Jeetje….Wat is dit erg zeg..

Ik had helaas nog niet eerder de kans om te reageren.

Heel goed dat jullie zo alert zijn!! Blijf dat vooral doen.
Ik moet je heel eerlijk zeggen dat mijn nekharen overeind staan.
Ze weten wel heel goed waar dit weg komt. Dit is een gevolg van de blunder die ze in het begin hebben gemaakt. De gemiste echo dus met alle gevolgen van dien.
[quote]Anderzijds kan zoiets een enkele keer gebeuren, is ons verteld.[/quote]Hier kan ik me dan echt boos om maken. Alsof dit een normaal gevolg van een operatie zou kunnen zijn. Ik vraag me af wat de bloedwaarden woensdag waren
Ik heb echt met jullie zoon maar ook met jullie te doen.

Ik vraag me af of het niet beter zou zijn om een academisch op te zoeken..

Houd me op de hoogte van de ontwikkelingen…

Beste Tandor,

Dank je wel voor je reactie.
Vanmorgen om 8.10 uur chirurg gezien. Bij aanraking vd buik, meer pijn dan gisteren.
Direct erna bloed geprikt.
Rond het middaguur een andere chirurg gezien. Met uitslagen lab. Ontstekingswaarden waren nog wat hoog. Vooral de witte bloedcellen en nog 1 ding, is me ontglipt.
Verder geen koorts. Wel heel misselijk. Daar krijgt hij 2 middelen tegen, maar helpen doet dat nog niet echt. Zodra hij koorts krijgt, wordt chirurg erbij gehaald. Morgen weer bloed prikken.
Onze zoon zelf heeft vandaag een heel emotionele dag. Snapt er niets van. Waarom, hoe kan het, komen er meer operaties, komt het weer goed en waarom ik. Die vragen komen vsndaag heeel vaak langs en er is eigenlijk nergens een echt antwoord op te geven.
Tuurlijk komt het goed. Maar verder…

Het is gewoon niet te bevatten. Blijft het hierbij, hoe gaat het straks. Er is bij ons ook angst, veel angst.

Tis weer afwachten.

Wel heeft hij vsndaag diverse keren ontlasting gehad, masr hij plast te weinig naar wat hij binnen krijgt, maar dat komt vaker voor na een operatie. Lichaam moet vocht aanvullen, maar ze houden het wel goed in de gaten.

Ben je zelf arts? Omdat je hier zo duidelijk op reageert…
Enig idee hor het verloop verder kan gaan?
En… binnen hoeveel tijd kan een nieuw abces bestaan? Is daar bijv na 2 weken ef een maand geen kans meer op?
Vanmorgen vergeten te vragen en rond middaguur had chirurgeen oproep en kon ik niets vragen.

Alvast bedankt

groet,
Debbie

Reageren

Hallo Debbie,

Ik kan heel goed begrijpen dat jullie zoon er even doorheen zit. Het is ook niet niks wat hem allemaal overkomt. Trouwens dat geldt net zo hard voor jullie zelf. Als hij hier vaker last van gaat krijgen, schroom dan niet om de kinderpsycholoog van het ziekenhuis in te schakelen.

Ik kan me jullie angst en onzekerheid heel goed voorstellen. Ook je vragen zijn normaal en voor de hand liggend. Het probleem is alleen dat er op dit moment geen antwoorden zullen zijn. Alles zal afhangen van het herstel op dit moment. Na enkele dagen zou er wellicht wat meer duidelijkheid over kunnen zijn. Maar gezien de recente ontwikkelingen zeg ik dat met enig voorbehoud. ook ik maak me met jullie zorgen over jullie zoon. Ik hoop van harte dat er snel verbetering komt. Overigens denk ik wel dat ze doen wat ze kunnen in het ziekenhuis. Laten we hopen dat dat genoeg is.

Ik zou je willen adviseren om alle vragen die je hebt te noteren evenals je angsten en je zorgen.
Maak dan vervolgens een afspraak met de chirurg. Niet als hij op ronde is, maar een afspraak voor een gesprek. Dan hebben jullie en ook de chirurg meer tijd om dingen te bespreken.

Ik ben geen geregistreerd of praktiserend arts. Wel heb ik enige medische opleidingen gedaan in meerdere disciplines.
Mochten er nog vragen zijn of wil je gewoon een keer je hart luchten, weet je me te vinden. Dat geldt overigens ook voor je zoon als hij de mogelijkheid en de behoefte daaraan zou hebben.

Groet en sterkte
Tandor.

Reageren

Beste Tandor,

Vanochtend gesprek met chirurg gehad. Was een pittig gesprek die best aankwam.
Waar het abces en de verklevingen vandaan komen is geheel onbekend. Ze tasten echt in het duister. Stuk verwijderde darm is naar de patholoog gegaan om dit te onderzoeken. Uitslag volgt na ca 7 werkdagen. Dus hopelijk begin volgende week uitslag. Maar kon net zo goed wezen dat daar niets bijzonders uit komt.
Wel hadden we de nodige vragen van of dit vaker kan gebeuren, wanneer de kans erop echt voorbij is, of hij volledig zal genezen etc.
Hij was eerlijk. Kon lang niet overal antwoord op geven. Ja, het kan weer gebeuren. Waarop onze zoon dus zei van… dan moet ik dus weer geopereerd worden en weer stuk darm weg?
Nee, dat niet. Als blijkt dat de dunne darm nu niet goed werkt, krijgt hij een tijdelijke stoma. Zo… dat hakte er even in. Onze zoon wist niet wat het inhield maar vond het heel eng en was echt bang.
Ja, hij geneest helemaal, maar op welke termijn is onduidelijk.
Wanneer de kans op herhaling definitief voorbij is, is niet te zeggen. Er is in heel korte tijd veel gebeurt in z’n buik, dus de kans is groot dat de buik altijd een zwakke plek zal blijven.
Maar eens gevraagd hoe en wat bij eventueel een stoma. Hoelang bijv. Gaat het om dagen, een week… geen idee.
Nee, zei de chirurg, een stoma krijg je dan voor 2 – 3 maand! (en toen werd het even stil).
Onze zoon vroeg direkt of hij dan ook al die maanden in het ziekenhuis moest blijven. Nee, mag dan gewoon naar huis.
Maar er is nog niets zeker, kan ook gewoon goed gaan.
De komende paar dagen zijn nog crusiaal. Hangt af van koorts en van bloedwaardes. Die worden nu dagelijks geprikt voorlopig.
Vandaag waren de uitslagen wat gunstiger. De ontstekingswaarden waren wat gezakt. Goed nieuws. Ook de nierfunctie’s waren goed.
Maar… 2 dingen waren niet goed;
Kalium was erg laag. Daarom krijgt hij nog extra kalium via infuus. Dat is verhoogd
En HB gehalte was erg laag, nog niet kritiek, maar wel heel laag. Dus dat was ook nog even aftasten of dat dat een nasleep van de operatie is.
Hij ziet best bleek en is heel moe, en dat is dus ook door de HB o.a. te verklaren.

Hij mag wel weer licht verteerbaar voedsel hebben en heeft dan ook al wat rijst met wat appelmoes, tomaten bouillon en een soepstengel gehad.
Maag sonde is verwijdert wat een enorme opluchting was.
Tevens drinkt hij nu 2x een half flesje Nutri sap (exta voeding).

Zelf vraagt hij continu wanneer hij uiterlijk naar huis mag, is er zó ontzettend klaar mee… Maar ook daar is geen antwoord op te geven.
Even een paar spannende dagen in ieder geval.

Morgen middag komt de kinder psycholoog voor een kennis makings gesprek.
Is geadviseerd door de verpleegkundige. Ik denk wel dat dat goed is. Er is zo veel gebeurt…

Reageren

Hallo Debbie,
Dat was dus een pittige dag voor jullie allemaal. Heftig.
Een tijdelijk stoma zat er natuurlijk wel aan te komen. Maar laten we hopen dat het niet nodig is. Zoals ik al schreef zullen er veel vragen zijn waar geen antwoorden op gegeven kunnen worden. De komende dagen zullen wat dat betreft inderdaad cruciaal zijn. Goed dat de verpleegkundige heeft gezien dat de kinderpsycholoog moet worden ingeschakeld. Dat zal zeker goed en nodig zijn.
Ik kan me heel goed voorstellen dat jullie zoon er helemaal klaar mee is.
Hopelijk is het HB gehalte dan inderdaad een nasleep van de operatie.
Kalium is goed aan te vullen dat is niet zo’n probleem.

Er is de afgelopen weken nogal wat gebeurt in jullie gezin. Het zijn ingrijpende gebeurtenissen vol met angst en onzekerheid. De verwerking hiervan moet voor jullie ook nog komen, maar dat zal nog even duren. Voorlopig zit je nog in een rollercoaster. Ook voor jou en je partner kan dat nog zwaar en moeilijk worden. Kan zeg ik dus. Als je merkt dat de gebeurtenissen of de verwerking daarvan invloed gaat hebben op je dagelijks functioneren of jullie relatie, zoek dan op tijd hulp. Ook voor jullie kan een psycholoog dan een oplossing zijn.

Voor het overige hoop ik van harte dat er nu eindelijk vooruitgang geboekt gaat worden en er een einde in zicht komt. Ik leef met jullie mee.

Veel sterkte en voor jullie zoon heel veel beterschap.
Houd me op de hoogte …

Groet
Tandor

Reageren

Hoe is het nu met jullie zoon ?

Mvg. Marja

Reageren

Afgelopen zondag is hij weer thuis gekomen. As donderdag controle chirurg. Daarvoor vandaag een echo laten maken en bloed geprikt (beide op ons verzoek)
Echoscopiste (?) zei dat er nog wel wat te zien was in zn buik. Darmen zelf werken volledig. Maar dat wat er nog te zien was, kon ook nog door operatie komen. Het wordt as vrijdag net 2 weken geleden dat hij geopereerd is. Ik weet dus niet of we ons zorgen moeten maken, maar doen dat wel eigenlijk. Ook is zn buik aan de ene kant weer iets dikker, maar wel soepel. Kan ook van operatie komen. Hij kan er zelfs een a-symetrische buik aan over houden. Al met al dus vreselijk spannend.

Reageren

Het is natuurlijk niet zo gek dat jullie je zorgen maken. Maar eens kijken wat de chirurg donderdag te vertellen heeft. Ik hoop in ieder geval van harte dat er nu eindelijk eens schot in gaat komen en het herstel goed doorzet.

Reageren

Chirurg wil hem niet weer zien. Hechtingen zijn eruit gegaan.
Echo was goed, was vocht van operatie dat te zien was, trekt vanzelf weg.
Dag erna voor zekerheid naar chirurg terug gegaan. Wond staat op 1 plek heel lelijk open. Maar niets ad hand. Voor zekerheid hechtpleisters aangebracht.
Maar laatste paar dagen is hij steeds met eten en bij wc gang erg misselijk. Door Nutridrink om de 2 uur eten/drinken.
Ook is zn ontlasting wederom water dun…
Het is weer even afwachten. Is natuurlijk veel in zn buik gebeurt.

Reageren

Hopelijk komt er eindelijk eens wat verbetering.
Als ze in dat ziekenhuis “niks aan de hand” zeggen krijg ik een onrustig gevoel. Laten we hopen dat er dan inderdaad niets aan de hand is. Het zou langzaam eens tijd worden..

Reageren

Beste Tandor,

Kan er sprake zijn van een ziekenhuis bacterie? En hoe kan er getest worden hierop?
Kan dit dmv een simpele bloed test. Of via ontlasting?
En als het via een bloed test kan, is daar de uitslag dan dezelfde dag nog van binnen of wordt dat op kweek gezet en duurt dat langer en hoeveel langer?
De reden dat ik dit vraag is omdat een kennis hiermee kwam. Zij was er behoorlijk van overtuigd (voelt en ziet wat meer dan de gemiddelde Nederlander, om het zo te zeggen).
Dit vandaag in het ziekenhuis aangegeven, maar werd laconiek op gereageerd. Ze snapten de vraag wel. Masr er werd streng op gecontroleerd.
Verder vandaag weer een klysma gehad, maar haalt niets uit. Nu dmv poeders de verstopping weg zien te krijgen. Gisteren dus ook al klysma gehad met weinig resultaat.
Pijn bij drukken is verschoven van links naar rechts. Dus uit laatste stuk dikke darm is het wel weg, zit nu verder weg en daar kunnen ze verder niets aan doen. Ja door die poeders. Verder aankijken en bij koorts of toch iets, direct contact en komen. Bloedwaarden waren goed. Ontstekingswaardes waren heel iets verhoogd, maar niet noemenswaardig. Kon ook bijv door verkoudheid komen. Is niet verkouden hoor.
Al met al hier twijfels ook over ziekenhuis bacterie. Hopelijk kun je me meer vertellen

Reageren

Hallo Debbie,
Om te testen of iemand MRSA heeft, moeten één of meerdere kweken worden afgenomen. In het laboratorium kan vervolgens onderzocht worden of er inderdaad MRSA aanwezig is. MRSA kan aangetroffen worden op de huid, slijmvlies van de neusholte, keelholte, onder de oksels, haarinplant, de lies, ontlasting/ endeldarm, bij wondinfecties en in urine.
Meestal worden echter alleen de neusholte, keel en wonden onderzocht, omdat MRSA daar het meest vaak voorkomt. Kweken worden afgenomen met een speciale kweekstok (wattenstok). Het afnemen van een kweek is volledig pijnloos.

Ik neem aan dat het om het MST in Enschede gaat. De laatste melding over MRSA was in 2011. Ik neem aan dat ze dat wel onder controle hebben. Althans dat mag ik toch zeer hopen. Moet ook eerlijk zeggen dat ik de ziekenhuisbacterie ook niet erg voor de hand liggend vind. Met de huidige protocollen zou die eigenlijk ontdekt moeten zijn. Maar een andere bacteriële infectie is natuurlijk heel goed mogelijk en ook waarschijnlijk.

Ik vind de hele toestand zorgelijk. Stoor me enorm aan de houding van het ziekenhuis. Die opmerking over die verkoudheid is ook weer zo’n onnozele uitspraak. Er zit een ontstekingsproces in de buik van je zoon. Dat geeft die verhoogde waardes. Laconiek reageren op serieuze vragen, niets aan de hand, kan gebeuren bij een operatie. Dit soort uitspraken in jullie situatie kloppen gewoon niet. Ik heb heel sterk het gevoel dat ze het zelf allemaal niet weten wat ze er mee aan moeten. Ik ben er eerlijk gezegd niet gerust op.

Ik zou jullie toch nog een keer in overweging willen geven om met je zoon voor een second opinion naar een academisch ziekenhuis te gaan.

Hebben jullie de uitslagen van het bloedonderzoek?

Reageren

Beste Tandor,

Ja, gaat over het MST in Enschede.
Vrijdagmorgen ben ik door de kinderarts gebeld. Ze maakte zich toch wel zorgen. Donderdagavond had ze de uitslag van het bezinksel gezien en ook dat was verhoogd. Evenals de ontstekingswaarden. Niet extreem veel, maar zat een verhoging. Om die reden zouden we even een formulier ophalen om de ontlasting op nóg 1 ding te laten testen en volgende week een MRI scan.
Tevens gevraagd of er voor onze gemoedsrust tóch op MRSA getest kon worden.
Ze had dit al in het ontlastingsonderzoek meegenomen.
Nu komen hopelijk maandag de eerste uitslagen binnen en als daar nu al uit blijkt dat het duidelijk is waar de verhogingen vandaan komen, wordt er géén mri gemaakt. Was toch weer een belastend onderzoek.
Ze had het erover dat het lichaam dmv bacterie/infectie kon reageren omdat hij zoveel antibiotica heeft gehad.

Hetgeen waar hij op getest wordt is:
– Helicobacter pylori antigeen (is hij volgens mij ook al eerder op getest)
– Adenovirus (rotavirus)
– Enterovirussen
– Norovirus
– Moleculaire feces (bacteriologisch)
– Moleculaire feces (parasitologisch)
Op ander formulier:
– Clostridium difficile toxine
Op nog een ander formulier
– Calprotectine

1 van de 2 laatsten is als extra toegevoegd.
Maar heb eigenlijk geen idee waar hij nu op getest wordt…

Tevens hebben we gevraagd of er extra bloed geprikt kon worden en dat is dus inderdaad ook vrijdag gebeurt. Ze hebben ontstekingswaarden en bezinksel getest. Vrijdagavond werden we terug gebeld door kinderarts, wat we erg attent vonden.
De waardes waren nagenoeg gelijk gebleven.
Donderdag was
– ene ontstekingswaarde 17, vrijdag 16 (normaal was minder dan 10)
– andere ontstekingswaarde 46, vrijdag 42 (nromaal minder dan 15)

Wellicht kun/wil je me hier allemaal iets meer over vertellen?
En kun je me uit het hele verhaal vertellen of dit écht allemaal weer goed gaat komen? Ontlasting komt inmiddels wat meer op gang. Maar het eten is echt drama. Daardoor zakt het gewicht. Hij is inmiddels meer dan 8 kilo afgevallen. Nu is dat absoluut niet het meeste waar we ons zorgen om maken, maar goed, het heeft ook met je afweersysteem te maken, volgens mij. Je bent dan nog meer verzwakt.

Tevens een vraag over de grote hoeveelheden antibiotica. In hoeverre kan zoiets kwaad? Ben zelf behoorlijk tegen antibiotica en als het enigszins niet hoeft, weiger ik het voor mezelf. Het maakt ook meer kapot. Althans het is niet alleen maar goed voor je.
Hij heeft in deze 2 maand diverse verschillende soorten antibiotica tegelijk gehad. Je hoort ook wel eens verhalen over dat je dan resistent kunt worden voor antibiotica?

Wij gaan het even aankijken, maar als het niet verder opschiet, willen we een second opinion of een academisch ziekenhuis. Anderzijds… of dat veel uithaalt…
We hebben wel de beste kinderarts hier. En eerlijk is eerlijk, we hoeven maar ergens om te vragen en het wordt gedaan.
Maar vertrouwen is bij ons beetje weg. Niet eens alleen in het ziekenhuis, maar in het algemeen.
Ben zelf soms behoorlijk bang en ben dan vooral bang of het wel helemaal goed gaat komen.
Chirurg gaf wel aan dat er verklevingen kunnen blijven komen, ook wanneer hij bijvoorbeeld 30 is. Dat schijnt met zulke buikoperatie’s altijd voor te kunnen komen. Hoeft niet.

Ik hoop dat je hier iets mee kunt.

Sorry, tis weer een heel verhaal geworden.

Reageren

Nog even een kleine aanvulling op bovenstaande.
Bij de mri krijgt hij dit keer een infuus voor contrast vloeistof. Hij heeft inmiddels al 2 of 3x eerder een mri gehad, echter altijd zonder contrast vloeistof.
Wat is er bij contrastvloeistof via het infuus meer te zien dan bij een gewone mri?

Groet,
Debbie

Reageren

Zoals ik in mijn vorige bericht al zei is de toestand van je zoon zorgelijk. Ze weten het dus echt niet in het ziekenhuis.
De onderzoeken die gedaan gaan worden hebben betrekking op een aantal virussen en bacteriën (w.o.dus Clostridium Difficile, een ziekenhuisbacterie) en een ontstekingsremmend eiwit (Calprotectine). Een verhoging daarvan geeft een indicatie of er sprake is van IBD. Een chronische darmontsteking. Er worden dus meerdere mogelijkheden onderzocht. Virusinfecties, bacteriële infecties en parasitaire infecties.

De BSE (normaal minder dan 15) is toch verhoogd en geeft toch een infectie aan. Mogelijk een infectie die op zijn retour is als de waarde blijft zakken.

Te lang te veel AB is natuurlijk niet goed en je kunt er immuun voor worden. Maar in het geval van je zoon is er gewoon geen andere mogelijkheid. De infecties zullen bestreden moeten worden.

[quote]Ze had het erover dat het lichaam dmv bacterie/infectie kon reageren omdat hij zoveel antibiotica heeft gehad.[/quote]Alleen deze uitspraak vind ik dan weer nergens op slaan. De ontsteking/infectie was er al. Daar was ook een duidelijke oorzaak voor. Ze is niet ontstaan of erger geworden door de AB.

Ik twijfel niet aan de intenties van de kinderarts. Maar het schiet niet op en er komt nog steeds geen duidelijkheid. Ze weten het gewoon niet meer.

Er is natuurlijk wel een duidelijk verschil tussen een Academisch ziekenhuis en een streekziekenhuis. Er is veel meer expertise in huis.
Ik ben er vooralsnog helaas niet gerust op.

Reageren