Hey ,

Ik heb laaste tijd vagen klachten en ik ben jammer genoeg drager van het brugada syndroom.
Hartoverslagen
Hartkloppingen
Opeens van iets verhoogde hartslag een korte daling na 50 / 70 bpm na bepaalde activiteiten zoals traplopen bukken enzovoort
Pijntjes rond hart streek
En nog wat dingen

Na ik bn met deze dingen uit angst maar eens op de cardioloog afgestapt .
48 uur holster om gehad en een hart film gehad in het zieken huis.

Op die zelfde dag nog een gesprek gehad met een van de cardiologen

Uitkomst ziet er goed uit , maak je niet druk en ga verder met je leven.
oke … Dat probeer ik nu maar toch blijven somige klachten hangen . Minder maar ze zijn er nog

Na die woorden voelde ik me direct beter . Voor 1 / 2 dagen en ik begon er weer over na te denken.

Ik heb nu soms klachten zo van en klopje in hart / boven buik .
Soms ook nog zo een raar gevoel bij keel en zo een beetje bij men hele romp . Maar ui reflexen grijp ik na men pols . Rustige hartslag wat langzaam terug krabbeld na normaal .

Hartkloppingen soms
Hartoverslagen zijn er gevarieerd , soms paar dagen niet en dan dagje wel weer.

En voor rest 1 a 2 weeke na de afspraak met de cardioloog . Wilde de cardioloog me nog eens spreken om dat ik steets nog niet gerust gesteld was . Hij belde me dus eens alles weer uitgelegt . En hij zij me nog van dat ze nog over me hadden gesproken in het team en ze zeiden dat ze zich op dit moment nergens zorgen om maakte . Dus hij zij dat ik dat ook niet hoefde te doen. 1/ 3 dagen ging dat

En nu is het der weer denken / malen enzovoort

Ik weet niet of ik me zorgen moet maken of niet . Word er gek van

Gr Michel 17 jaar

Wat Michiel schrijft …. is exact, maar dan ook exact hetzelfde wat ik ervaren heb en nog steeds ervaar. Diagnose Brugada gesteld (enkele dagen ziekenhuis) … geen defibrilator nodig … een paar dagen gerust gesteld. Symtomen hartkloppingen (vaak ’s nachts) hartoverslaan, duizelig, soms gevoel van wegzakken. Terug ongerust en naar de dokter die me dan opnieuw gerust stelt, voor een paar dagen … en dan begint het weer. Angstaanjagend en vreselijk slepend!

Reageren

Brugada syndrome
http://en.wikipedia.org/wiki/Brugada_syndrome

Reageren

Beste Michel.

Ik ben ook drager van het brugada syndroom. Heb nooit ergens last van gehad maar heb me toch laten testen in het Emc in Rotterdam.
Dit door middel van het Ajmaline test. Hier kwam uit dat ik dus een vervolg onderzoek moest doormiddel van Hartritme stoornis op te wekken.Deze test ging fout bij mij waardoor bleek dat het ernstig was. Nu lig ik dus te
wachten op dat er een icd geplaatst word.

Dus mijn advies :zoek een arts die verstand van brugada heeft.

Reageren

Ow, ja ik heb een arts die gespecialiseerd is in deze zaken. Hij voert met zijn team ook verschillende onderzoeken uit. dus denk dat dat wel goed zit.

bijna men hele familie heeft een beetje een mutatie aan het hart. Mijn moeder heeft het LQTS
Men zus heeft ook het brugada Syndroom En Een vergrote hart kamer, Weer even niet welke. dus ze zeggen dat mijn zus het veel erger heeft.

Maar mijn klachten variëren eigenlijk. Ene moment heb ik er niet last van andere moment wel.

En over die ajmaline, Die heb ik ook gehad. Geen resultaat ofja zo verre ik weet. het is toch weer 6 jaar geleden.
Mijn zus heeft de zelfde test gehad. en die reageerde daar wel op. En die heeft ook de test gehad voor het op wekken. Dat heb ik allemaal neit gehad. Dus nu denk ik eigelijk van je. Zit het niet tussen men oren ??

Reageren

Dit is mijn cardioloog

http://www.carimmaastricht.nl/en-gb/people/1/73/67/volders.aspx?mode=view

Dus denk dat dat wel goed zit.

Reageren

Misschien is het mogelijk om naar Prof. Brugada zelf te gaan ?
http://www.brussels-chvz.be/content.aspx?PageId=254

@ Michel
Het is natuurlijk heel goed mogelijk dat je zoveel zorgen om je gezondheid maakt dat je daar last van kunt krijgen.

Reageren

ja oke, maar ik wil me er zelf nog niet te druk over maken. Want ik heb een perioden gehad dat ik dacht dat ik elk moment dood ging. deze dingen heb ik dus niet meer in de maten gevoelt en ook een tijdje zelfs niks. Maar nu de laaste tijd maak ik me zorgen omdat mijn hart ritme ( Volgens mij dan ) opeens rustiger begint te pompen als ik dingen te snel doe en dan ga luisteren na mijn hart

Reageren

Wij worden binnenkort onderzocht op brugada.Omdat mijn zoon op dertigjarige leeftijd plotseling is overleden.Hij had wel zware verkalkingen om het hart.Wat niet erfelijk was.Nu denken ze aan brugada omdat hij door hartstoornis is overleden en niet aan verkalking.Ze konden hem niet uit de stoirnis krijgen.We vragen ons dan ook af hoe dat kan want de arts zegt dat ze jongeren altijd uit zo een stoornis krijgen.Wij vragen ons dan af wat hij precies heeft gehad.Daarom dit inderzoek om uit te sluiten of niet.want als moeder wil je het weten.wat is er gebeurd.

Reageren

Het verbaast mij dat ze dan geen ajemaline test doen. Deze vloeistof zou een brugada aanval op moeten wekken. Zo is er bij mij getest en besloten om mij een icd te geven. Onlangs heb ik na negen jaar een nieuwe gekregen. Vraag maar eens aan de cardioloog of electro fysioloog

Reageren

Hoi Michael,

Ik zie dat het al lang geleden is dta je dit hebt geplaatst maar ik probeer het toch. De klachten die je beschrijft heb ik ook. 4 maand terug is bij mij brugada geconstateerd en ik heb direct een icd gekregen. Ik ben erg benieuwd hoe het nu metbje gaat. Zijn de klachten weggegaan en heb je hiervoor wat gedaan of heeft het gewoon tijd nodig. Dat zegt mijn arts namelijk steeds. Ik hoop dat je dit leest en hoop op een antwoord.

 

Groetjes Axel

Reageren

Hallo Axel,

Mag ik vragen hoe dit is vastgesteld?

Reageren

Hallo Judith,

Je mag vragen hoe dit is vastgesteld. Ik ben in dec 2018 weggevallen en gelukkig uit mijzelf weer bij gekomen na 2 min. In de ambulance is een hartfilmpje gemaakt waarop de Brugada afwijking duidelijk te zien is. Bij mij zijn meerdere hartfilmpjes gemaakt en het blijft zichtbaar dus werd al snel gezegd dat ik heb Type 1 heb. Ik heb direct een ICD gekregen. Er is ook DNA onderzoek gedaan waarbij het gen is gevonden ( SCN5a-gen). In middels is door hartfilmpjes bij koorts en bloedonderzoek (DNA) ook Brugada vastgesteld bij mijn kinderen. Ook mijn moeder is onderzocht en door de emajine test is gebleken dat zij het ook heeft. Welk type Brugada is nog niet bekend. Ik heb de Website www. Brugada.nl opgericht waar mijn hele verhaal staat.

Groetjes Axel

Reageren

Wat wil type 1 zeggen?

Reageren

https://nl.ecgpedia.org/wiki/Brugada-syndroom

Reageren