Hallo allemaal,
Ik heb ook het bugrada syndroom.
Er is bij mij een dna onderzoek en ajemaline test gedaan waar uit bleek dat ik het syndroom heb en ook 2 dna veranderingen 1. HCM ( verdikte hart spier ) 2. Scn5a ( bugrada syndroom ).
Ik moet jaarlijks in het LUMC in Leiden langs komen voor controle. De controle bestaat uit een ecg hart filmpje, 24/48 uurs holter, echo en fiets onderzoek en een maand na de controle krijg ik een gesprek met mijn cardioloog of alles goed gaat en hoe het er voor staat. Ik zie in de papieren dat ik een licht verdikte hart spier heb en bugrada type 2 en 1 heb wisselend.
wanner is het verstandig om een icd te krijgen heeft iemand daar meer informatie over?
misschien kunnen we een whatsapp groep maken om dit soort onderwerpen samen te bespreken als iemand er interesse heeft.
mvg joey
Ook ik heb brugada. Dit is vastgesteld na een ajmalinetest en ik heb direct een S-ICD gekregen. Ik woon wel in Belgie. Mijn bloed is ook direct afgenomen en zou 25 januari uitgezocht moeten zijn bij cardiogenetica. Hoe ervaren jullie de icd? Wat zijn jullie klachten van brugada? Ik probeer me wat te vergelijken met soorgenoten maar kan weinig vinden op internet. Jammer dat ik jullie op deze manier moet ontmoeten maar ik leef met jullie mee. Groetjes Angela