Beste allemaal,

Ik ben een man van bijna 40 jaar en ben nu bijna een jaar ziek, maar niemand weet wat ik heb. Ik ben echt ten einde raad. Ik hoop dat iemand hier mijn klachten herkent. Neem a.u.b. de tijd om mijn lange verhaal (sorry)te lezen. Ik weet dat het op gegeven moment saai wordt, maar lees a.u.b. tot het einde.
Het begon bijna een jaar geleden toen ik achter mijn bureau zat te lezen en ineens voelde dat mijn lichaam wegzakte. Het was NIET het gevoel van flauwvallen, maar voelde alsof ik geen wervelkolom meer had. Ik schrok me heel erg, maar dacht dat het vermoeidheid was. Drie dagen later gebeurde het weer en weer dacht ik aan vermoeidheid. Vier dagen later begon ik me heel gek in mijn hoofd te voelen. Een soort van dronken zijn. Ik was die week verkouden, dus dacht dat het daardoor kwam. Vlak daarna ging ik naar een bijeenkomt en daar voelde ik voor het eerst dat ik niet meer kon staan. Mijn hart ging enorm te keer. Daarna is mijn gezondheid heel snel achteruitgegaan.
Ik kreeg een heel heftige evenwichtsstoornis, was misselijk, mijn ogen werden bijna uitgeperst door mijn lichaam, had elke dag diarree en was 24 uur per dag dronken. Ik was ook duizelig (geen draaiduizeligheid). De huisarts dacht aan BPPD. Dat zou na +/- 6 weken over gaan. Ik moet naar de manuele therapeut om te oefenen voor herstel van de evenwichtsstoornis. Thuis heb ik me ook kapot geoefend, zonder resultaat.
Na 6 weken was ik nog steeds heel ziek, daarom werd ik naar de KNO-arts doorverwezen. Bij KNO-arts kreeg ik een scan van mijn gehoorgang, een ENG-onderzoek, alles nagekeken. Conclusie geen afwijkingen. Men dacht aan hyperventilatie, dus naar de longarts geweest. Bleek ook niets mis te zijn met mijn ademhaling. Inmiddels 4 maanden later werd ik doorverwezen naar een neuroloog. Deze kwam na 5 minuten met een diagnose van een zeldzame neurologische aandoening waaraan maar 40 of 60 mensen in Nederland lijden. Ik kreeg het medicijn Gabapentine en moest een scan maken van mijn hoofd om eventuele hersenletsel of hersenziekte uit te sluiten. Weer niets aangetroffen. Daarom bleef de neuroloog aan de zeldzame neurologische aandoening vasthouden. Ik moest over 3 maanden terugkomen. Inmiddels had ik behulp van de ergotherapeut allerlei soorten hulpmiddelen in huis gehaald.
De medicijnen maakten het alleen maar erger. Ik lang bijna 24 uur in bed en had dag en nacht last van tremoren over mijn hele lichaam. Daarom nam ik na een paar weken telefonisch contact met de neuroloog. Ik moet van haar stoppen met medicijnen en over een maand moest ik langs komen. Na een maand waren de duizeligheid het dronken gevoel iets verminderd, maar de rest van de klachten bleven en sommigen waren erger geworden. Ik heb daarom om een second opinion gevraagd.
Bij de second opinion heeft men vastgesteld dat de vorige neuroloog een verkeerde diagnose heeft vastgesteld. De zeldzame aandoening is helemaal niet aanwezig. Men zegt nu dat mijn klachten onverklaarbaar zijn. In de medische tremen noemt men het Somatisch Onvoldoende Verklaarde lichamelijke Klachten (SOLK). Inmiddels bij een SOLK-centrum geweest, waar ik een kort gesprek heb gehad. Men geeft aan mij te kunnen helpen met het weer mentaal sterk worden. Het jammere is dat ze niet denken dat (al) mijn lichamelijke klachten opgelost kunnen worden door hun behandelingen. Ze geven advies om te blijven zoeken waarom mijn klachten blijven!!!! Dit is de reden waarom ik mijn verhaal hier schrijf. Ik hoop ergens in januari te beginnen aan mijn behandeltraject bij het SOLK-centrum.

Mijn klachten zijn:
– Niet kunnen staan, hooguit 30 seconden. Als ik sta, gaat mijn lichaam als een schommelstoel heen en weer. Mijn lichaam voelt 5 of 6 keer zwaarder. Mijn ogen beginnen heel erg te jeuken en pijn te doen. Daarna word ik licht in mijn hoofd en raak ik uitgeput. Ik moet daarna een uur of 4 in bed liggen om me weer een beetje mens te voelen.
– Dag en nacht pijn in mijn nek. Het voelt alsof ik stenen in mijn nek heb i.p.v. nekwervels.
-Tremoren die niet zichtbaar zijn voor de buitenwereld (van kop tot teen). Het voelt alsof ik in een centrifuge lig. De ergste zijn de tremoren in mijn hoofd.
– Moeite met zitten. Ook als ik zit, schommelt mijn lichaam heen en weer. Bij het ondersteunen van mijn rug zijn de tremoren iets minder.
– ’s ochtends voelt alsof ik een olifant op mijn hoofd heeft gelegen.
– Als ik mijn ogen dichtknijp, lijkt het alsof er een ruitenwisser voor mijn ogen beweegt. De beweging is in 99% van de gevallen van rechts naar links veegt.
– Zware handen waardoor ik veel dingen laten vallen en soms niet eens het autostuur kan vasthouden.
– Junkiegevoel: ik lijk wel een junk die aan het afkicken is. Ik heb echter nooit gerookt en ook nooit gedronken. Ik sportte voorheen 4 a 5 keer per week.
– Enorm gevoelig voor geluid. Als iemand te hard praat, val ik bijna om. Het doet echt pijn in mijn oren, alsof een straaljager voorbijvliegt. Ik verstijf als ik bv een sms’je of een telefoontje krijg.
– Slopende oorsuizingen (alleen links). De hele dag door, maar ’s nachts en bij opstaan het ergste. Zodra ik met een wattenstaafje in de buurt van mijn rechteroor kom, begint mijn linkeroor hevig te protesteren. Andersom is niet het geval.
– Vaak misselijk en regelmatig gepaard met soort van diarree.
– Als iemand naast me op de bank komt zitten, voelt mijn lichaam de beweging van de bank als een sloophamer. Ik moet dan mijn lichaam als het ware vasthouden. Dat is ook het geval als ik zit en ik beweeg van voren naar achteren of andersom.
– Evenwichtsstoornis. Kan niet in een rechte lijn lopen. Bij het lopen ben ik constant mijn lichaam aan het corrigeren. Na 5 minuten lopen, raak ik uitgeput en beginnen ook mijn ogen te jeuken en pijn te doen en word ik dronken.
– Krampen aan mijn linkerzijde. Van bil net onder de kuit.
– Gekneusde voeten en stekende pijn in de rechterknie
– Te vaak verkouden
– Verlies van concentratie. Ik rijd al een jaar niet op de snelweg. Soms verstijf ik helemaal als ik autorijd. Zomaar, zonder aanleiding. Ook al is de weg helemaal vrij en geen enkele auto of fiets op de weg is. Ik moet dan naar adem happen en lijkt alsof ik stik.
Ik stop hier, want de lijst kan heel lang worden.

Misschien hebben onderstaande dingen iets te maken met mijn klachten.

– Ik droeg een kleine 3 weken voordat de klachten begonnen voor het eerst mijn leven dagelijks een helm op. Misschien heeft de druk van de helm op mijn oren iets beschadigd. Ik las dat men voor het na een vliegreis een evenwichtsstoornis kreeg. Wellicht de druk op de oren dus.
– Mijn vrouw was hoogzwanger toen de klachten begonnen. Op zich was dat niet zo spannend, want ik had al kinderen en zwangerschap verliep zeer voorspoedig.
– Ik had wel een heel stressvolle periode op mijn werk. In die periode ergerde ik me heel erg aan bepaalde dingen op het werk. Wat dat betreft was het qua werk gezien wel iets minder. Echter had ik vroeger veel ergere ervaringen op het werk meegemaakt. Ik heb eigenlijk al 10 jaar een stressvolle baan, maar voor mijn gevoel was ik eraan gewend.
– Ik heb in het verleden een paar operaties gehad. De operaties waren soms zwaar, maar niet levensbedreigend.
– Ik heb meegemaakt dat mijn kind bijna stikte.
– Ik ben op mijn 18 bijna verdronken geweest. Viel zelfs buiten westen.
– Door ziekte van twee naasten, heb ik me jarenlang ongerust gemaakt. Ik heb jaren op de automatische motor geleefd en heb amper rust gepakt.
– Ik het verleden langer dan 2 jaar ziek/werkloos geweest door ziekte en werkloosheid.
Ook hier kan de lijst lang worden, maar beperk me tot de zwaarste ervaringen.

Ik ben al bij de volgende specialisten geweest zonder resultaat.
– Fysio en manueel therapeut.
– Chiropractor
– KNO-arts
– Longarts
– Neuroloog (2 verschillende)
– Mesoloog
– Osteopaat
– Orthopeed
– Behandelingen voor Primaire Reflexen (nu mee bezig)

Al met al zijn er aanwijzingen dat mijn emmer op gegeven is overgelopen. Ik heb veel gezocht, maar ben nog niemand tegen gekomen met dezelfde klachten. Waarom ben ik na 1 jaar niet beter? Kunnen de ervaringen uit het verleden zoveel lichamelijke klachten veroorzaken? Ik ben de controle over mijn lichaam kwijt.

Alvast hartelijk dank voor jullie reacties.
Ab

Dat is een heel verhaal.
Omdat de onderzoeken niets hebben uitgewezen, lijkt het er toch op dat het somatoforme stoornis is.
Er zijn kenmerken van een conversiestoornis, maar ook een flinke burn-out zo mogelijk kunnen zijn. Langdurige psychische belasting/stress zou een oorzaak kunnen zijn. Daar zijn wel aanwijzingen voor in je verhaal.
Een voor de hand liggende specialist zou dan eigenlijk een psycholoog zijn. Bespreek dit eens met je huisarts.

Reageren

Bedankt voor je reactie Tandor.

Zou een conversiestoornis meteen herkend zijn door de neuroloog? Bij de second opinion viel dat woordje ook, maar werd als een voorbeeld genoemd van mensen die dat krijgen na jaren teveel stress. Ik weet eigenlijk niet waarom ik toen niet heb doorgevraagd. Volgende maand heb ik een gesprek met een medisch specialist, een psycholoog en fysiotherapeut. Ondertussen is het elke dag bikkelen om de dag door te komen.

Groet,
Ab

Reageren

Een conversiestoornis wordt vaak juist niet meteen herkend. Dat komt omdat er in eerste instantie vanuit symptomen/klachten gekeken wordt naar mogelijke aandoeningen die de klachten/symptomen kunnen veroorzaken. Pas als andere ziekten/aandoeningen uitgesloten zijn, komt men dan uit bij een somatoforme aandoening/stoornis.
Ik zou het in ieder geval wel bespreken als men daar niet al zelf mee komt.

Reageren

heb je al eens aan de ziekte van Lyme gedacht ?

groet

Reageren

Beetje late reactie. Denk dat je moet beginnen met je dagelijkse voeding. In het westen eten we vaak teveel snelle suikers, vooral geraffineerde suikers. Beter wat meer complexe koolhydraten en die combineren met wat eiwitten, gezonde vetten en voldoende vezels. Dit zorgt voor een langzamere opname van de suikers. Sowieso zorgen voor voldoende eiwitten. Ook je darmflora is belangrijk. Misschien dat je probiotica nodig hebt.

Dan kan het nog zijn dat er voedselovergevoeligheden spelen, zoals histamine, tyramine, smaakversterker, koffie, zoetstoffen enz.

Verder kan je te maken hebben met bepaalde tekorten in je lichaam; vitaminen, mineralen, vetzuren, aminozuren. Zoals magnesium, vitamine B en D, omega 3. Ook zou een ontregeling van je neurotransmitters kunnen spelen, zoals een te laag serotonine. Kreeg zelf het advies, toen ik er na hevige stress helemaal doorheen zat om 5htp te gebruiken, in combinatie met visolie, wat beide helpt voor de serotonineaanmaak. Hielp en helpt nog om beter in m’n velletje te zitten.

Onderschat ook niet de invloed van electromagnetische velden, zoals wifi, electrische wekker of electrisch bed. Een houten bed en matras zonder metaal bevordert de gezonde aarding en ontspanning van je lichaam. Ook bijvoorbeeld de aanwezigheid van vloerverwarming verhindert het gezonde aarden. Of bijvoorbeeld het slapen op aardstralen.

Reageren

Ik heb aan Lyme gedacht, maar behandelaars zien geen reden om daar onderzoek naar te doen. Ondertussen ben ik geen stap verder. Ik sta nu op de wachtlijst voor weer een multidisciplinaire behandeling. Wachttijd is momenteel een half jaar.

Reageren

Ja <span class=”bbp-reply-post-author”>Catootje, ik heb sinds 3 maanden mijn eetpatroon drastisch omgegooid. </span> Zo gebruik ik geen suiker meer, behalve de suikers die ik via fruit binnen krijg. Ik drink geen koffie, thee en geen frisdrank meer. Heel af en toe neem ik een sapje. Ik eet genoeg groente, kip, vis, noten en drink veel water. Rood vlees gebruik ik zelden. Van brood eet nu maar 10% van wat ik voorheen at. Soms eet ik een dag of 10 helemaal geen brood.

De neuroloog heeft mij doorverwezen om achter te komen of er ontregeling van de neurotransmitters. Ik sta op de wachtlijst.

Ik heb in huis idd overal WIFI, gebruik de wekker van mijn telefoon en daarnaast idd een elektrisch bed. Ik moet zeggen dat ik een tijdje een ander bed heb gebruikt, maar mijn klachten bleven gewoon.

Ik weet het gewoon niet meer. Je hoort vaak mensen zeggen: ik moet me net een lijk. Nou, ik ben echt een wandelend lijk. Het is lichamelijk een metaal heel zwaar op dit moment. Het feit dat medici niet kunnen achterhalen wat ik mankeer, maakt het alleen maar zwaarder.
Inmiddels heb ik zware angststoornis ontwikkeld. Ik ben bang voor de vreemdste dingen zoals geluiden van mijn telefoon, inkomende e-mails, de bel die overgaat, als het hard waait, een moeder die buiten haar kind streng toespreekt, ook ik bij iemand in de auto zit en die gene rijdt bv 130 i.p.v. 120 KM p/u. Ik verstijf helemaal van de angst. Ik herken mezelf totaal niet. Hoe erg ik mijn best doen om rationeel te blijven, het lukt me gewoon niet.
Ik ben al langs twee psychologen geweest. Niets helpt. Binnenkort psychiater en wellicht ook psycholoog. Het zal allemaal wel, denk ik. Mijn vraag is en blijft nog steeds: hoe kan ik ineens zo ziek worden, zonder dat er geen verklaring voor is? En waarom word ik niet beter! Tot nu toe is er niemand die mij kan helpen met mijn klachten en vragen.

Reageren

Dan ben je al goed bezig, lijkt me zo. Toch is het niet zo dat als je bepaalde invloeden elimineert, dat de klachten dan meteen overgaan. Ontregelingen komen niet altijd vanzelf goed. Zo heb ik tegenwoordig Dooozz-schijfjes, onder andere voor de nacht, die helpen de spin-inversie, die kan optreden door blootstelling aan electromagnetische velden, kan omkeren. Wel kan het een heel ge-uitzoek zijn waar je precies last van hebt. Zo had ik in het verleden hevige angsten, totdat ik de kaas en bepaalde andere voedingsmiddelen liet staan.

Reageren

Je zou ook eens wat kunnen laten uittesten op zogenaamd alternatief gebied waar het probleem ligt, bijvoorbeeld met electro-acupunctuur of bioresonatie. Ga volgende week naar iemand toe, vanwege bepaalde klachten die ik heb.

Reageren

Ja, je wordt geleefd zolang niet duidelijk is wat je mankeert. Een mens heeft behoefte aan antwoorden, zodat het een plek gegeven kan worden. Ik ga sinds kort ook naar een acupuncturist. Hopelijk helpt dat, al is het maar een beetje. Ik zit er aan te denken om over een paar maanden in Duitsland of België te gaan kijken.
In deze landen is vaker iets meer mogelijk qua behandeling.

Reageren

Beste Ab,

Na het verhaal gelezen te hebben herken ik er veel in wat mijn vriend ook heeft meegemaakt. Ik denk dat je enorm burnout bent geraakt. Zeker nadat ik je lijstje met nare levenservaringen heb gelezen. Misschien een tip om op Internet info op te zoeken over burnout en ook dubbel burnout.

Ik wens je enorm veel sterkte toe.

 

Groetjes Tanja

Reageren

Lees eens de lijst met burnout symptomen op ruudmeulenberg.nl

Veel van jou genoemde symptomen worden hier benoemd.

 

Groetjes Tanja

Reageren

Hallo Ab

Misschien is dit iets om uit te proberen. Zonder medicijnen
<h3>Hoe werkt de PMA coachmethode?</h3>
Wanneer je een voor jouw emotioneel ingrijpende gebeurtenis meemaakt waarbij je de controle verliest, slaagt het brein er niet meer in om de juiste verbindingen te maken tussen de verschillende fragmenten. Deze ongecodeerde fragmenten liggen verspreid in het brein. Ze zijn niet tot een complete herinnering te herleiden, maar staan wel in verbinding met het deel van het brein dat verantwoordelijk is voor het opslaan en regelen van lichamelijke reacties en emoties (fysiologie). Wanneer ze geactiveerd worden door een nieuw binnenkomende geur, kleur, vorm, geluid of beweging enz, kan dat leiden tot tal van psychosomatische of psychische klachten zoals depressie, onrust, niet kunnen functioneren. Tijdens een PMA-coachsessie worden de onjuist gecodeerde fragmenten (bad clusters) opgespoord en hersteld.

Succes ermee

GG

 

 

Reageren

Hi Ab,

Vervelend om te horen dat het niet zo goed gaat, het komt in ieder geval wel over alsof je iemand bent die over een goede dosis humor beschikt moet ik zeggen.

Je klachten klinken relatief heftig, ik denk dat dit je in het dagelijks leven wel beperkt. zoals je in je verhaal hierboven aangeeft is er geen duidelijke aanleiding voor je klachten, maar gezien de ernst van de klachten zou je dit wel verwachten natuurlijk.

Ik heb zelf soortelijke klachten gehad nadat ik een hele tijd heel erg veel stress had en daarnaast ook nog eens ontzettend somber was. Ik moet wel zeggen dat de ernst van mijn klachten net ietsje minder was, alhoewel ik niet meer in staat was om een werkdag van 8 uur vol te maken en het inderdaad voelde alsof er een olifant op mijn hoofd had gestaan toen ik wakker werd.

Je vertelde dat je gesprekken had gehad bij een psycholoog, heb je de psycholoog ook verteld over de werkstress die je ervaart en de ziekte van je twee naasten? mogelijk heeft dit alles ervoor gezorgd dat je op een gegeven moment zoveel stress had dat je dit psychisch én lichamelijk gewoon niet meer aan kon en het ‘op’ was….

Hieronder een aantal vragen:

-Heb je naast de klachten die je hierboven hebt beschreven ook last van sombere/neerslachtige gedachtes?

-heeft de psycholoog het wel eens over medicatie gehad om de angststoornis aan te pakken?

-Welke vormen van behandeling bij de psycholoog heb je inmiddels gehad?

Tot slot, als je behandeling bij de psycholoog spaak en het gevoel niet goed is dan zou ik vooral aangeven en op zoek gaan naar een oplossing.

Ik zou vooral hoop houden en doorzetten want ooit komt het allemaal weer goed!

Groetjes

 

Reageren