Sinus pilonidalis ( al 5 jaar ) wat te doen…

  • #1

    Beste forum gebruikers,

    Ik heb sinds mijn 17de al te maken met een sinus pilonidalis. Dit begon klein ( als een puisje ) onder de staartbeen... Ik ben toen naar de huisarts geweest en de huisarts gaf aan na een klein onderzoek dat het ging om een kleine sinus pilonidalis, toen de tijd wist ik absoluut niet waar ik mee te maken had en ik dacht na een eenmalige operatie dat het wel over zou zijn. Een maand later na het bezoek aan de huisarts heb ik toen mijn operatie ondergaan in het Amphia ziekenhuis in Breda. Na de operatie 1 dag in het ziekenhuis gelegen en toen met ontslag naar huis gegaan. De wond was open zoals vertelt en was ongeveer 5cm in lengte en 2 a 3 cm in diepte. Ik spoelde de wond dagelijks 3x en deed toen zelf nog het verband verwisselen met hulp van mijn moeder. Het ging goed en toen werd ik 18. Ik was ongeveer 5 maanden geleden geopereerd voordat ik 18 werd.

    De wond ging weer ontsteken en zitten of slapen ging niet gemakkelijk, veel last en nauwelijks nog sociaal contact. Ook bloede de wond vaak vanwege het schoonmaken en groeide een wildvlees aan de wondranden. Toen naar het ziekenhuis geweest ( weer in het Amphia in Breda ) en toen werd de wondverpleegkundige erbij gehaald. Deze mevrouw vertelde mij dat ze het wildvlees ging weghalen rond de wond met 2 stokjes en daar zat dan iets op waardoor het overtollig vlees zou afsterven... Nou daar lag ik dan met mijn buik op de bank en ik heb nog nooit zo'n pijn gevoeld! Het leek wel of ze met zoutzuur het wildvlees weghaalde, en ze zei nog voordat ze begon 'Ik heb dit vaker gedaan en de meesten mensen voelen er niks van' ik heb naderhand 2 dagen moeite gehad met zitten en liggen als nooit tevoren en ik had liever gewild dat ze het nooit gedaan had.

    Enkele maanden later ben ik weer geopereerd omdat het zeer begon te ontsteken en dan nog niet gesproken over de geur die er van af komt.

    Na de operatie in het Amphia ziekenhuis door de arts Dhr. Ho weer na 1 dag naar huis gestuurd met weer de zelfde handleiding van wat ik moest doen ( 3x per dag spoelen en schoonmaken enzovoorts ) Dit was dus mijn 2de operatie en daarna was ik toch wel behoorlijk nieuwsgierig hoe vaak ik nog geopereerd kan worden... dus ik ging kijken op het internet en daar zag ik alle verhalen, nou ik kon mijn ogen niet geloven, maar goed als 18jarige jongen dacht ik het zal bij mij vast niet zo vaak nog voorkomen dat ik weer geopereerd moet worden.

    Maar uiteindelijk werd ik 19 en had ik nauwelijks nog sociaal contact. Ik ging wel naar school maar altijd met de onzekerheid dat mijn broek nat was van het wondvocht. Sporten kon ik niet meer en te veel lopen of bewegen dat was ook al bijna uitgesloten. Uiteindelijk kreeg ik weer veel last en ging ik weer opnieuw naar het Amphia naar Dhr. Ho en kreeg ik weer te horen, hoe smerig het ook is 'We moeten het weer schoon krabben' ( werkelijk de rillingen liepen over mijn lijf ) en ik snapte niet dat hij niet met andere oplossingen kwam van plaats telkens weer dezelfde operatie wat blijkbaar toch niet hielp. Maar goed als 19 jarige ga je niet tegen een arts in...
    Dus weer geopereerd en toen werd mij verteld waarom neem je geen thuiszorg na..Ik dacht bij mijzelf en hier kom je pas na 2 jaar tijd mee?

    Nou goed thuiszorg geregeld ( Thebe ) en hun kwamen dan elke avond om de haren rond de wond weg te halen en om de wond schoon te maken.

    Toen werd ik 20. Ik ben toen weer geopereerd in het Amphia en uiteindelijk weer hetzelfde geneuzel als de vorige 3 jaar.

    Ik werd 21 uiteindelijk was ik van school getrapt omdat ze vonden dat ik te weinig aanwezig was ondanks het aantoonbare medische dossier van 7cm dik.
    Toen ben ik maar gaan werken in een callcenter. Kon de gehele dag zitten en zo voelde ik het minste van de wond.

    Uiteindelijk kreeg ik toch weer last en heb toen een second opinion aangevraagd in het Amphia Ziekenhuis omdat ik Dhr. Ho absoluut niet meer vertrouwde en niet bekwaam genoeg vond met zijn patiënten. Ik heb toen een nieuwe arts gekregen en die stelde voor om de wond te hechten ( hier stemde ik uiteraard mee in! Uiteindelijk 1 maand later de operatie ondervonden en de wond was gehecht! ik dacht nu is het eindelijk voorbij!! Maar niet is minder waar... 2 dagen later ( na enkel op bed te liggen ) kreeg ik koorts ( 40graden ) ik ben toen met de taxi naar het ziekenhuis gebracht voor controle. Uiteindelijk was ik na 30 minuten aan de beurt en wouden ze de hechtingen zonder narcose uit de wond halen ondanks dat ik al aangaf dat ik zeer veel last had en echt tot huilen toe schreeuwde van de pijn, ondanks dat ik zei dat het niet wou drukte ze mij op de bank en wouden ze hoe dan ook de hechtingen er uit halen, ik moest ze werkelijk van mij af duwen omdat ik het niet wou zonder narcose, toen zeiden oké dan niet. Ik ben toen weer naar huis gegaan met nog meer pijn voordat ik kwam en ben toen maar weer in bed gaan liggen. Uiteindelijke belden het ziekenhuis mijn moeder op en gaf aan dat ze het opnieuw moesten opereren en dat ik direct naar het ziekenhuis moest komen. Mijn moeder is toen samen met mij naar het ziekenhuis gereden en ben toen in de avond om 23:30 nog geopereerd.

    De wond was weer open en moest weer genezen op dezelfde manier zoals ik het al 4 jaar probeerde.

    Uiteindelijk ben ik nu in België beland ( 22 jaar nu ) ik voel nu dat als ik op mijn rug druk dat er vocht uitkomt en dat het ongeveer 20cm in mijn rug zit vanaf mijn stuitje. De arts in België wil het nu helemaal schoonmaken en stopt niet voordat die geen gangen meer vind. ( zijn eigen woorden ) ondanks dat ik hier van schrok ben ik wel blij dat er eindelijk iemand is echt naar wilt kijken, ook geeft hij aan dat die met een vacuümpomp wilt gaan werken daarna en wordt ik 2 weken opgenomen in het ziekenhuis.

    Ik ben zeer nieuwsgierig hoe dit gaat lopen.
    Wel raad ik iedereen aan die dit bericht heeft gelezen zich nooit maar dan ook nooit te laten opereren in het Amphia Ziekenhuis in Breda!

    Ook ben ik natuurlijk benieuwd naar lot genoten die dit ook ondergaan hebben of zij nog tips of suggesties hebben.

    Bedankt voor het lezen.

    Reactie
    #2

    Hoi,

    Ik wordt binnenkort voor de derde keer geopereerd aan mijn sinus pilonidalis. Ik ben een meisje van 18 jaar. De eerste keer ben ik met spoed geopereerd waarna ze me naar huis lieten gaan met een gat van 10 bij 5 centimeter, het zou binnen twee weken wel dicht zijn. Een maand later lag ik weer op de eerste hulp en weer een spoedoperatie, deze keer kreeg ik gelukkig goede hulp. Ik kreeg wondzorg aan huis ZUZZ heten ze ik raad hun heel erg aan!! Ook moest ik om de zoveel tijd bij de wondconsulent komen in het ziekenhuis. Bij mij wilde de wond ook niet dicht maar kreeg wel hulp en werd wel gehoord. Ze hebben uiteindelijk van alles geprobeerd zeewiergaasjes honinggaasjes antibacteriële gaasjes, ook wild vlees weggebrand zoals bij jou en uiteindelijk de vacuümpomp. De vacuüm pomp heb ik niet volgehouden dit was te lastig te combineren met mijn scholierenleven en de pijn was niet dragelijk. Na 9 maanden was de wond eindelijk dicht, groot feest natuurlijk.
    Nu voelde ik bij het afspoelen een maand geleden weer een plekje zitten, de volgende dag doorgestuurd naar de spoedeisende hulp die me weer naar huis stuurde met het zal wel een schrammetje zijn. Nu een maand later zit er dus weer een abces en wacht ik op de operatie. Ik ben net begonnen met mijn studie geneeskunde en weet niet hoe ik dit kan gaan combineren al helemaal omdat ik niet weet hoe lang dit nog gaat duren. Het onbegrip van de buitenwereld maakt me erg boos, en ook ik heb een minder sociaal leven sinds dit allemaal begonnen is. Mij hebben ze aangeraden om lasertherapie te nemen zodat alle haartjes voorgoed weg te halen, dit kan natuurlijk pas als de wond dicht is maar dit raad ik je dan ook zeker aan. Ik hoop dat het met jou de goede kant op gaat. Sterkte!!

    Reactie
    #3

    Goedemiddag,

    Ik ben nu bijna een jaar bezig, begin dit jaar ontdekt door de huisarts die heeft me meteen door gestuurd naar het ziekenhuis. Binnen een week was ik geopereerd en kreeg er 2 hechtingen in. Binnen 2 dagen waren die er uit omdat ik er alergisch voor was. na 9 maanden aanmodderen vele antibiocia kuren later is mijn wond nog steeds open elke dag veel pus en bloed. Na veel gedoe in het ziekenhuis ( gemini den helder) hebben ze me eindelijk doorgestuurd. Ik loop nu in het VU. Toen ik daar aankwam wist de arts niet wat hij zag. Hij zei jij moet heel veel pijn hebben. Het is nu zaak dat de je wond van de binnen kant gaat spoelen. Ongeveer een halve liter per dag met een spuitje der in spuiten en geloof mij ik heb dat wild vlees weg branden ook gehad dat is nog een pretje vergeleken met dit. Maar allemaal voor een goed doel hopenen we. Einde van dit jaar word ik dan in het VU geopereerd en gaan ze een heel deel van mijn bil weg halen en hopen dat het dan eindelijk dicht gaat. Ik ben zelf een vrouw en in augustus 18 geworden en het belemmerd echt je leven staan liggen zitten niks is lekker de hele dag met pijn is geen pretje. Ik wens iedereen die nog een operatie moet ondergaan heel veel succes. Tips en ervaringen zijn altijd van harte welcom !!

    Reactie
    #4

    Beste,

    Bedankt voor de berichten.
    Inmiddels ben ik in September afgelopen jaar (2014) opnieuw geopereerd aan de sinus pilonidalis in Belgie bij dhr. dokter serveas.

    Hierbij ben ik 2 weken opgenomen geweest in het ziekenhuis in belgie (volledig vergoed door mijn zorgverzekeraar).

    Bij de eerste operatie is de wond helemaal opgemaakt en zijn werkelijk alle gangen waar men dan over spreekt verwijderd, uiteindelijk grote van de wond was 16cm in lengte en 5/7 cm in de diepte!

    Ik heb na de operatie een pomp systeem aan de wond gehad die het vocht weghaalde en zo dus de wond schoon hield, om de 3 dagen werd ik onder narcose gebracht om de pomp te laten verschonen tot 3 á 4 keer aan toe. Uiteindelijk ging de wond weer ontsteken en hadden we samen met de arts dus besloten om het zonder het pomp systeem verder te doen. 2 Weken laten na de eerste operatie ben ik weer terug naar huis gegaan waar ik 1 maand lang in bed heb gelegen (dit raad ik iedereen aan die een wond als dit heeft tussen de bilspleet!!, je mag absoluut niet bewegen of rare bewegingen doen.)

    Ik heb nu elke dag 2x thuiszorg die veel betadine gel aanbrengen om zo dus de wond schoon te houden.

    Tot e met December 2014 ging alles prima en is de wond in 3 maanden tijd van 16cm naar 2.2 gegaan.

    Dit is behaald door:
    1x per dag spoelen! ( Niet elke dag 2x want dan houdt men de wond alleen maar vochtig )
    2x per dag thuiszorg die de wond eerst ontharen indien nodig. Dan de wond droogmaken en dan in de wond betadine gel aanbrengen en vocht opnemend verband aanbrengen in de wond afgedekt met dik gaas.

    Nu de laatste maanden vanaf december tot Maart 2015 blijft de wond 2.2 cm... Heel irritand wand de wond is in feite hardstikke schoon er zijn geen gangen meer! er komt geen pus uit, maar de wond wilt gewoon niet sluiten -.-''

    Ben nu bijna 6 jaar bezig...

    Reactie
    #5

    Ga naar laser ontharing behandeling, na 8 behandelingen zie je effect. Mijn broer is 3 x aan geopereerd. Geen effect gehad! Natuurlijk moet je tot die tijd even doorgaan met schoonhouden, maar je zult zien dat het beter wordt. Wond zal sluiten als er geen haar aanwezig is en hierdoor wordt het wond geïrriteerd.

    Reactie
    #6

    Ik wordt morgen ook voor de we keer geopereerd. Hoop dat het goed gaat. Wordt echt gek van de pijn

    Reactie
    #7

    Ik heb helaas het zelfde gehad en waarschijnlijk is het weer terug.
    De eerste operatie was in 2013 het heeft bijna 1 jaar geduurt voordat de wond dicht was.
    Ik weet niet hoe het bij jullie is gegaan.Maar het gat wat ik hadt zal vol met gaas en andere troep.Mijn vrouw heeft de wond verzorgt ze is verzorgende niveau 3ig.
    Het deed verschrikkelijk veel pijn .3keer per dag materiaal uit de wond halen spoelen en alginaat er in ik ging echt door de grond.
    Nazorg vanuit het ziekenhuis was er niet en 1 keer op controle hoeven te komen.
    Nu gaat de wond elke keer weer open en komt er troep uit terwijl ik het hele gebied haar vrij houdt

    Reactie
    #8

    Hoi, ik ben heel benieuw hoe het je nu met je gaat. Ik ben zelf ook een van de slechte scenario's. 5 operaties in meerdere ziekenhuizen. 2,5 jaar geleden de laatste operatie. De wond is echter na 2,5 nog steeds een drama. Ik ben een beetje murw door al dit gezaag in mijn lichaam. Ik verbaas me dat men gewoon maar van buitenaf gaat snijden, zonder bijvoorbeeld een scan te doen en te kijken wat er nu echt allemaal in het lichaam speelt. Men beoordeelt vanaf de buitenkant. Overigens ben ik niet de enige in ons gezin. Ook een broer is 5 operaties verder. Hij is er nu wel van af, maar ik blijf maar tobben.

    Reactie
    Bereken hier je BMI

    De Body Mass Index (BMI) geeft uw gezondheidsrisico weer o.b.v. uw lichaamsgewicht en lengte. Vul het in en ontvang direct per mail de uitslag met het bijbehorende gezondheidsadvies

    cm
    KG
    #9

    Ik ga hier mijn verhaal ook doen.

    Ik had al een onbepaalde tijd last aan mijn bilspleet. Ik ging naar de huisdokter omdat het onstoken was en er etter uit kwam. Het was helemaal niet groot aan de buitenkant hoogstens een paar centimeter. Ze zei dat ik naar "Algemene Heelkunde" in het ziekenhuis moest bellen voor een afspraak. Ik heb/had Sinus Pilonidalis. Ik ging op consultatie bij Dr. Vierendeels te Aalst(BE). Een zeer aangename dokter maar hij zegt wel direct waar het opstaat. Ik zou een operatie moeten ondergaan waarbij de wonde open of gesloten blijft. Ze beslissen het zelf tijdens de operatie. De laatste weken voor de operatie moest ik met ontsmettingsmiddel telkens de wonde schoon houden. Ik kreeg ook een antibiotica kuur tegen de ontsteking. Ik ben dan geopereerd. De dokter had het via een gesloten techniek kunnen sluiten (godzijdank). Maar alsnog deed het heel wat zeer. De eerste dagen kon ik niet anders dan de hele dag door pijnstillers nemen. Ik ben nu inmiddels een tweetal weken verder en het wordt steeds elke dag beter. Natuurlijk is er nog een weg te gaan zodat het weer zoals vroeger word. Mijn ervaring tot nu toe is heel positief bij deze welbepaalde dokter. Ik was er nog relatief op tijd bij. Het zou er wel al een tijd gezeten hebben maar is niet tot een abscess uitgegroeid. Ik wil bij deze jullie laten bewijzen dat je het nooit mag opgeven. Voor mijn operatie heb ik helaas heel wat artikels en websites geraadpleegd. Het viel al bij al nog mee als je er op tijd bij bent en een goede dokter uit kiest.

    Reactie
    #10

    Hoi, mijn dochter van 12 heeft sinus pilonidalis (haarnestcyste). Ze wordt ocer 2 weken geopereerd. Welke arts in het Vlietland ziekenhuis in Schiedam raad u aan?

    Reactie
    #11

    Ik ben recent in het van Weel Bethesda ziekenhuis in Dirksland geopereerd door dokter Staarink. Ik had al 2 operaties gehad en was er helemaal klaar mee. Steeds spoelen enzo. Na deze ingreep en soort nieuwe techniek ben ik in een keer van mijn klachten af! Ben er zo blij mee!

    groetjes L.

    Reactie
    #12

    Al heel lang ben ik op zoek naar lotgenoten, en eindelijk heb ik het gevonden.

    Ik wil ook graag mijn verhaal delen.

    In 2013 ben ik (toen 13 jaar) met een ontstoken bultje bij de bilnaad terecht gekomen bij de huisarts. Deze heeft hij open gesneden zodat het vuil eruit kon. Helaas hielp dit niet waardoor ik ben doorverwezen naar een chirurg (Jeroen Bosch Ziekenhuis). Die heeft mij toen geopereerd aan een sinus pilonidalis. Ik had een wond van zo'n 12cm lang en 10cm diep. De verzorging ging hetzelfde: 3x spoelen en opvullen met natte gaasjes.

    Helaas wilde de wond niet genezen waardoor het steeds opnieuw ontstoken werd. Hierdoor ben ik nog eens 4x geopereerd (door verschillende chirurgen). 2 operaties waren met spoed via de eerste hulp. Ik kon niet meer zitten, lopen ect. De verzorging bleef daarna hetzelfde. Alleen bij de laatste 2 operaties kreeg ik speciale gelgaasjes. Helaas zonder resultaat. Ook heb ik thuiszorg gehad.

    Na deze operaties bleven de ontstekingen weg, maar de wond wou niet genezen. Hierdoor ben ik door verwezen naar de plastisch chirurg. Ook hij heeft mij nog eens 4x geopereerd. Bij hem heb ik bij de eerste operatie een vacuumpomp gehad. Bij de tweede operatie is de wond dicht gehecht, maar er ontstonden gaatjes in de huid. Bij de laatste 2 operaties is de wond opgevuld met huid. Ook heeft er een zenuw klem gezeten wat verholpen is tijdens een van deze operaties. Na deze operaties heb ik steeds ruim 10 weken in de huiskamer in een ziekenhuisbed gelegen, omdat ik niet mocht zitten, niet veel lopen en ik mocht mijn benen niet buigen. Dit omdat er dan geen spanning komt te staan op de wond.

    In deze jaren heb ik verschillende scans, echo's en puncties gehad. Helaas zonder resultaat; geen bijzonderheden. Daarnaast heb ik ontzettend veel zware antibiotica cocktails gehad die niet aansloegen. Ook ben ik nooit ziek geweest, af en toe wat verhoging.

    Ik heb een second opinion gehad in Nijmegen. Zij hebben mij terug gestuurd naar het Jeroen Bossch Ziekenhuis, omdat ze niets voor mij konden betekenen.

    Nu ben ik 20 jaar en 9 operaties verder in 6,5 jaar. Eind januari staat er weer een afspraak bij mijn plastisch chirurg omdat ik ondraagbare pijn blijf houden. Het is gelukkig niet ontstoken. Maar met de pijn valt niet te leven (erg veel belemmeringen). Ook heb ik geen normale bilnaad meer, maar dat is op dit moment niet mijn grootste zorg.

    Ik ben benieuwd of er mensen zijn met dezelfde ervaring of hetzelfde probleem. Ook ontvang ik graag tips!

    Reactie
    #13

    In welk ziekenhuis is dokter Serveas te vinden?

    Reactie
    #14

    Ik ben inmiddels al 7x geopereerd in 2 jaar tijd en ben er nog niet vanaf. Ik heb de laser behandeling gehad en ook de cleft lift. Ik hoor heel graag van jullie of jullie nog tips hebben qua chirurgen en operaties

    Reactie
    #15

    Zelf nu bezig met het herstel van de laseroperatie die ze in het Flevoziekenhuis doen bij Dr. Schouten. Leuke vent.

    herstel gaat de goede kant op zover we kunnen zien. Heb 10 jaar met de cyste rondgelopen en niet willen opereren zodat ik de studie af kon maken. Er zijn 3 wondjes over gebleven waarvan er 2 vrij goed willen genezen. Maar ik moet ze open blijven prikken zodat de rommel eruit kan. 1 van de wondjes heeft een dikke zwelling als kring eromheen, maar dat schijnt niet erg te zijn.

    nu wel elke nacht kramp in mijn billen, kan niet zitten of op de rug liggen. Maar ben ook nog maar 2 weken verder sinds de operatie. Mijn achterwerk is overigens niet onthaard tijdens de operatie en dat advies heb ik ook niet gekregen. Eerst wordt het herstel van de wonden afgewacht.

    hopelijk gaat het goed. 85 procent ons op genezing en 3 procent kans dat het terugkomt met deze techniek. Ik zit er niet op te wachten om te laten snijden, het was zo complex dat ik daarbij mijn zindelijkheid zou verliezen..

    Reactie
Reageer op: Sinus pilonidalis ( al 5 jaar ) wat te doen…
Selecteer afbeelding
Maximale afbeelding grote is 512kb, toegestande bestandtypes: *.jpg, *.jpeg, .jpe,.gif

Blijf op de hoogte met onze wekelijkse nieuwsbrief