunnel op 20 mei met spoed binnen door koliekpijn op nier. 3 nierstenen de grootste 1cm. Jj stent geplaats. Bloedbaan was al vergiftigd tot 22 mei in ziekenhuis. 25 mei met spoed binnen jj stent uitgevallen en terug nieuwe geplaats. 27 mei jj stent uitgevallen en terug binnen nieuwe geplaatst. Op 1 juni werder de 3 stenen inwendig verwijderd. Nu verga ik van de pijn. Zitten liggen stappen. De aandrang om plassen heb ik niet maar de nier geeft me veel pijn in rug en buik en zijflank. Gelukkig geen koorts enkel soms verhoging. Neem voltaren 75mg wetende dat ik 44kilo weeg en 163cm groot ben. Neem eusaprim 800mg/160 2× daags.

    Reageer
    #125

    Hallo

     

    Heeft iemand ervaring met het verwijderen van een dubbele J? Die van mij gaat er na 4 weken maandag eindelijk uit.

    Reageer
    #126

    Hallo iedereen,

    Vorige week donderdag op spoed binnen gebracht met een nierkoliek. CT scan gedaan en daarop werd een steentje ontdekt.

    Ze hebben mij eerst naar huis gestuurd met medicatie > voltaren 75g, algostase en buscopan?

    Zoals ik op voorhand al wist zat ik vrijdag terug op spoed omdat ik de ene koliek na de andere had. Daar terug onderzoeken gedaan en beslist om een operatie uit te voeren en de steen zo te verwijderen.

    Operatie is dus niet gelukt. De steen zit vlak voor de plasbuis maar daar is alles veel smaller dus de steen zit vast. Ik heb een JJ stent gekregen en mocht hiermee naar huis.

    Ik moet eerlijk zijn, de eerste dag wou ik gewoon van het 5de verdiep springen. Het gevoel dat ik constant had > plasdrang, het gevoel niet volledig uitgeplast te zijn, branderig gevoel... maar na 4 dagen zijn de klachten toch al wat minder. Ik heb ook andere medicatie gekregen die veel beter helpt! > diclofenac, tramadol en nog 2 soorten medicatie om mijn urineleiders en plasbuis te verwijden. Morgen 15/6 terug voor vervolgafspraak. Hopelijk krijg ik groen licht voor operatie en kan de steen en de stent verwijderd worden. Want met een stent is het toch wel niet hetzelfde. Je weet dat er iets zit en je voelt het soms ook. Kan me voorstellen dat sommige mensen dit gewoon niet kunnen volhouden.

    Reageer
    #127

    Om te beginnen sorry voor mijn lang verhaal maar ik ben radeloos momenteel en hoop dat iemand me eventueel kan helpen waar/hoe ik verder kan zoeken.

    Al vanaf 2018 op en af dubbel j gehad omdat mijn urineleider steeds meer “dicht slipte” tijdens behandeling chemotherapie.
    In die tijd heb ik er wel 10 gehad omdat ze steeds verstopt raakte en had elke keer ontzettend veel last waardoor ik eindigde met een nefrostomie katheter (lang aan de buitenkant met zak eraan).
    Uiteindelijk hebben ze vorig jaar april mijn gehele urineleider moeten verwijderen omdat er niks meer van over was en hebben ze van een bloedvat een nieuwe leider gemaakt.
    De nefrostomie kon eruit maar een nieuwe dubbel j zou 3mnd moeten blijven zitten om het vat op te rekken zodat ik uiteindelijk zonder kon.
    Tot op de dag van vandaag heb ik nog steeds een dubbel j katheter die om de 3mnd wordt vervangen, met behoorlijk veel klachten waardoor normaal functioneren niet meer mogelijk is.
    Even dacht ik dat er een oplossing kwam omdat op een gegeven moment mijn nierfunctie ook afnam en ze daardoor mee wilde gaan in het geheel verwijderen van de nier maar helaas is deze functie weer toegenomen en dan blijven ze eraf.
    Paar weken geleden hebben ze gezegd dat ik voor altijd de dubbel j katheter zou moeten blijven houden omdat het bloedvat wat ze aangelegd hebben niet zonder kan. Ze kunnen alleen verschillende merken “uittesten” in de hoop dat ik er 1 wél kan verdragen maar dat kan toch geen oplossing zijn?
    Ik was na een lange tijd van ziek zijn weer eindelijk begonnen met werken maar zit nu alweer 4mnd in de zieketewet omdat ik steeds ontstekingen heb, met t gevolg dat ik met regelmaat werd opgenomen in t zh, zit maandelijks aan de antibiotica en nu zelfs standaard aan een onderhoudskuur.

    Waar kan ik gaan zoeken naar een ander ziekenhuis of iemand die me kan helpen om te zorgen dat er een andere oplossing komt zodat ik weer een beetje normaal kan functioneren? Buitenland misschien? Maar hoe begin je?

    Reageer
Reageer op: gezocht lotgenoten met dubbel J katheter
Selecteer afbeelding
Maximale afbeelding grote is 512kb, toegestande bestandtypes: *.jpg, *.jpeg, .jpe,.gif
Blijf op de hoogte met onze wekelijkse nieuwsbrief