Hmm, ik had dit eerst bij hersenen/zenuwen geplaatst maar denk dat hij hier meer op zijn plaats is.
Ik ben niet zo van dit allemaal open te delen, ik lees vaak ervaringen van anderen maar post zelf nooit wat. Nu toch maar eens proberen!
Ruim 10(!) maanden geleden was ik aan het werk en ik merkte dat mn ogen wat raar deden. Ik kon niet zo goed meer in de verte kijken. Ik ging naar huis en een paar dagen later was mijn zicht helemaal in de war. Ik kon niet verder dan een meter kijken en mijn ogen wilden niet meer focussen. Ik was een weekje met vrienden weg maar ik heb alleen maar in het huisje gezeten. Ik kon geeneens mijn eigen eten pakken bij een lopend buffet door mijn zicht en duizeligheid. Tijdens deze dagen merkte ik dat mijn linkermondhoek hing en dat ook de spieren in mijn wang en neus niks meer deden. Mijn linkeroog kon ik nog wel sluiten. In deze tijd was ik trouwens al in behandeling bij een neuroloog voor lichte duizelingen (waar ik prima mee kon leven). Deze schreef mij amitryptiline voor waar ik acuut mee moest stoppen toen ik deze klachten kreeg.
Ik heb in de periode daarna 3 maanden rust genomen, het ging toen redelijk. Ik heb toen zelfs een wedstrijd als grensrechter kunnen fungeren.
Na een maand of 4 ben ik weer aan het werk gegaan. Eerst in de supermarkt en ondertussen heb ik een half jaar een kantoorbaan. Eigenlijk gaat het gewoon niet maar je wilt wat... Ik wil ook op mezelf al zie ik dat nu totaal niet zitten. Dit komt doordat ik nog zo veel last heb van 'restverschijnselen'(?). Ik heb constant een bepaalde druk op mijn hoofd, dit is echter iets heel anders dan hoofd'pijn', het is een druk, geen pijn. Deze druk voel ik met regelmaat ook in mijn gezicht, je kan dit beschrijven als een doof gevoel, of juist overgevoelig? Ik kan niet sporten, fietsen gaat maar zodra er draaingen aan te pas moeten komen is het over. Dan wordt ik duizelig en krijg ik vaak ff zwart voor mijn ogen. Ik sta voor mijn gevoel ook totaal niet stevig op mijn benen. De duizelingen zijn erger geworden en tsja... het leven is gewoon geen pretje op dit moment. Overige klachten met betrekking op mijn hoofd, oorpijn, oorsuizen, jeuk in mijn oren en keel. Ik ben ook standaard moe en rust niet uit ook al slaap ik goed en veel.
Ik bel al bij de neuroloog/kno en revalidatiearts geweest. Zij weten allen niet wat ze er mee aan moeten, ze hebben me naar manuele, fysio en orthomanuele therapie gestuurd. Allen zonder resultaat. Ook op de MRI scans (hoofd, hals) is alles goed. Ze overwegen me nu naar een psycholoog te sturen maar hier geloof ik niet zo in. Ik weet wat mijn lichaam doet als ik gespannen ben (misselijk enzo) maar hier krijg ik geen aangezichtsverlamming door. Ook het tijdstip waarop dit alles begon is niet te verklaren. Alles liep op rolletjes en had het prima naar mijn zin.
Mijn vraag: Eigenlijk heb ik nu nog steeds geen diagnose... WAT kan dit toch allemaal zijn wat mijn leven zo beinvloedt. Ik kan niet meer sporten, met vrienden een avondje weg en zelfs een vakantie zie ik zo niet meer zitten.... Wie herkent zich in dit vage verhaal?
Zelf neig ik heel erg naar Lyme, ook omdat ik 2,5 jaar 2 tekenbeten heb gehad. De reguliere testen zeggen echter dat ik dit niet heb...
Als ik dingen teruglees over de ziekte van Bell dan lees ik nooit over de klachten die ik nu als 'restverschijnselen' beschrijf, daarom dit aparte topic...
Aangezichtsverlamming van Bell:
http://nhg.artsennet.nl/kenniscentrum/k_voorlichting/NHGPatientenbrieven/NHGPatientenbrief/AangezichtsverlammingvanBell1.htm
Lees meer vragen en antwoorden over Bell:
http://www.dokter.nl/search_gcse/?q=FORID%3A11&cx=partner-pub-8575168267605921%3Aeak94u-kmbq&ie=UTF-8&q=Bell&sa=zoeken
Dank jullie wel...
Quote, dat vind ik dus zo vaag... buiten dat mn mondhoek hing en mn wang en neus gevoelloos waren had ik geen van de rest van de verschijnselen. Een paar maanden later kreeg ik wel last van mn oren... Ook was de verlamming an sich met 2,3 weken al weg in tegenstelling tot de hier genoemde 3 tot 6 maanden... De 'restverschijnselen' lijken echter steeds heftiger te worden ipv minder...
Klinkt misschien zweverig, maar als reguliere artsen niets kunnen vinden en je dan 'maar' naar een psych willen sturen, waarom probeer je het alternatieve circuit niet?! Klassiek homeopaat, antroposofisch arts, homeopathie?
Groetjes