gezocht lotgenoten met dubbel J katheter

  • #64

    Er zit heel veel verschil in de ervaringen met een dubbel J  zoals er te lezen is!

    Ik ben een ervaren niersteen patiënt en kan misschien wat helderheid geven.

    A: als je een D.JJ krijgt terwijl je nog nierstenen hebt dan is het geen pretje en is het alleen maar om de doorgang van urine te waarborgen.

    B: Als de JJ gezet wordt na de operatie is de last vele malen minder en de pijn te verwaarloze, natuurlijk is het niet lekker maar goed te doen.

    Hoop dat jullie iets aan deze info hebben

    Reageer
    #65

    Bert, bovenstaande is waarschijnlijk jou ervaring, maar ik ben het niet met je eens. Ik denk dat er veel meer factoren meespelen bij het al dan niet hebben van klachten bij een JJ-katheter

    Ik heb geen ervaring met nierstenen, maar heb een JJ gehad nadat mij een baarmoederverwijdering mijn urineleider was beschadigd. Ik heb acht weken lang 24 uur per dag erge aandrang gehad en veel pijn. Medicatie als betmiga, vesicare en buscopan hielpen niet, tamsulosine hielp een beetje en uiteindelijk heb ik het volgehouden op oxycodon, oxycontin en diclofenac.

     

    Reageer
    #66

    Beste Bert,

    Gelukkig eindelijk iemand die ook goede ervaringen, net als ik (lees mijn Topic: "Ron; 17 december 2019) met het plaatsen van een Dubbel J Kather heeft. 10 dagen in gehad na verwijdering nierstenen en vrijwel tot geen last gehad. Alleen een te verwaaloze zeer licht "drukgevoel" bij plassen in de flank die na paar seconden al weer weg was en totaal niet pijnlijk was. Ik deed, en kon, er alles mee (alleen sporten werd afgeraden). Ik wandelde, ging naar de Sauna, ging uit eten, kortom het beheerste totaal mijn dag niet. Dus ik wordt een beetje moe van al die negatieve verhalen, terwijl er ook heel veel positieve ervaringen zijn en mi. Urologen hiermee volkomen ten onrechte de "zwarte piet" krijgen.

    Ik heb in 1993, 1998, 2007, 2018 en nu nierstenen gehad (in 2007,  12 en maand in het Ziekenhuis gelegen. 10 uitgeplast en 2 operatief verwijderd) dus weet echt wel waar ik over praat en wat voor helse pijnen Kolieken zijn.

     

     

    Reageer
    #67

    Vandaag dubbel J geplaatst en helse pijnen doorgaan. Voor mij de tweede keer dus ik weet wat ik kan verwachten. Mijn ziekenhuis is niet in het bezit van een flexibele URS evenmin een ESWL machine. Moet hiervoor dus naar een ander ziekenhuis. De steen is naar mijn mening zo hard ( rond de 1000 hu) dat eswl weinig zin zal hebben. Mijn uroloog had mij dus eigenlijk gelijk moeten doorverwijzen naar een ander ziekenhuis waar wel de juiste behandeling kan worden gegeven. Dubbel J geeft nu hevige blaas krampen en hinderlijk veel aandrang om te plassen. Bij het plassen voelt het alsof je nier als een spons wordt uitgeknepen. Bovenop de koliek pijn die je al hebt van de steen is dit niet het gewenste resultaat van de dubbel J

    Reageer
    #68

    ook voor 3 weken een dubbele j gehad en totaal geen last

    Reageer
    #70

    Afgelopen week na 2 weken koliekpijn van een niersteen (8mm) een jj-stent gekregen. Over 3 weken wordt middels een urs de steen en wellicht de katheter verwijderd. Voor mij (v, 32) was dit de eerste ziekenhuiservaring, op drie ongecompliceerde bevallingen na. De eerste dag veel napijn gehad, maar de dag erna kon ik zonder pijnstillers. Met plassen veel druk en soms pijn in de nier, maar gezien de vele horrorverhalen had ik het veel erger verwacht. Heb nu zelfs episodes zonder pijn!

    Ik hoop dat bij de volgende ingreep (urs) de stent gelijk wordt verwijderd, omdat ik enorm opzientegen het poliklinisch verwijderen. Weet iemand of dat met een roesje mag? Anderzijds geeft de katheter me ook veel verlichting en is de angst voor plotselinge koliekaanvallen langzaam minder geworden.

    Reageer
    #71

    Vanaf 3 maart loop ik met een dubbele j katheder. Wat een ellende,ik kan nog steeds helemaal niets. 5minuten lopen betekent pijnlijke bloederige plas.Vanaf begin ook veel liespijn .De honden uitlaten lukt niet. Ik moet nog 5 dagen maar ga vanmiddag bellen of er morgen misschien plaats is. Ik hoop dit nooit meer mee te maken

     

    Reageer
    #72

    Beste Juliet,

    Allereerst wat naar voor je dat je  last hebt van zo een rottige niersteen.

    maar als ik het goed lees is de pijn van de JJ redelijk te doen.

    Waar je tegenaan hikt ,het verwijderen van de JJ zou ik mij niet te druk om maken, nu schrijf ik als man dus kan alleen vanuit mijn situatie spreken maar het valt reuze mee.

    De beste remedie is om goed te ontspannen , daarmee heb je 80% gewonnen en dan is het echt voorbij voor je er erg in hebt .

    Geloof me want ik heb het al meerdere keren mogen ervaren ,dus tart jezelf niet om er nu al overin te gaan zitten want dat is echt niet nodig.

    en bereid je er vast op voor dat ze in de meeste gevallen na de steen verwijdering meteen een nieuwe Jj plaatsen omdat de ureter onder druk heeft gestaan en de JJ ervoor zorgt dat de ureter weer in zijn vorm terug kan zonder te verkleven.

    Heel veel beterschap gewenst, groet  Bert

     

    Reageer
    Bereken hier je BMI

    De Body Mass Index (BMI) geeft uw gezondheidsrisico weer o.b.v. uw lichaamsgewicht en lengte. Vul het in en ontvang direct per mail de uitslag met het bijbehorende gezondheidsadvies

    cm
    KG
    #73

    Bedankt voor je geruststellende woorden, Bert. Ik zal eraan denken.

    Maandag zou de steen worden verwijderd, maar omdat alle ziekenhuisafspraken zijn afgezegd gaat dat niet door. Ik weet dus niet hoe lang de stent erin kan blijven. Heb nu weer een paar dagen veel pijn, ben ook bang dat de urineleider beschadigd door het lange zitten van de steen. Ik ben bang dat ik pas over een paar maanden wordt opgeroepen. De uroloog is niet meer bereikbaar. Zijn er mensen die langere tijd met een niersteen en jjkatheter hebben gelopen?

     

    Reageer
    #74

    Beste Julliet,

    Zelfde verhaal ongeveer. Vanaf begin februari koliekaanvallen (2 wkn). Steen van 1,3 cm die in urineleidervastzit. Op 3 maart  poging met URS gedaan om te verwijderen. Helaas niet geluk vanwege vernauwde leider. Wel is er toen een JJ katheter achter gelaten in afwachting voor een vergruizing. Dit zou 18 maart jl moeten gebeuren maar is net als bij jou ook afgeblazen.

    Ik ben ook bang dat er een paar maanden overheen gaan. Ik heb wel mijn uroloog nog te pakken gekregen en er zou niks kunnen gebeuren.... Maar ondertussen moet ik elke 5 minuten naar de wc. S'nacht een keer of 4 eruit. Dat verwijderen had ik ook al aangegeven of dat met een roes kan.... zouden ze bekijken als het zover zou zijn. Maar ja in deze tijd moet je blij zij dat je voorlopig terecht kan.

    Reageer
    #75

    Hi Juliët....

    Ik ben een vrouw van 30 met 2 jonge kinderen van 5 en 2 !!
    Ik heb 3 jaar terug al een JJ gehad aan de linker kant daarna vergruizing maar dat deed niets dus uiteindelijk een URS !

    Nu kreeg ik afgelopen oktober weer een aanval en is er met spoed links weer een JJ gezet ! Vergruizen weer geen zin dus kwam op de wachtlijst voor een URS wat 3 maanden duurde ! Ongelofelijk veel ongemakken van de JJ ! Vooral als ik de jongste moet optillen ! Eigenlijk elke dag wel bloed plassen en heb echt oxycodon nodig om de dag door te komen ! Nu stond de operatie half februari gepland en een week daarvoor kreeg ik ook aan de andere kant een aanval ??‍♀️ Opgenomen in het ziekenhuis en wachten tot de URS zodat en rechts ook een JJ geplaatst kon worden ! Links moest blijven zitten tot de URS rechts ! Die eigenlijk nu zou plaats vinden maar aangezien er nu niets gedaan wordt loop ik nu met 2 JJ’s en 2 jonge kids thuis!! Het is 1 grote ellende. Ik ga morgen maar eens bellen want dit kan zo niet langer meer ! Begrijp het uiteraard allemaal maar ik trek het niet langer meer !

    Reageer
    #76

    Beste lot genoten,

     

    Ik heb vanaf 13 maart 2020 een dubbel j,

    Mijn ervaring:

    Veel pijn bij plassen druk in de nier.

    Bloed plassen door meer inspanningen.

    Blaas ontsteking met blaas krampen.

    Vaker aandrang.

     

    Allemaal symptomen die bij een dubbel j horen, het is niet je eigen voor je lichaam. Je lichaam reageerde vel omdat hij het er uit wil hebben.

    Gewoon doorbijten is de beste oplossing voor mij nu.

    Niet te veel bij stil staan gewoon dingen doen die je altijd doet, dan vergeet je snel dat je pijn hebt.

     

    Ik moet nog ff wachten op de Corona crisis wat over is dan kunnen ze mij weer verder helpen.

     

    Ik wens iedereen sterkte en hoop gauw dat jullie ook snel weer beter zijn.

     

    Gr Jelmer

     

    Reageer
    #77

    Ik ben afgelopen vrijdag eindelijk geholpen en de steen is verwijderd. Heb geen jj gekregen, maar erg veel napijn. Slik elke dag pijnstillers tegen de koliekaanvallen. Maar blij dat alles voorbij is.Maaike, ben jij al geholpen?

    Reageer
    #78

    Hi hi juliet

     

    Hou maar op schei maar uit heb je even !
    Vanwege de Corona was natuurlijk alles uitgesteld ! Eind april op de spoed terecht gekomen links verstopt ! Daaruit bleek ook dat de Urs links niet goed gegaan was en nog eens moest maar eerst een stent wissel op het OK ! Ook had ik daar nierbekkenontsteking! Dikke pech die verstopping kwam zelden voor werd vermeld ! Nou wat denk je wat was net 2 dagen thuis mega pijne rechts ook een verstopping weer op het OK stent wissel ! Dus al de 5e operatie in 5 maanden ! Nu ben ik 3 weken terug geopereerd rechts dmv Urs en een week later de JJ eruit ! Ze hebben links 2 jj’s gezet om het extra op te rekken voor de 2e keer links een Urs in de hoop dat het flink oprekt !! Al het vertrouwen is inmiddels weg ! Loop al vanaf oktober met de JJ links ! Compleet klaar mee

    Reageer
    #79

    In oktober 2019 werd ik s'ochtends wakker met een onverklaarbare pijn in mijn onderrug. Omdat ik vaker last heb van de onderste rugspieren en ik vermoedde dat ik verkeerd had gelegen, pakte ik een massagebal om de spieren los te maken.

    De massagebal hielp absoluut niet en de pijn werd alleen maar erger. De pijn was ook niet te omschrijven. Het voelde erg intens en erg 'inwendig'. Uiteindelijk resulteerde dit in een soort aanvallen in de vorm van uurtje op/uurtje af.

    Na contact met het de huisarts bleek er bloed in mijn urine te zitten. Omdat alles duidde op een niersteen, kreeg ik diclofenac (50mg,zetpil) mee met de verwachting dat ik de steen binnen twee weken zou uitplassen. Dit gebeurde niet.

    Als gevolg hiervan doorverwezen naar het ziekenhuis. Op een röntgenfoto van de buik was de steen niet te zien. Hierdoor kon de steen ook niet vergruist worden omdat ze de 'tik' (die de vergruizer moet uitdelen) niet optimaal kunnen plaatsen.

    Uit een CT-scan bleek dat er onder in de nier een steentje zat van 4 mm. Omdat de steen er op den duur niet kleiner op zou worden en ik het niet zag zitten dat ik op een ongunstig moment (vakantie) er last van zou gaan krijgen, besloten om het te laten verwijderen.

    In januari 2020 werd ik in het Rivierenland-ziekenhuis geopereerd via de URS-methode. Ondanks alle goede ervaringen met het ziekenhuis is de operatie mislukt. Mijn urineleider was te smal waardoor het operatie-instrument de nier niet kon bereiken. Om een tweede operatie tot een succes te brengen werd tussen mijn linker nier en de blaas een dubbel J katheter geplaatst.

    Als gevolg van de operatie ben ik na 1,5 week weer gaan werken. Ik merkte dat mijn urine roder van kleur werd naarmate ik mij meer inspande. Vooral het plassen deed - op het moment dat ik bijna uitgeplast was - erg pijn. De blaaskramp was erg intens en erg gevoelig. Het voelde soms als een hevige samentrekkende beweging (vergelijkbaar als de samentrekkende kracht als je moet overgeven) in de onderbuik die zo'n 15 seconden aanhield. Als ik geplast had moest ik soms 5 minuten bijkomen totdat de gevoeligheid was gezakt.

    In maart 2020 werd ik voor een tweede keer geopereerd via de URS. Ook deze operatie mislukte om dezelfde reden. Als gevolg hiervan kreeg ik nu twee dubbel J katheters geplaatst tussen de nier en de blaas.

    In de eerste paar weken viel de blaaskramp mee. Na de twee weken nam dit toe en kreeg ik koliekaanvallen met hevige pijn in de nier. Ik moest op deze momenten gaan liggen en wachten totdat de storm was overgewaaid. Het maakte overigens niet uit hoe ik lag want in elke positie bleef de pijn hetzelfde.

    Ik merkte dat op zulke momenten mijn ademhaling onbewust werd beïnvloed. Ik hield onbewust mijn adem soms in alsof mijn lichaam dat zo stuurde. Het hielp overigens niets maar ik denk wel dat dit een graadmeter was hoe hevig de pijn op dat moment was.

    Vanwege de tweede mislukte operatie werd ik doorverwezen naar een ziekenhuis in Utrecht. Daar hebben ze een smaller instrument waardoor de kans groter is dat ze de nier kunnen bereiken.

    De wachttijd zou 7 weken zijn maar door de corona is alles - begrijpelijk - uitgesteld. Ik sta inmiddels op een lijst en wacht op het moment dat ik opgeroepen word. In verband met de blaaskrampen kreeg ik in eerste instantie het medicijn oxybutinine voorgeschreven. De blaaskrampen werden daar wel milder van maar de bijwerkingen niet. De extreem droge mond was nog te doen maar als ik mijn hoofd draaide kwam het beeld 2 seconden erachter aan. Ik was constant draaierig en voelde me erg raar.

    Sindskort gebruik ik het medicijn vesicare. Dat helpt mij een stuk beter. In het begin kreeg ik daar alleen een droge mond van (dat inmiddels weg is). Het ontspant de onderbuik veel meer en het is een stuk minder gevoelig. Mijn urine is ook niet meer zo rood. Dus mocht je veel last hebben dan is dat wellicht een goed alternatief.

    De dubbel J katheter is met vlagen erg onprettig. Het meest vervelende is dat je niet verder kunt. Ik voel me erg beperkt en kan bijvoorbeeld ook niet sporten. Als ik teveel beweeg word ik gelijk teruggefloten door de hevige pijn in de nier. Het voelt alsof de binnenkrant van de nier zeer gevoelig is en bij elke stap er iets tegen aan schuurt. Het gebrek aan beweging maakt me erg moe en somber. Ik kijk er erg naar uit dat ik dit achter me kan laten.

    Qua URS-operaties ging - los van de uitkomst - alles vlekkeloos. Geen last gehad van de narcose en ook geen pijn gehad van de ingreep. De eerste paar keer plassen na de ingreep voelt wel als 'in sambal gemarineerde punaises' maar dat overleef je wel. Het aller pijnlijkste vond ik het verwijderen van de blaaskatheter. Gelukkig duurt het verwijderen maar 5 seconden maar dat is v.w.b. de operatie het enige dat ik zou willen overslaan.

    Hopelijk heb je iets aan mijn ervaring. Ik wens je veel sterkte met je herstel.

     

     

     

     

     

     

     

     

     

    Reageer
Reageer op: gezocht lotgenoten met dubbel J katheter
Selecteer afbeelding
Maximale afbeelding grote is 512kb, toegestande bestandtypes: *.jpg, *.jpeg, .jpe,.gif
Blijf op de hoogte met onze wekelijkse nieuwsbrief