John (moderator)
24 januari 2024 om 10:11Ik kan me dat wel voorstellen. Er komen ook heel veel dingen tegelijk op je af.
barth24 januari 2024 om 11:47Ik had eigenlijk a.s. Maandag de afspraak met de cardioloog, maar ik werd vanmorgen opgebeld dat de cardioloog me eerder wilde spreken naar aanleiding van het onderzoek.
Reageren
Na het vervroegen van de afspraak, heb ik nu morgenochtend de eerder geplande afspraak met de Longarts, en morgenmiddag de vervroegde afspraak met de cardioloog. Wordt een drukke dag dus.John (moderator)
24 januari 2024 om 11:55Inderdaad, maar zo krijg je ook sneller duidelijkheid…
Reagerenbarth14 februari 2024 om 19:32Anderhalve week geleden hartcatetherisatie gehad. Wel een “significante” vernauwing van een de kranslgaders, (de LAD) maar geen dotterbehandeling oo die plaats. Wordt medicatie. Andere kransslagadeers zijn OK. (Weinig verkalking daar)
Vanmorgen een echo onderzoek vanwege die “mogelijke (lever) cirrose” vermelding als nevenbevinding bij de CT scan van die kransslagaders.
Die cirrose valt heel erg mee. Er is wel wat vervetting.
Maar ook bij dit onderzoek weer een nevenbevinding waar ik niet blij van word en wat volgens mij weer tot verder onderzoek zal leiden. (Ik lees het door een heel recente vermelding/toevoeging in mijn medisch dossier.
AAA. Een aneurysma van de buikslagader.Ik weer natuurlijk nog niet in welk stadium dat is. Morgenochtend contact opnemen met de huisarts, (als de huisarts me niet voor is door mij te bellen.)
Ik heb al gezien dat ik me behoorlijk zenuwachtig kan maken als ik erover op het internet ga zoeken.
Dus dat moet ik maar even nog niet doen zolang ik niet meer weet.
Eerst meer informatie van de huisarts of meer informatie door nader onderzoek.
En dan rationeel blijven, blijven bij de feiten. Sentimenten en hersenspinsels vermijden.Het is wel weer het een na het ander, maar misschien moet ik er wel blij mee zijn dat het nu als nevenbevinding ontdekt is, en niet langer onontdekt is gebleven.
Reagerenbarth17 februari 2024 om 22:14Ik merk niets van die wachtlijsten in de ziekenhuizen. Alles gaat zo snel.
Begin van de maand had ik die hartkatheterisatie en toen was ik binnen een week na aanmelding al aan de beurt voor die behandeling.
En nu hoorde ik deze afgelopen week woensdag dat ik een ernstige verwijding van de buikslagader (Aneurysma Aorta Abdominalis) heb, en nu heb ik volgende week al twee afspraken in het ziekenhuis in voorbereiding voor een operatie. (de 2 afspraken zijn een CT scan en bespreking van het resultaat van die scan)Ik probeer nuchter en relaxed te blijven (ook om mijn bloeddruk niet teveel te laten stijgen) maar ik ben me bewust dat het wel een risicovolle operatie gaat worden die me nu te wachten staat. Er zijn toch wel van die momenten dat ik me kwetsbaar voel.
ReagerenJohn (moderator)
17 februari 2024 om 22:26Nee, maar met zo’n aandoening kunnen ze je ook geen 6 weken laten wachten… daar zit dan ook wel wat spoed achter
Reagerenbarth17 februari 2024 om 22:49Ik denk eigenlijk dat ik liever op een wekenlange wachtlijst sta, dan te merken dat je als een urgentie wordt behandeld.
Reagerenbarth23 februari 2024 om 23:12Er is bij mij nog niet besloten hoe de operatie zal worden. En of er wel geopereerd kan worden.
De verwijding van de Aorta heeft een diameter van 6 cm, en er is ook verwijding ter plaatse van de aftakkingen van de nierslagaders. Wel reden voor een operatie.
Maar er zijn twijffels of ik met mijn minder goede conditie, de riscovolle operatie varianten wel aankan.Eerlijk gezegd word ik af en toe ook wat depressief als ik lees over de risico’s van zowel de open buik operatie variant, als de fevar (complexe endovasculaire operatie) variant. Ook al zijn de kansen op die complicaties perrcentueel klein, de gevolgen kunnen dan wel enorm.zijn. Ik vind het eng.
Reageren
Voelt als dilemmas. Ik heb zelf ook tijd nodig om een keuze te maken tussen de ene slechte optie en de andere.John (moderator)
24 februari 2024 om 00:26Ik kan me dat heel goed voorstellen. Maar niets doen is eigenlijk geen optie. Dat is een nog groter risico
Reageren
Maar snap dat het een lastige keuze isbarth25 februari 2024 om 02:49O ja, nog bedankt voor je reactie John.
Overigens wordt “niet opereren” wel als 3e optie gepresenteerd, naast de keuze tussen open buik operatie enerzijds en FEVAR (fenestrated endvasculair aorta repair) anderzijds.
Hieronder een link naar de patiëntenfolder van het LUMC en daarin is het optie 1, niet behandelen (conservatief) naast optie 2. ‘Open’ behandeling en optiie 3. Endovasculaire behandeling.
Niet behandelen is natuurlijk ook een slechte optie, net zo als de 2-10% kans op een dwarslaesie door ruggenmergschade ten gevolge van de operatie ook geen geweldige optie is als je niet van gokken houdt.
ReagerenJohn (moderator)
25 februari 2024 om 14:23Het zijn en blijven lastige keuzes
Reagerenbarth26 februari 2024 om 19:43“lastige keuzes”
Ja!
Reageren
Ik zal uiteindelijk wel zelf moeten kiezen, maar ik hoop dat ik vanuit het ziekenhuis toch wat begeleiding krijg bij het maken van de keuze.
Het ziekenhuis heeft natuurlijk in het verleden meer patiënten gehad die met dezelfde lastige keuzes te maken hebben gehad.barth16 maart 2024 om 23:33Ik heb nu dus duidelijk gekozen voor de complexe endovasculaire operatie. De FEVAR operatie.
Reageren
Ja, er zijn natuurlijk risico’s bij zo’n operatie, maar het is toch de beste optie. En dan hoort het accepteren van de risco’s erbij.
Ik zou ook niet willen dat die operatie zou worden gecanceld door probleempjes met de hartconditie (die ik wellicht al een halve eeuw heb en waarvan ik relatief niet zoveel last heb.
Maar er komt van uit het ziekenhuis in het traject voor de operatie nog wel een cardioloog van het ziekenhuis in beeld, (die waarschijnlijk met iets andere ogen naar mijn hartconditie kijkt dan de cardioloog van het Cardiologie centrum waar ik eerder bij was).barth12 mei 2024 om 23:54Ik ben nog steeds aan het wachten op de operatie (buik aneurysma). Ze zijn nog bezig met het fabriceren van die complexe stent. Dat duurt even omdat het maatwerk is. Deze week al wel een gesprek met de anesthesist en de intake-verpleegkundige. Begin juni zal de chirurg me bellen, en dan hoor ik waarschijnlijk meer over de definitieve planning van de operatie.
Reageren
Ik besef heel goed dat er een kleine kans is dat ik er niet goed doorheen kom, bij die operatie. Maar ik ga er maar vanuit dat alles goed zal gaan.
Ondertussen had ik een tijdje geleden in een ander ziekenhuis ook nog even een polsoperatie. Gevallen tijdens het het lopen, distale radiusfractuur, metalen plaatje met schroeven. Daar ben ik ook mee aan het revalideren.
Ik voel me wel erg kwetsbaar met die tikkende tijdbom. en mijn mindere conditie. Vooral bij hoesten of als ik me verslik, en mijn middenrif even een stoot aan mijn buik geeft. Maar ik ben me ook bewust van de kans die me geboden wordt door die operatie.


