Angst voor ALS

  • #107

    @ftp

    Er zijn een aantal studies waarin aangegeven wordt dat "hyperexcibilaty of spinal cord" fasciculaties kan geven.

    Het is wel grappig, die post nasal drip heb ik ook gehad, maar is nu weg.

    Wat zijn nu je voornaamste klachten?

    Reactie
    #108

    Mijn voornaamste klacht zijn die verdomde spanningsgolven die komen en gaan en waardoor ik me dan voor die paar seconden beroerd voel. Tussendoor voel ik me eigenlijk redelijk ok. Mijn fasciculaties zijn veel verminderd. Ik heb ze nu nog een paar keer per dag maar in het begin was het constant, honderden per dag alleen wanneer ik in rust was. Nooit in beweging. Ik heb echt in de loop van meer dan een jaar tientallen symptomen gehad zoals mist in mijn hoofd, een dicht oor, wazig zien, speldeprikken, duizelingen, doof gevoel in vingers, myoclonieën, you name it. De meeste zijn verdwenen of veel verminderd, uitgezonderd die golven dus en het zijn net die die me het meeste angst aanjagen

    Reactie
    #109

    Weten jullie misschien in hoeverre een “schone” MRI van de hersenen, na een aantal maanden van ellende, MS uitsluit? Geen witte plekken zichtbaar. Ik heb een video gezien van een dokter die zei dat in 95% van de gevallen MS zichtbaar is op een MRI. Toch lijken mijn symptomen er wel eens verdacht veel op.

    Verder heb ik fasciculaties, of eigenlijk op één plek, in mijn tong. Het gekke is dat de spiertrekkingen rondom mijn ogen weer sterk verminderd zijn.

    @FTP

    Excuses wanneer ik dit al gevraagd heb, maar heb jij ook (erg) last gehad van je spijsvertering? Ik heb namelijk een periode enorm last van mijn buik gehad, met slechte ontlasting. Nog steeds eigenlijk, al vind ik mijn ontlasting nog steeds vaak niet goed. En daarnaast zoals gezegd veel last van braken.

     

    Reactie
    #110

    Ik denk toch dat je voor last hebt van angst/spanningsklachten. Je hebt of ontwikkeld een angststoornis. Je zou hier met een psycholoog over moeten praten

    Reactie
    #111

    Dag Ron. Van mijn spijsvertering heb ik geen last.

    Mijn schoonmoeder heeft MS en zij had witte vlekken op haar hersenen. Het stomme is dat ik me tussen die aanvallen door redelijk goed voel, lichamelijk dan. Maar ik pieker  van 's morgens tot 's avonds. Ik ben een tijd beter geweest maar de laatste twee drie dagen heb ik opnieuw meer last vandaar dat ik ook denk dat het met stress/angst te maken heeft. En ik weet van mezelf dat ik een stressvol iemand ben. Ik besef nu ook dat ik er alleen niet ga uit raken. Ik heb dus op 21/10 een afspraak met de psycholoog en op 5/11 met de neuroloog. Desnoods neem ik dan maar medicatie want ik ben het echt meer dan zat. Het beheerst mijn hele leven.

    Reactie
    #112

    @FTP 5g tests door het hele land. Druk in hoofd, duizelingen, zeer hoge piep(gehoorverlies), vreemd onbestemd gevoel, en al het bestaande lijkt extra impact te hebben.

    Reactie
    #113

    @FTP

    dat bevestigt mijn verhaal dan. Dat je nagenoeg altijd, zeker als iemand al met veel klachten kampt, witte vlekjes ziet. Bedankt.

    Erg vervelend om te horen dat het de laatste dagen weer wat minder gaat. Maar goed dat je (wederom) actie onderneemt. Laat in ieder geval even weten wat die afspraken opgeleverd hebben. Ik wens je het beste toe.

    Ik heb soms echt momenten dat ik denk “hoe lang kan ik het nog uithouden”. Toch de hoop denk ik dan. Toch weer opstaan en proberen. Morgen naar de SOLK. Kijken wat zij te zeggen hebben.

    Reactie
Reageer op: Angst voor ALS
Selecteer afbeelding
Maximale afbeelding grote is 512kb, toegestande bestandtypes: *.jpg, *.jpeg, .jpe,.gif

Blijf op de hoogte met onze wekelijkse nieuwsbrief