Het hangt er vanaf wat ze met de MRI gaan onderzoeken., Als het de dunne darm is wordt de contrastvloeistof gebruikt om de darmwand aan te kleuren zodat deze beter te beoordelen is als de beelden zijn gemaakt.

Zojuist terug naar Enschede ter observatie. ! van de 2 laatste onderzoeken uit m’n vorige bericht blijkt positief. Er is dus een bacterie. Deze wordt óf veroorzaakt door de vele antibiotica en daar kan hij heel erg ziek van worden, aldus kinderarts, of het kan ook nog de ziekte van Crohn aanduiden.
Nu wordt er opnieuw op deze bacterie getest om het zeker te weten. De vorige test was een screening.
Over welke bacterie hebben ze het hier nu en hoe gevaarlijk is dit?
En is het mogelijk dat het bij de screening positief is en nu met een volgend onderzoek negatief? Daar had ze het namelijk over.
En houdt dit dan ook in dat hij resistent is voor bepaalde antibiotica?

Even heel veel vragen.
Wij zijn wederom behoorlijk geschrokken.
Om kwart voor 5 gebeld ivm afspraak voor mri en om kwart voor 6 belt kinderarts dat we direkt mogen komen…
Vind het zo onwerkelijk allemaal..
Snap er niets meer van. Het nieuwe onderzoek heeft weer zo’n 3 dagen nodig, dus die tijd sowieso in het ziekenhuis.
En wat als het wél die bacterie blijkt te zijn… moet hij dan langere tijd in het ziekenhuis verbliljven of thuis verder met antibiotica?

Hopelijk kun je me meer vertellen.

Alvast heel erg bedankt.

Debbie

Reageren

Ik neem dan aan dat de Calprotectine verhoogd was. Een verhoging daarvan zou op de ziekte van Crohn kunnen duiden. Mogelijk spelen bepaalde bacteriën een rol bij het ontstaan van deze ziekte. Op dit moment wordt hier nog onderzoek naar gedaan. Welke bacterie dat dan is kan ik je dus niet zeggen. Ik vind de ziekte van Crohn een wazig verhaal. Je zoon had geen klachten totdat de blinde darm perforeerde. Alle klachten zijn daarna en als gevolg daarvan ontstaan. Het zou goed uitkomen als nu gezegd kon worden dat het de ziekte van Crohn is.
Probeer er eens achter te komen welke bacterie ze gevonden hebben. Wellicht kan ik er dan wat meer over zeggen. Een ding is wel duidelijk uit de reacties: ze zijn ook in paniek in het ziekenhuis.

Over het verdere beleid kan ik weinig zeggen Debbie. Het hangt er vanaf welke bacterie er wordt aangetroffen. Ik heb echt met jullie te doen. Maar vooral met je zoon.

Groet
Tandor

Reageren

Beste Tandor,

het gaat dus om deze bacterie: Clostridium difficile toxine
Hij heeft inmiddels alweer antibiotica gekregen, ligt op een isolatie kamer.
Als hij binnen 2 dagen niet ziek(er) wordt, mag hij woensdag naar huis. Wel is er opnieuw ontlasting opgevangen en opgestuurd om nogmaals naar deze bacterie te kijken.
Kan het zijn dat bij een nieuw onderzoek deze bacterie er bijv. niet meer zit? Snap er namelijk helemaal niets meer van. Mijn man is nu bij hem in het ziekenhuis en blijft daar dus ook slapen.
Morgen wordt er weer bloed geprikt.

Reageren

Jullie kennis zat er wel heel dicht bij. Het is wel geen MRSA maar toch…..
Dus toch een zogenaamde ziekenhuisbacterie. Ze veroorzaakt vaak ontstekingen in de dikke darm (pseudomembraneuze colitis) en kan optreden na behandeling met antibiotica.
De bacterie kan echter ook in het ziekenhuis aanwezig zijn en patiënten kunnen er mee besmet raken. Postoperatieve patiënten, zoals je zoon, behoren tot de risicogroepen. En nu maar hopen dat het niet type 027 van de bacterie is. Deze is namelijk resistent tegen antibiotica. Ook dit is weer een voorbeeld van iets wat ik niet begrijp. Dit hadden ze toch al veel eerder moeten onderzoeken. De eerste keer al toen het abces was ontstaan. Ik kan me eerlijk gezegd niet voorstellen dat ze nu bij het nieuwe onderzoek plotseling weg zal zijn. Een “normale” infectie zou onbehandeld binnen 12 dagen kunnen overgaan als er geen complicaties zijn. Maar in jullie geval is dat helaas wel zo. Er zijn complicaties.
Het enige wat je nu op dit moment kunt doen is hopen dat de AB nu aanslaat en je zoon niet zieker gaat worden. Ik neem aan dat hij Metronidazol als AB krijgt. Het ontlastingsonderzoek zal duidelijkheid moeten geven over de bacterie. Het heeft geen zin om te speculeren over het verder verloop. Jullie zullen helaas weer even moeten afwachten hoe de komende dagen zullen verlopen.
Ik vind het heel naar voor jullie, maar meer kan ik er op dit moment ook niet over zeggen.

Reageren

Ik ga het allemaal navragen.
Op zich voelt hij zich niet ziek. Hij loopt, speelt etc. Alleen zn darmen willen nog noet “normaal” reageren. Maar dat vind is normaal na zulke operaties, zei men.
Welk type het is zal denk ik oas na de volgende test duidelijk worden of niet? Is zoiets ook in het bloed aan bepaalde waarden te herkennen?
En mbt type 027, daar is dan toch wel een ander medicijn voor? Of heelt/verdwijnt dat vanzelf, of…

ik ben er helemaal niet meer zo gerust op. Anderzijds was/is hij veel beter te pas dan na de 2e operatie. Echt ziek is hij niet alleen zn ontlasting wil niet de normale dikte krijgen. Geen water meer, maar meer vla achtig. Heeft ook geen koorts etc.
Dan kan dat allemaal toch niet?

Reageren

Hallo Debbie

Het is natuurlijk wel positief dat je zoon zich niet echt ziek voelt en actief is.
m.b.t. het ribotype 027 van Clostridium Difficili:
Er zijn antibiotica die voldoende werkzaam zijn tegen deze bacterie (vancomycine). Deze antibiotica kunnen gewoon geslikt worden en behoeven niet per injectie of infuus gegeven te worden.
Het evenwicht in de normale darmflora herstellen door met zoveel mogelijk antibiotica te stoppen. Om het bacteriologisch evenwicht actiever te herstellen worden wel lactobacillus-stammen toegediend (oraal). Ook andere bacteriestammen worden wel (rectaal) gebruikt om de darmflora te herstellen.
Ik neem aan dat er in het ziekenhuis onderzocht zal worden of er idd sprake is van variant ribotype 027. Er zijn speciale tests voor.

Het is natuurlijk wel waar dat zijn darmen nog moeten herstellen van de ingrepen. Dat zijn ontlasting nog niet helemaal normaal is, is dan ook nog niet zo vreemd. Maar in dit geval is er ook nog sprake van de CD. Als er ontstekingen zijn beinvloeden die natuurlijk ook de ontlasting

Het onderzoek zal duidelijkheid moeten geven over de bacterie. Als de AB nu ook aanslaat zou dat niet verkeerd zijn. Kijk eens even welke medicijnen hij nu allemaal krijgt.

Reageren

Beste Tandor,

We gaan het straks navragen of ze daar specifiek op testen. Het blijkt dus dat er sporen van die bacterie gevonden zijn.
Het enige wat hij momenteel aan medicijnen krijgt is 1 soort antibiotica, 4x per dag. Gewoon oraal. Welke zijn we nog niet achter. Verder gebruikt hij sinds thuiskomst al niets meer. Alleen sinds afgelopen week gebruikt hij macrogol en elektrolyten. Poeders om ontlasting soepeler te maken. Dit omdat er vorige week een verstopping geconstateerd werd en 2x een klysma niet hielp. Althans niet voldoende.

Vanmorgen is er weer bloed geprikt. Geen idee waarop.
Maar als hij het morgen net zo goed blijft doen dan vandaag, mag hij morgen weer naar huis.
Wel deze antibiotica kuur afmaken van 10 dagen.

Is het mogelijk dat hij resistent wordt/is geworden voor bepaalde antibiotica of gaat dat niet zo snel?

mvg
Debbie

Reageren

Over de resistentie is weinig te zeggen. Hangt een beetje af van de totale hoeveelheid die hij tot nu toe heeft gehad. Bovendien gaat dat niet bij iedereen even snel. Dat zal dus even afwachten zijn en kijken of de kuur die hij nu heeft aanslaat.

Reageren

Beste Tandor,

Hij krijgt nu Metronidazol. Nog t/m 13 september 4x daags.
Hij is vandaag weer thuis gekomen. Hij is er dus niet ziek van geworden.
Er waren sporen van de bacterie gevonden en daarom dus opnieuw een test. Die uitslag zal morgen of vrijdag wel komen.
Bloeduitslagen waren goed. Ontstekingswaarde was 5, dus goed.
HB was 7. Redelijk goed, is ons verteld. Ze wilden in ieder geval geen ijzer voorschrijven omdat dit weer nadelig voor de darmen is.
Dus de bacterie is waarschijnlijk weer op z’n retour en hij is er gelukkig niet ziek van geworden.
Daarover wél een vraag. Is het mogelijk dat hij anderen in die periode besmet heeft terwijl hij zelf weinig klachten heeft gehad?
Ik loop zelf namelijk al sinds vorige week vrijdag met diarree die gepaard gaat met krampen. Nu heerst er hier ook buikgriep.
Uiteraard zijn wijzelf ook vatbaarder voor alles door alles wat er de laatste maanden gebeurt is. Weinig slaap en zorgen en ook minder eten.
Is dat mogelijk? En gaat het dan bij volwassenen vanzelf over mocht dat zo zijn?

Groet,
Debbie

Reageren

Een besmetting zou mogelijk kunnen zijn. Zoals ik eerder al schreef: Een “normale” infectie zou onbehandeld binnen 12 dagen kunnen overgaan als er geen complicaties zijn”. Maar ik zou het toch even overleggen in het ziekenhuis. Neem uit voorzorg wat extra hygiëne maatregelen. Het kan natuurlijk ook een buikgriep zijn.
De ontstekingswaarde en de CRP zijn in ieder geval goed te noemen. Maar eens afwachten wat de uitslagen zullen zijn.

Reageren

Hoe gaat het nu met jullie zoon?

Reageren

Beste Tandor,

Wilde toch nog even laten weten hoe het nu allemaal gaat.
Ruim half jaar verder inmiddels.

Het gaat eigenlijk best wel goed. Alleen is hij wel veel sneller vermoeid. Maar daar trekt hij zich niet echt iets van aan. Wij kunnen heel goed merken dat richting donderdag/vrijdag hij echt op is. Ook heeft hij de afgelopen maanden vaker dan normaal diarree gehad.
Tussentijds nog weer op controle, ontlasting onderzocht en bloed. Alles goed. Ook op vitaminen nagekeken, daar was ze bang voor. Maar ook dat was perfect.

Volgende week mogen we weer op controle. Wederom vervroegd. Weer loopt onze zoon al dagen met diarree. Het is niet zo dat hij erdoor belemmerd wordt, maar tis wel heel vervelend. Tevens kijkt hij deze week weer heel witjes.
Maar hij zit goed in z’n vel.
Heeft heel veel last van angsten gehad. Dat waren erg pittige tijden. Hij was zó bang om dood te gaan… Waarschijnlijk heeft hij in z’n zieke periode meer gezien dan hij en wij weten…
Maar ook dat krabbelt langzaam aan weer op.

Maar de bezoekjes aan de arts blijven spannend.

Reageren

Hallo Debbie,

Fijn dat je even laat weten hoe het gaat. En natuurlijk goed om te horen dat het in ieder geval al een heel stuk beter gaat.
De vermoeidheid is op zich niet zo vreemd. Zijn lichaam zal weer moeten aanpassen. Maar ook dat zal ongetwijfeld wel weer goed komen.
De diarree van de laatste tijd zou natuurlijk ook door het norovirus kunnen komen. De buikgriep heerst……
Zijn angsten waren natuurlijk niet ongegrond. Hij is 11 jaar en heeft natuurlijk ook wel in de gaten gehad dat er iets echt fout was. Als alles goed blijft gaan, zal hij ook daar weer bovenop komen. Het zal alleen nog wat tijd nodig hebben. Goed dat er toch weer wat meer rust in jullie gezin is.

Reageren