@ Bas

Ik veronderstel niet dat vitamine B12 tekort de oorzaak is van mijn klachten. Ik geef aan dat (een groot aantal van) mijn klachten overeenkomen met de symptomen van iemand met vitamine B12 tekort. (ik ben dat op gaan zoeken en vond veel overeenkomsten)
Toevallig kwam Sander nu ook met die reactie over B12 tekort, dus vond ik dat frappant.

Mijn huisarts neemt mij erg serieus en is ook nog steeds aan het meedenken over evt volgende stappen en aandoeningen om te onderzoeken. Evenals mijn internist.
Ondertussen is het idd een zoektocht en via ‘wilde gokken’ en ervaringen of ideeen van anderen en overeenkomsten van klachten met andere aandoeningen hoop ik de juiste snaar te raken….
Want de voor de hand liggende oorzaken zijn een heel eind uitgezocht.

Maar goed, blijkbaar is vitamine B12 tekort ook een redelijk voor de hand liggende oorzaak, zeker ook omdat ik de stempel CVS heb. Maar dat is voor zover ik weet nooit onderzocht. Van D3 had ik al helemaal nog nooit gehoord dus is het volgens mij niet zo heel gek om te hopen op ‘wilde gokken’, want klaarblijkelijk zijn die er nog steeds, waar ik iets mee zou kunnen: @ Sander.

Wel vreemd dat ik het stempel CVS heb gekregen terwijl blijkbaar nog helemaal niet alles van die waslijst is weggestreept….

Bedankt maar weer 🙂

Norahs,

Je hebt dan wel heel makelijk het predicaat ME-CVS gekregen, hoef je niet gelukkig mee te zijn.

Heb je de makelijke medicijnen van, de antidepresiva ook al mogen consumeren?
Dit is iets waar artsen gauw naar grijpen.

En in hoevere neemt je arts je serieus, ik moet de eerste nog vinden, bij wijze van spreken!

‘schildklier waardes’ Je geeft aan dat die te laag zijn, vraag je, je labwaardes wel eens, je hebt hier recht op. Best belangrijk om die zelf te gaan leren lezen! Is niet zo heel moeilijk, en je weet direct waar je op moet reageren.
En vooral met de vitamines willen ze nogal eens zeggen laag normale waarde. Dan kunnen ze er al vet naast zitten.

Je hebt een paar hele goede forums over B-12, schildklier en me/cvs. Ik zou die ook eens raadplegen, en bij de assistente van de h.a even de labwaardes vragen en controleren. Het beste is alles daarvan even op te vragen.

Dan weet je gelijk ook wat er onderzocht is.

Reageren

Sander,

Ik weet dat er toen wel eea gecheckt is, bloedproeven gedaan enz. Maar blijkbaar toch niet genoeg.

Ik ben wel een hele tijd op en neer gestuurd naar verschillende psychologen omdat het idd ‘in mijn hoofd’ zou zitten. Heb nooit antidepressiva voorgeschreven gekregen gelukkig. Zou ik ook nooit genomen hebben hoor.
Zij hebben uiteindelijk ook niks kunnen uitrichten toen.

Mijn vorige 2 huisartsen namen mij absoluut niet serieus. Heb gewoon een briefje meegekregen waarop uitgelegd stond over ‘onbegrepen lichamelijke klachten’. (na wat bloedtestjes en aan mijn buik gevoeld te hebben bij wijze van spreken) Ben daar dus ook weggegaan.
De huisarts die ik nu heb, is redelijk open minded, geduldig en luistert naar me. We hebben geregeld contact en hij probeert op recht om met me mee te zoeken en denken. Wel is het zo dat ook hij het even niet meer weet en idd terugvalt op mijn therapeut.

Wel weet ik dat hij wbt CVS niet echt zelf inhoudelijk op de dingen ingaat, lijkt daar idd weinig mee te kunnen.
Hij heeft eigenlijk ook nooit gekeken naar die periode en vragen gesteld over hoe dat is gegaan. Dan zou ik idd te weten zijn gekomen dat er toen niet heel erg consequent mee om is gegaan.
En ook had ik wat richtlijnen oid kunnen krijgen idd.
Ik moet bekennen dat ik eerder wel forums bezocht heb over CVS maar dat dat niet helemaal aan mij besteedt was. Ik heb meer zelf een weg gevonden en klachten leren herkennen.
Helaas weet ik daarom verder weinig over het inhoudelijke.

Ik ga zeker mijn labwaardes opvragen en ze ‘leren’ lezen. Lijkt me inderdaad erg zinvol.

Hoe komt t dat jij zo op de hoogte bent? Ervaringsdeskundige….?

Reageren

De afkorting CVS staat voor Chronisch Vermoeidheidsyndroom, ook wel ME (Myalgische Enchephalomyelitis) genoemd. De ziekte ME/CVS is te herkennen aan ernstige vermoeidheid. Daarnaast hebben mensen met ME/CVS uiteenlopende klachten zoals pijn in de gewrichten, spierpijn en krampen, concentratie en/of geheugen problemen en hoofdpijn. Ook herstellen zij zich niet zo snel van lichamelijke inspanningen (inspanninginstolerantie). De ziekte heeft een onvoorspelbaar verloop.

Het is niet duidelijk of het gaat om een opzichzelfstaande ziekte of om verschillende aandoeningen met gelijksoortige symptomen die zich in verschillende combinaties voor kunnen doen. Omdat ME/CVS wordt ervaren als een ziekte spreken wij van een ziekte.

ME/CVS treedt soms acuut op na een ernstige virusinfectie zoals griep of de ziekte van Pfeiffer, of na een operatie of ongeval. In andere gevallen is er geen duidelijke aanleiding en ontwikkelt de ziekte zich heel geleidelijk. De oorzaak van ME/CVS is helaas nog onbekend. Het stellen van een diagnose en het vinden van de juiste behandeling is dus niet eenvoudig.

Ga naar het onderdeel Wetenschap van deze website: http://www.me-cvs-stichting.nl/ voor meer informatie over ME/CVS.

Reageren

@ Norahs.

Ik heb idd enige ervaring, ik heb Legionella gehad. En ben sinds die tijd eigelijk nooit meer de oude geworden. Het ging een paar jaar goed, tot dat de klachten weer toenamen.

En de H.A dacht het zal wel tussen de oren zitten, Tot dat ik weer eens voor een controlle naar het ziekenhuis ging, voor er ervelijke aan doening (MEN1 is voor nu door DNA “uitgesloten”).

Daar kwam na voren dat de onderdruk (hart) en bloedruk te hoog waren. En zo kwamen er steeds meer dingen aan het ligt. Maar helaas de internist wist het niet. Vervolgens ben ik weze google en kwam regelamtig uit op B-12 te kort. Dit is toen op mijn verzoek geprikt, en tada te laag. Maar volgens de ondergrens. was het nog binnen de norm.

Ik heb toen echt labwaardes leren uitvogelen, en ben naar de h.a gegaan. En injecties geeist en naar veel moeite gekregen op proef.
Ben ook in die tijd, op een forum terecht gekomen en veel geleerd, ook heb ik mezelf aangeleerd dat een arts het niet altijd weet.

Heb ook een weblog bijgehouden, als dagboek.
Hoer schreef ik ook alle klachten en verbeteringen in op.
Zo kwam ik ook in contact met iemand die ME-CVS heeft, en ben toen het een en ander gaan uitzoeken. Ben hier nog niet helemaal klaar mee, laat veel op zijn beloop, of te wel heb er niet altijd de energie voor.

Ik krijg nu eerst een onderzoek naar Polyneuropathie, omdat dit ook iets heeft met die klachten. Maar dat MEN1 blijft bij mij altijd ingedachten, omdat mijn klachten redelijk in dat rijtje passen. Dus als ik binnen kort weer in het UMC ben ga ik een MRI eisen.

@ annoniem,

ME-CVS kan mischiem ook afkostig zijn van het XRMV virus, dit is nog in onderzoek in America. Schijnt dat je in Belgie, kunt laten testen hierop.

Reageren

Sorry er staan wat vervelende spel fouten in, dit heb ik niet nagelezen.

Reageren

Sander, dus jij bent ook flink zelf aan t dokteren. En je denkt dus evt aan CVS? En wat hebben die B12 injecties gedaan?

Anoniem, bedankt voor de info. Denk dat ’t handig kan zijn voor mensen die bij dit topic kijken en niets van CVS weten, om zo een indruk te krijgen.

Reageren

Ik ben idd, redelijk veel zelf aan het dokteren. Maar ik blijf wel stevig in mijn schoenen staan, en ik denk zeker niet gelijk dat heb ik.
Daarvoor moet het goed uitgezocht worden, en aan ME/CVS denk ik niet direct. Maar ik dat het in een andere hoek gezocht moet worden.

Het is helaas zo in N.L dat je een helehoop zelf moet uitzoeken, en dat teveel artsen niet verder kijken dan de neus lang is. En daardoor een helehoop klachten onbegrepen blijven.
Ken je de uitdrukking leer er maar mee leven!

Dat is wat ik veel heb gehoort, of ik denk dat het bij je hoort, ook zo iets.
Ik heb daardoor zelf een heleboel uitgezocht, en als dat niet gebeurt was, had ik nu waarschijnlijk in een rolstoel gezeten, of erger.

Ik vertik het om me ergens bij neer teleggen, ik was gezond voordat ik die legionella kreeg. Daarna niet meer.

Reageren

Wat een onzin!

De gezondheidszorg in Nederland staat op een hoog niveau. Maar dat betekent niet dat medische problemen altijd direct opgelost kunnen worden! Ik vind het goed van je dat je zelf op onderzoek uitgaat en zelf probeert een oplossing te vinden. Maar verwijten maken aan dokters in het algemeen vind ik niet terecht, en als je problemen hebt met jouw huisarts of medisch specialist, bespreek dit dan met hem of haar.

Reageren

@ Michiel,

Ik vind het nogal kort door de bocht de “wat een onzin”.
wat Sander aangeeft in mijn ogen is dat de artsen die hij is tegengekomen niet best hebben gehandeld. Volgens mij maakt hij verder geen verwijten aan dokters in het algemeen.

En helaas zijn er vele mensen met hem die deze ervaringen hebben wanneer men in de vage, onbegrepen, moeilijk te traceren ‘klachten mallemolen” terecht komt.
Hoe hoog het niveau van de NL gezondheidszorg dan ook mag zijn, er zijn te veel artsen die blijkbaar onder dit niveau handelen of communiceren. Daar kan je in mijn ogen niet onderuit, en dat mag ook zeker gezegd worden.
Het gaat toch ook helemaal niet om het feit dat medische problemen DIRECT opgelost dienen te worden……

@ Sander,

I feel you! Ik vertik het ook om mij neer te leggen bij het feit ‘dat ik nou eenmaal ziek ben’. En wanneer je zelf niet voor je gezondheid vecht, doet (bijna) niemand dit.
Helaas zijn er veel mensen die dit juist niet zo waarderen in een persoon. En inderdaad ook nog genoeg artsen die daar niet op zitten te wachten.
De artsen en/of specialisten die mij niet serieus nemen, ga ik een gesprek mee aan. Werkt het dan nog steeds niet, ga op zoek naar een ander. Er zijn zeker artsen die wel met je meedenken, hun patiënten en hun werk wel serieus genoeg nemen. Uiteindelijk moet je een keer bij een goeie terecht komen. Maar idd wel als je hier zelf moeite voor blijft doen.

Reageren

Ik vind dit laatste bericht van Norah een stuk positiever en realistischer dan het eerste. En ik kan niet anders dan het met haar eens zijn.

Maar iedere veralgemenisering vind ik een verzwakking van haar verhaal.

En het is bekend dat patiënten die hun best doen voor hun gezondheid vaak betere gezondheids resultaten boeken. Patiënten die tegen beter weten in toch blijven volhouden, zitten voornamelijk zichzelf in de weg, omdat ze niet kunnen accepteren wat de realiteit hen biedt.

Reageren

@ Michiel,

Hoezo staat de gezondheidszorg op een hoog niveau, hier in Nederland. Ga eens lezen op internet. Dan zul je, je verbazen dat het knap tegen valt.

Sommige patieten(tjes)zijn al afgeschreven door de artsen, toch is er soms nog behandeling mogelijk, maar daar is het probleem het kost te veel, of er zijn te weinig mensen met die aandoening, en kan de farmaceut te weinig er aan verdienen. Dan heb je gewoon pech!

Of het wordt niet erkend, daar zit het grote probleem. En daar loop ik tegen aan, en vele patienten met mij.

Voorbeeld, ik heb legionella gehad. Nou zeggen ze, Legionella is een virus, dus als je bent behandeld met antibiotica en ontslagen uit het Z.H dan ben je weer gezond. FOUT, dan komen de problemen, ik heb me zelf beschikbaar gesteld om me te volgen, en er werd letelijk gezegd: Daar is geen geld voor, zulk onderzoek! En Legionella heeft geen gevolgen, maar ze vinden het wel vreemd dat er rest verschijnselen zijn. Ik ben niet de enige helaas, ik weet meerdere patienten die het hebben.

@ Norahs,

Ik moet hellaas vaak in discusie met een arts, Ik zeg ook wat ik geprikt wil hebben.
Als ik naar de H.A ga vraag ik een labformulier een deel vult hij in. En de rest ik, eerste keer keek hij ff raar.
Als ik ergens heen wil bel ik de assistente en vraag om een verwijsbrief, H.A weet toch niet wat hij met mij aanmoet, is onbekend terein voor hem.
Dat heeft wel enige discusie gekost om zo ver te komen.

Reageren

Sander,

Wat lastig zeg, dat dat zo moet.
Is het niet handiger om op zoek te gaan naar een HA die je wel helpt, meedenkt en serieus neemt? Wat ik als prettig ervaar is dat mijn HA een beetje ‘coördinator’ is in het geheel. HIj weet toch beter de weg in het wereldje enzo.

@ Yoram,
Ik snap denk ik niet helemaal wat je wil zeggen met je berichtje….
Mijn eerste en laatste bericht hebben toch niets met elkaar te maken….? Ik denk dat ik t ff niet zie haha

Reageren

Norahs,

Daar heb ik ook wel eens aan gedacht, maar ik heb het nu voor elkaar. Dat hij teminste luisterd, en dat wil ook wat zeggen.
Ik ben wel eens, bij een andere H.A geweest, en daar kreeg ik het antwoord. Zoveel! B-12 krijg je bij ons niet.

Dan kun je beter bij, je H.A blijven. En af en toe een discussie aangaan. Met de weten schap, dat je uit eindelijk wel wordt door gestuurd.

Dan naar een ander te gaan, en weer van vooraf aan gaan beginnen

Reageren

[i]Bij mensen die helemaal geen dierlijke producten gebruiken, zoals veganisten, is er een grote kans op een tekort aan vitamine B12. Een tekort aan vitamine B12 ontstaat ook als iemand geen Intrinsic Factor maakt, een eiwit dat door de maag wordt gemaakt en onmisbaar en voor de opname van vitamine B12 in de dunne darm zorgt. Dit kan bijvoorbeeld het geval zijn na operatieve verwijdering van een deel van de maag. In zo’n geval kunnen alleen vitamine B12-injecties het tekort opheffen. Ook kan het voorkomen dat het lichaam antistoffen tegen deze vitamine aanmaakt waardoor de opname door cellen in het lichaam wordt geremd. Bij ouderen komt nog wel eens een tekort aan vitamine B12 voor. De oorzaak hiervan kan een gebrek aan Intrinsic Factor zijn of een maagaandoening: atrofische gastritis. Atrofische gastritis begint meestal met een verminderde maagzuurproductie waardoor bacteriën in de maag terechtkomen en spijsverteringsproblemen veroorzaken. Hierdoor worden de B-vitamines onvoldoende in het lichaam opgenomen.

Omdat je lichaam B12 opslaat en dus een voorraadje heeft, wordt een tekort pas na lange tijd merkbaar. Je lichaam gebruikt eerst dus de voorraad op. Een tekort leidt uiteindelijk tot een vorm van bloedarmoede (pernicieuze anemie) en neurologische gevolgen zoals tintelingen in de vingers (paraestesie), geheugenverlies, coördinatiestooornissen (ataxie) en spierzwakte in de benen. Deze klachten kunnen in bepaalde gevallen ook voorkomen zonder afwijkingen in het bloedbeeld.

De kans op nadelige gevolgen van grote hoeveelheden vitamine B12 is heel klein. Er zijn geen ongewenste effecten bekend bij personen die langdurig preparaten met hoge doseringen gebruikten. Het lichaam zorgt ervoor dat er niet te veel vitamine B12 uit het maagdarmkanaal in het lichaam wordt opgenomen.[/i]

Vitamine B12 of cobalamine
http://www.voedingscentrum.nl/nl/eten-gezondheid/voedingstoffen/vitamines-en-mineralen/vitamine-b12-of-cobalamine.aspx

Reageren