Al sinds vorig jaar augustus loop ik met klachten in mijn benen rond, wat begon met fasciculatie’s is nu met grotendeels ijskoude benen en voeten. Dit is vooral in de werkweek, ik heb een zittend beroep dus ik heb al zitten denken of het met mijn zithouding heeft te maken, mede omdat het in het weekend en vakanties altijd veel minder tot weg is.

Er is ook bloed geprikt vanuit de huisarts, daarbij was een licht verhoogde TSH waarde (schildklier) gevonden, deze is later nogmaals geprikt en die was nog steeds licht verhoogd maar lager dan de 1e prik. De huisarts heeft daarmee aangegeven dat de klachten niet vanuit die TSH waarde komen.

Het probleem blijft dat ik op mijn werk zit met 2 ijsklompen van voeten en een koud/pijnlijke gloed over mijn bovenbenen heb de hele dag. Af en toe voel ik nog wat fasciculaties in mijn kuiten maar is wel al stuk minder dan aantal maanden geleden.

Heeft iemand tips wat ik verder kan doen? De huisarts heeft aangegeven over 1 jaar weer bloed prikken om te kijken naar de TSH waarde.

Je zou een verwijzing kunnen vragen voor een vaatonderzoek bij de vaatchirurg. Daarnaast zou je naar een Cesar therapeut kunnen gaan om te kijken of er een houdings probleem is

Reageren

Toch een doorverwijzing gekregen naar een Neuroloog. Daar gister geweest en moet een MRI van de wervel kolom.
Als ik nu in mijn dossier kijk zie ik dat ze het onderzoek wil doen voor MS.

Ik zelf denk en hoop natuurlijk dat het dit niet is, de klachten zijn laatste maanden niet erger geworden, eerder minder.
Ook blijft het bij klachten als fasciculaties (95% in de benen , 5% in rest lijft) brandengevoel bovenbenen en ijskoude voeten.

Andere klachten als wazig zien, zwakke spieren, erectie stoornissen, duizeligheid, vermoeidheid enz zijn er niet.
Toch ga je nu twijfelen omdat de klachten die er wel zijn gewoon aanwezig blijven.

Afwachten maar!

Reageren

Ging eens inloggen op de portal van het ziekenhuis en nu schrik ik toch wel, de neuroloog heeft van mijn bezoek een diagnose gegeven van Multiple Sclerose. Dit is in het gesprek niet besproken of ter sprake gekomen. ik snap dat dit niet een definitieve diagnose is en dat daar de MRI voor nodig is maar toch schrik ik ervan.

Moet ik mij zorgen maken? Wat is jullie visie hierop?

Reageren

Mijn visie hierop is: Voordat je voorbarige concliusies trekt, moet je de uitslag eerst eens bespreken met de neuroloog. Ik kan me namelijk niet voorstellen dat de neuroloog MS vaststelt zonder een MRI gemaakt te hebben

Reageren

Maar het is toch raar om in mijn documenten in het ziekenhuis portaal diagnose MS te zien staan na 1 afspraak?

Reageren

Staat er “diagnose” of “differentiaal diagnose” ?

Reageren

Ja dat zou vreemd zijn, daarom dat ik zeg dat je die uitslag eerst met de neuroloog moet bespreken.

Reageren

Onderstaande heb ik letterlijk gekopieerd van portaal:

Verslag
Diagnose
24-2-2025 multiple sclerose
Beleid
MRI WK

Reageren

Dat is idd een rare manier van schrijven, normaal zou er voor verder onderzoek staan:
“Differentiaal diagnose” of “DD” .
Waarmee bedoeld wordt dat naar die aandoening gezocht moet worden om die voorlopige diagnose te bevestigen of ontkrachten.
Waarbij dan in jou geval het beleid een mri is omdat te doen.
En na het onderzoek, als de uitslag bekend is, schrijft men geen “diagnose”, maar “conclusie”, waarna de uitslag van het onderzoek genoemd wordt.
Dat is hoe ik medische verslagen ken tenminste.
Ik denk dat ik de neuroloog om een eerdere, eventueel telefonische, afspraak zou vragen om dit te verduidelijken, omdat dit zo wel voor heel veel stress zal zorgen.

Reageren

Zojuist toch maar contact gezocht met het ziekenhuis. ik ga morgen gebeld worden door de neuroloog.
De persoon aan telefoon vond het ook raar dat dit zo opschreven wordt.

Reageren

Goed dat je even gebeld hebt, beter dan er over blikven stressen tot na de volgende afspraak.

Reageren

Zojuist contact gehad. het is een administratieve code om de MRI te rechtvaardigen. ze heeft geen aanwijzingen dat ze het vermoeden heeft van MS. ook duidelijk gezegd ik kan geen 100% garanties geven maar ze verwacht dat er niks geks uit de MRI komt.

Volgens haar zijn dit de nadelen van de wet van privacy en dat iedereen zijn dossier kan inzien, dit kost hun “onnodig” telefoontjes om de zorgen weg te nemen.

Ook na wat research zelf is mijn gedachte over MS + mijn klachten wel wat afgenomen. Het duurt al een tijdje maar er zijn geen ernstige klachten zoals krachtverlies, balansproblemen, zicht problemen bij gekomen.
Ook zijn de klachten die ik heb niet contstant en verplaatsen zich van plek, zoals ik begrijp heb je bij MS altijd klachten en niet ene keer niet en andere keer wel.

Ik ben er iets geruster op nu…

Reageren

Gelukkig dat het idd niet een definitieve diagnose was!

Reageren

Wat het inzien van het dossier betreft, er zijn ziekenhuizen die dat pas vrij geven nadat de uitslagen zijn besproken, om die extra telefoontjes te voorkomen.
Persoonlijk vind ik dat best handig, voor het ziekenhuis scheelt het werk en de voor de patiënt onnodige zorgen

Reageren