Ha, een tijdje geleden ben ik erachter gekomen dat ik bloedarmoede heb – verdere toelichting volgt hieronder – maar, na diverse onderzoeken blijft de oorzaak onduidelijk. Wellicht dat een arts dit leest en linea recta kan stellen ‘wat’ er aan de hand is, of was. Allereerst zal ik wat gegevens geven en toelichting met betrekking tot de onderzoeken en resultaten van de afgelopen dagen. Eenieder die geen interesse heeft kan nu stoppen met lezen. Het wordt namelijk een behoorlijke lap tekst.

Enfin, ik ben een vrouw (meisje?) van net twintig jaar (van 2 augustus). Mijn gewicht bedraagt ongeveer 50 kilogram – soms iets minder, soms iets meer – en ik ben 1.69 lang. Ik volg een gezond (niet ‘super’ gezond, maar gevarieerd en beslist niet ongezond) dieet; ik ben geen vegetariër en ik beweeg voldoende.
Ik ben geboren met een [b]AVM[/b] (arterioveneuze malformatie) op mijn rechterschouder. Deze is duidelijk zichtbaar, dus aan de oppervlakte, en “bedekt” – of ‘gaat van’ – bovenaan mijn rechterbovenarm tot aan mijn hals. Vanaf de top van mijn schouder gaat de malformatie ongeveer vijf centimeter naar beneden aan de achterkant (dus op mijn schouderblad) en aan de voorkant betreft dit ongeveer twee à drie centimeter. De malgormatie komt voort uit arterie vanuit de spier in de schouder.

Meermaals ben ik geopereerd aan deze malformatie en sinds twee jaar onderga ik een vrij nieuwe behandeling – tevergeefs is mij de term ontschoten maar, om het banaal uit te leggen: er wordt iets (een soort cement) gespoten in de overtollige aderen, zodat deze dichtgaan en als vanzelf ‘afsterven’. Echter is deze behandeling een beetje stil komen te liggen (deze werd in etappes uitgevoerd), wat geeft dat ik circa anderhalf jaar niet meer ben behandeld. De afgelopen maanden heeft mijn schouder een paar keer gebloed, maar zeer weinig vergeleken met voorheen (vijf jaar geleden kwam het regelmatig voor dat het begon te bloeden door de hoge druk, van gebeurde dit bij lichamelijke inspanning; hitte; na het douchen of wanneer er externe druk op werd uitgeoefend).
Voordat ik aan deze behandeling begon, is mijn schouder een paar behandeld met alcohol. Dit was circa drie à vier jaar geleden.

Dan nu hetgeen wat zich drie weken geleden heeft voorgedaan. Ik was in Zwitserland en ik had al een week last van hoofdpijn en duizeligheid. Daarnaast was ik lusteloos, moe en fysiek slap. In de loop van de week werd dat steeds heftiger, tot ik zelfs moeite had met het borstelen van mijn haar – zelfs dat vond ik zwaar. Iedere keer wanneer ik opstond of enige lichamelijke inspanning onderging, begon mijn hart sneller te kloppen en kreeg ik bonkende hoofdpijn in het achterhoofd. Dit ging, vooral bij het opstaan (uit zittende positie) gepaard met een duizeligheid die te vergelijken is met een die velen ervaren wanneer zij te weinig gegeten of gedronken hebben; of na een tijdje in de zon te hebben gezeten.
Bovendien was de hoofdpijn ondraaglijk geworden, en zo ging ik naar een EHBO-post (de reden dat ik dit vrij lang had uitgesteld, was vooral omdat het ‘vage pijntjes’ betrof, en ik verklaringen zocht voor de vermoeidheid. Zo stelde ik dat ik simpelweg moe was van het afgelopen jaar, en dat de hoofdpijn kwam door de bergen).
Afijn, bij de EHBO-post is bloed afgenomen en daar bleek het volgende: mijn [b]hemoglobinewaarde betrof 3,3[/b] – terwijl dat voor vrouwen van mijn leeftijd circa 7,5 – 10 mmol/l hoort te zijn. De arts in kwestie was dan ook vrij verbaasd dat ik zelfstandig was gekomen, omdat bij een dergelijk gebrek mensen daar veelal niet toe in staan zijn en beademing et cetera een vereiste is. Een verklaring voor mijn relatieve welzijn is dan ook dat het tekort zich in de loop van de maanden, al dan niet jaren, heeft opgebouwd, en dat mijn lichaam zich heeft aangepast. Zo werd ik nog zelden ongesteld, en, indien zo, betrof dit een lichte menstruatie van ongeveer drie dagen.

Vorige week ben ik een angiografie ondergaan, maar er is niets gevonden in mijn darmen of hoofd – en ook de AVM op mijn schouder bleek tamelijk rustig en grotendeels inactief. Echter is de AVM wel licht gegroeid de afgelopen maanden. Omdat het vermoeden bestond dat er wellicht sprake was van een bloeding in mijn darmen, heb een een monster afgegeven van mijn ontlasting. Hier zat een spoor van bloed in – maar er is echter niets te zien. Een verklaring voor het spoor (het was echt geen aanzienlijke hoeveelheid bloed) is dat mijn tandvlees de dag daarvoor hevig had gebloed. Bovendien was er na de angiografie niets te zien in mijn darmen.

Tenslotte kan worden gesteld dat ik niet de ziekte van Rendu-Osler-Weber heb, of het syndroom van Klippel-Trenaunay.

Wellicht is het wel relevant om te noemen dat ik op jonge leeftijd, toen ik twee jaar was, veel bloed heb verloren. Nu zijn er specialisten die stellen dat gegeven in verband staat tot de huidige situatie.
Echter werd daarbij destijds wel gezegd dat een deel van het bloed wat ik verloren heb, niet meer ‘mee deed’ in de bloedcirculatie omdat het uit de AVM kwam.

Verdere informatie: ik heb ADD en slik hiervoor concerta en ik heb psoriasis guttata – hoewel dit momenteel vrijwel afwezig is dankzij lichttherapie.

Enfin, dat was een hele lap tekst. Weet iemand toevallig wat ik heb?

O, en als er nog vragen zijn, hoor ik dat graag!
H.

Reageren

Nog een toevoeging: ik ben in de week dat ik in Zwitserland was twee keer opgenomen. Beide keren heb ik aan het ijzerinfuus gelegen. De week daarop (vorige week) bedroeg mijn hemoglobinewaarde ongeveer 5. Pas tegen het einde van de maand hoor ik of deze weer is toegenomen- of afgenomen.

Reageren

Nog een gegeven vergeten te vermelden: ik heb geen maagklachten en geen glutenallergie

Reageren

Ik zie geen directe link tussen je HB gehalte en de AVM.

Er zal een andere reden moeten zijn waarom je HB gehalte zo laag is. Dat zal onderzocht moeten worden. Is recent nog bloedonderzoek gedaan en zo ja, weet je dan nog wat er allemaal onderzocht is?

Reageren

Ha Tandor, ja , vorige week dinsdag is er bloed afgenomen. Daaruit bleek dat mijn hemoglobinewaarde weer aan het oplopen was, het was toen 5. Dat was zes dagen na de laatste keer dat ik aan het infuus had gelegen.
Verder waren al mijn bloedwaarden goed. Wel heb ik over een week weer een afspraak in het ziekenhuis in verband met mijn AVM en omdat er nog een aantal andere dingen werden onderzocht. Maar er zou contact met mij worden opgenomen wanneer er nog bloedwaarden zouden zijn die niet goed / verdacht waren; en dat is niet gebeurt. Bovendien gold daarvoor ook dan alles in orde leek, afgezien van mijn HB en ijzer

Reageren

Ik heb maar even een account aangemaakt: maar voor de duidelijkheid, ik ben de auteur van dit bericht ; )

Reageren

Het is toch vreemd dat bij een normaal voedingspatroon een zo laag HB gehalte wordt gezien.
Er zal een oorzaak moeten zijn. Het zou goed zijn om een aantal dingen te laten controleren:
schildklierwaarden, Vit B12, foliumzuur, ferritine, serumijzer en transferrine alsmede MCV.

Reageren

Hm, MCV is goed (ik geloof rond de 85), eveneens ferritine, transferrine, foliumzuur, Vit B12 en mijn schildklierwaarden. Alleen mij serumijzer weet ik niet – maar, ik hoewel ik een leek ben, denk ik dat ik kan stellen dat dit ook goed is gezien de andere waarden.
Een andere suggestie, hoewel ik niet weet of het mogelijk is: maar ik begreep van een arts dat het mogelijk is dat hemoglobine ‘stuk’ gaat in de AVM. Vooral gezien het formaat bovengemiddeld is, en nog altijd groeit. Kan dat? Moet ik anders een foto plaatsen?

Reageren

Dan zijn de nodige bloedonderzoeken in ieder geval gedaan. Ik moet je eerlijk zeggen dat in er nog niet eerder van heb gehoord dan een AVM de oorzaak kan zijn. Bizar….Ik zal me hier wel even in gaan verdiepen.. Ik laat in ieder geval nog wat horen.

Reageren

Ik heb inmiddels verschillende wetenschappelijke publicaties gelezen, maar nagenoeg overal wordt anemie (bloedarmoede) altijd in verbinding gebracht met AVM in maag en darmstelsel, met name als er bloedingen optreden. Dat zie je dan weer veelvuldig voorkomen bij ROW. Maar daar is speciaal onderzoek naar gedaan.

Je schreef:
[quote]De afgelopen maanden heeft mijn schouder een paar keer gebloed, maar zeer weinig vergeleken met voorheen (vijf jaar geleden kwam het regelmatig voor dat het begon te bloeden door de hoge druk[/quote] Deze bloedingen zouden dan de oorzaak moeten zijn geweest van de anemie.

Verder weet ik wel dat anemie een(zeer zelden) voorkomende bijwerking van concerta kan zijn.

Ik heb nergens iets kunnen vinden over het “stuk gaan” van hemoglobine in een AVM. Misschien dat het goed zou zijn een telling van de rode bloedlichaampjes te doen.

Het bloedverlies in je prille jeugd kan volgens mij toch niet de oorzaak zijn. Dat zou allang hersteld moeten zijn.
Ben benieuwd wat er volgende week nog onderzocht gaat worden.

Reageren

Ha Tandor, ja – het enige wat ik zelf heb kunnen vinden was ook een bloeding in mijn darmen of maag. Maar met de angiografie is niets gevonden. Bovendien heb ik geen maagklachten – eveneens ziet mijn ontlasting er gezond uit. Zou ik het niet moeten merken als er inderdaad sprake zou zijn van een dergelijke bloeding? En, hoe zou dat veroorzaakt zijn?
Dan heb ik nog een vraag, nogmaals, ik ben een leek en ik kan weinig vinden op internet – maar laatst hoorde ik iemand over ‘aplastische bloedarmoede’. Ik weet niet exact wat dat is, maar kan dat het zijn?
H1994

Reageren

Een aplastische anemie wordt veroorzaakt door onvoldoende aanmaak van rode bloedcellen. Dat was dus de reden waarom ik in mijn vorig bericht sprak over het tellen van de rode bloedcellen. Of dat een reden zou kunnen zijn zou dan onderzocht moeten worden.

De bloeding in maag of darmen zie je in de regel als er een AVM in het maag/darmstelsel aanwezig is. Maar dat zou eerder gevonden zijn. In neem aan dat ze daar dus met de onderzoeken naar gekeken hebben.

Reageren