Hoi tandor
Bedankt voor de informatie
Groetjes
Hassan

Geen dank hassan,
Ik ben 1 van de zeeer weinige die kan begrijpen hoe je je moet voelen aangezien ik het zelf heb. (Het schijnt enorm zeldzaam te zijn.)

Als er ookmaar iets is waarmee ik kan helpen, al is het alleen maar praten voor informatie of om je zorgen kwijt te kunnen

Ik hoop dat het in dit vroege stadium nog meevalt met de cyste(n) bij de baby.
Mvg nick

Bedankt nick

Groetjes
Hassan

hoi hassan,
Ik ben hoogstwaarschijnlijk ook geboren met de cyste in de long! alleen kom je daar niet eerder achter dan als je long foto's gaat maken. Wel heb ik als klein kind veel en vaak gehoest. Als je geen last hebt van cystes doen ze daar niks aan, ieder mens heeft cystes en kunnen overal in het lijf voor komen zonder dat je het weet. Bij mijn verder de cyste een absces en daar had ik veel last van zoals hoesten en koorts.

hoi Nico
Mag ik vragen hoe oud/jong je bent ? En waarom denk je dat je de winter niet meer gaat halen?

Merci em
Ik heb vandaag gehoord dat minbaby een cyste heeft van 4cm
Ik weet niet wat moet ikdoen operiren of niet wiekan me helepen met wat informatie

Beste Hassan,
Een dergelijke operatie wordt door baby’s over het algemeen goed verdragen. Over het algemeen kan het kind na een geslaagde behandeling een normaal leven leiden.

Het is natuurlijk heel erg moeilijk om in een dergelijke situatie raad of advies te geven.

Ik kan alleen maar zeggen wat ik zou doen als ik in jou situatie zou verkeren.
Ik zou afgaan op het advies van de longarts. Als die een operatie noodzakelijk zou vinden, zou ik mijn kind laten opereren om problemen op latere leeftijd te voorkomen.

Ik kan je alleen maar sterkte en veel wijsheid toewensen.

Hassan,
ik weet wel dat het beter is om de operatie als baby ui te laten voeren dan hem/haar ermee te laten lopen, en er later weer problemen mee te krijgen zoals ikzelf nu heb.
plus het feit dat bij een baby het litteken maar erg klein zal zijn en na verloop der jaren vervaagd zal worden, in principe heeft je kind er dus later geen last meer van.

Het is inderdaad alleen erg lastig om je er als ouder bij neer te leggen en te accepteren dat het moet gebeuren, ik kan het me voorstellen.
Maar ik raad je sterk aan om de operatie uit te voeren nu het nog een baby is.

Vriendelijke groet Nick. (topic starter)

Em:

Ik ben 19, loop naar de 20.

Het feit dat het voor mij erg spannend gaat worden komende winter is omdat je vanwege temperaturen sneller verkoudheid/griep/koorts etcetc oploopt, wat ik zolang ik met een cysteuse long rondloop dus niet kan hebben.

Aan de andere kant zou je ook denken dat in de zomer alle bacterien vrij door de lucht kunnen bbewegen dus dan is de kans ook weer erg groot dat er iets mis gaat in mn long,
ik moet gewoon 365dagen per jaar, 24uur per dag opletten.

Mvg Nick

hOI ALLEMAAL
IK BEN VAN PLAN OM TE GAAN VLIGEN MET MIJN ZOON
HIJ HEEFT EEN CYSTE IN ZIJN RECHTER LONG IS DAT NIET GEVAARLIJK VOOR HEM?
WIE WIL MIJN HELPEN MET WAT INFORMATIE?
ALVAST BEDANKT

Dit is eigenlijk een vraag voor de kinderarts Hassan.
Ik kan daar in ieder geval geen antwoord op geven.

hoi niko,
Jeetje je bent nog hartstikke jong! nog een heel leven voor je... ik zou zeggen laat je opereren en ga verder met je leven! ik ben er zo van opgeknapt. Of heb je nog meer ziektes onder de leden ?

Hi, ik heb ook longcysters en loop in het Erasmus...beginnende lam ziekte verdenken ze, als ik ga google heb ik dan nog maar 8 tot 10 jaar te leven maar daar word niet over gesproken...ga ik nu wel dood of niet.....ik heb het veel benauwd en ben erg moe elke dag...wie heeft dit nog meer.....
ps ben 40 en moeder van een dochter van 2

Het plaatsen van email adressen is niet toegestaan. Daarom is het in het vorige bericht verwijderd.
Kijk ook op:
http://www.dokter.nl/forum/handleiding

[quote]beginnende lam ziekte verdenken ze, als ik ga google heb ik dan nog maar 8 tot 10 jaar te leven maar daar word niet over gesproken[/quote]

Allereerst vind ik het heel erg vervelend voor je dat je zo ziek bent.
Er is natuurlijk een reden dat de artsen terughoudend zijn. Er zal eerst moeten worden vastgesteld of je ook daadwerkelijk Lymfangioleiomyomatose (LAM) hebt. Pas dan kunnen ze een prognose geven.