Ik heb ziekte van Crohn en na half jaar zonder medicijnen heb ik helaas een erge opvlamming. Nou zou ik het liefste een stootkuur prednison hebben, maar in het ziekenhuis vonden ze dat niet zo´n goed idee om dat te vaak te geven. Verbaasd me iets omdat ik dat ook niet zo heel vaak heb gehad, ongeveer 5 x in 12 jaar tijd. En de laatste was 2 jaar geleden. In plaats daarvan komen ze met een middel wat eigenlijk nog in de kinderschoenen staat wat betreft ziekte van Crohn, genaamd ustekinumab. Nou ben ik niet zo happig op de medicatie die ze me voorstotelen omdat ik als bijwerking van de ene medicijn een alvleesklier ontsteking kreeg. En heb van andere medicijnen ook verschillende bijwerkingen gehad. Daarbij komt ook nog als ik eenmaal gewend ben aan een middel wat naar mijn idee redelijk liep zoals budenofalk, dat de dokter om een of andere vage reden met een ander middel komt; mercaptopurine waar ik vreselijke lichtgevoeligheid in mijn hoofd kreeg en elke morgen 3 uur met een gezwollen hoofd en ogen zat. Daarom was ik met medicatie gestopt. Maar ik voel me ergens tegen de muur aan gezet. Nu “moet” ik weer een coloscopie en willen ze me dus aan die ustekinumab. Maar ik wil liever een stootkuur prednison en eventueel budenofalk. Kan een arts dat weigeren en moet ik perse weer een coloscopie iedere keer?

Een arts kan dat zeker weigeren.  De arts is in principe degene die het best kan beoordelen welke medicijnen er in welk geval het beste voor de patiënt zijn. De arts moet dat dan wel goed kunnen uitleggen. Dat wil niet zeggen, dat je niet je eigen wensen en motivatie kenbaar mag maken en met de arts bespreken.

“Moeten”  moet je als patiënt natuurlijk niks. Je kunt dingen weigeren, maar dat kan dan wel gevolgen hebben voor de behandeling

Reageren

Naast eventuele medicatie zou je kunnen werken aan je gezondheid. Ontstekingsbevorderende voeding, zoals suiker en nachtschadegewassen beter vermijden en ontstekingsremmende stoffen juist zien binnen te krijgen, zoals kurkuma en omega 3 en zorgen voor bepaalde vitaminen en mineralen, zoals vitamine D. Niet dat zo’n ziekte zomaar op te lossen is maar aan de basis werken kan schelen in de klachten.

Reageren