Hallo, bij mijn dochter (18 jaar) is middels een bloedtest coeliakie gediagnosticeerd. Er is geen biopt genomen, want de bloedwaardes spreken voor zich, aldus de huisarts en de internist. Ze heeft de internist alleen telefonisch gesproken. Ze is niet in het ziekenhuis geweest. De diagnose is binnen 8 weken na de eerste klachten gesteld. De diëtist raad een MDL arts aan. Mijn dochter heeft geen klachten bij het eten van gluten. Wat zijn jullie tips? Vragen om een second opinion? Vragen doorverwezen te worden naar een MDL arts? Toch een biopt? (Huisarts en internist willen dit niet, het bloedonderzoek is duidelijk zeggen zij) Het heeft behoorlijk impact op haar leven. Wat is jullie ervaring/advies?

Er is onderzoek gedaan omdat je dochter klachten heeft. Hierbij is de diagnose coeliakie gesteld. Je schrijft verder: ze heeft geen klachten bij het eten van gluten… Maar ze heeft wel klachten. Hoe kun je nu met zekerheid zeggen dat ze geen klachten heeft bij het eten van gluten?
Heeft ze en glutenvrij dieet? En volgt ze dat strikt? Ook buitenshuis?

Reageren

Bij mijn neefje is dit ook via een bloedtest vastgesteld, door de kinderarts.
Die zei dat pas na een eliminatie dieet verder onderzoek gedaan wordt, als daar niks uit komt., dat is het protocol en zal ook de reden zijm waarom de huisarts nu mog niet wil verwijzen.
Verdiep je eens héél goed waarin allemaal gluten zitten, want dat zijn niet alleen voedingsmiddelen.
Maar ook bijvoorbeeld kartonnen bekertjes en rietjes waar je op kunt reageren.
Mijn neefje was na 3 maanden glutenvrij een heel andere jongen, maar als hij ook maar even “smokkelt” heeft hij wel direct klachten.
Ik zou dus zeker naar een diëtist gaan, maar ook zelf je research doen!

Reageren

Een biopt is trouwens geen onschuldige ingreep, het kan leiden tot meer ontstekingen. En een mdl arts zal ook eerst een dieet voorstellen. In de tijd dat je wacht op een afspraak, die eigenlijk zorgverspilling is, had dan dus al met dat dieet kunnen starten.
En dieet klinkt alsof je enorm beperkt wordt, maar er zijn echt zoveel glutenvrije alternatieven en recepten, die ik persoonlijk net zo lekker vindt als de “gewone” varianten.

Reageren

En nog een toevoeging, de klachten na het eten van gluten hoeven zich niet direct te uiten.
Afhankelijk van hoe je er op reageert, kan de reactie ook later (dagen later) komen.
Waardoor het lijkt of er geen reactie is.

Reageren

Direct na de diagnose is ze glutenvrij gaan eten. Dat doet ze heel strikt. Totdat ze per ongeluk een halve zak chips gegeten had welke niet glutenvrij was. Ze heeft hier geen klachten op gehad. Daarna af en toe iets met gluten geprobeerd. (Boterham, frikandel) Ook hier had zij geen klachten van. De vraag is nu of de diagnose wel juist is. De huisarts en internist geven aan dat de bloedtest voor zich spreekt. Er is geen biopt gedaan. Zij is ook niet doorverwezen naar een MDL arts. De diëtist adviseert wel een MDL arts. Wij weten nu niet wat we moeten doen.

Reageren

Ik kan het niet meer zo goed volgen. Ze heeft toch voortdurend klachten neem ik aan… dan kun je toch niet zomaar stellen dat het niet van de gluten is

Bespreek het advies van de diëtist met de huisarts.

Reageren

Als ze geen klachten heeft, wat is je vraag dan precies?
Waarom zou je dan een biopt willen, met alle risico’s wat dat met zich mee brengt? Ze zou niet de eerste en enige zijn die daar juist een chronische darmontsteking aan overhoudt……
Ik begrijp het ook niet helemaal meer😅

Reageren